Sentencia T-583 de 2023

T-583-23 NOTA DE RELATORÍA: Mediante Auto 435 de 1 de marzo de 2024, el cual se anexa en la parte final, se corrige de oficio el encabezado de la presente providencia, en el sentido de indicar que la Sala Tercera de Revisión que profirió este fallo estuvo integrada por el magistrado (e) Miguel Polo Rosero, y no por el doctor Alejandro Linares Cantillo, quien para la fecha de la Sala ya había terminado su período constitucional. TEMAS-SUBTEMAS Sentencia T-583/23 DERECHOS A LA SALUD Y AL CUIDADO-Deber de garantizar el tratamiento de rehabilitación de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad (…) una entidad encargada de garantizar la prestación de servicios de salud, vulnera los derechos fundamentales a la salud y al cuidado de un niño en situación de discapacidad al no valorar la necesidad del servicio de cuidador en sus condiciones personales de salud para permitirle el acceso real y efectivo al tratamiento de rehabilitación ordenado por los médicos tratantes. DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD-Principios rectores DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES COMO SUJETOS DE ESPECIAL PROTECCION CONSTITUCIONAL-Reiteración de jurisprudencia ACCESIBILIDAD A SERVICIOS MEDICOS REQUERIDOS CON NECESIDAD-En caso de no existir orden de médico tratante se protege la salud en la faceta de diagnóstico PRINCIPIO DE INTEGRALIDAD DEL DERECHO A LA SALUD-Casos en que procede la orden de tratamiento integral/DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS Y NIÑAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD-Tratamiento integral DERECHO HUMANO AL CUIDADO-Alcance y contenido CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Adopción del modelo social de la discapacidad MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD-El Estado tiene la obligación de remover barreras que impidan la plena inclusión social de las personas en situación de discapacidad BARRERAS SOCIALES-Obstáculos que impiden el ejercicio a plenitud de los derechos y garantías de las personas con discapacidad PRINCIPIO DE AJUSTES RAZONABLES-Modificaciones y adaptaciones para garantizar a las personas con discapacidad el goce y ejercicio en condiciones de igualdad de sus derechos humanos y libertades fundamentales CUIDADO DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD-Garantías CUIDADOR-Definición ACTIVIDAD DE CUIDADO PERSONAL-Características de la prestación (remunerada o no remunerada) DERECHOS DE LAS CUIDADORAS Y CUIDADORES-Garantías que deben ser aseguradas DERECHO HUMANO AL CUIDADO-Disimetría de género en la distribución del trabajo (actividad de cuidado personal) POLÍTICAS DE CUIDADO-Concepto Las políticas de cuidado son aquellas que asignan recursos para visibilizar, reconocer, reducir y redistribuir la prestación de cuidados no remunerada en forma de dinero, servicios y tiempo. Incluyen, por un lado, las políticas que buscan proveer la prestación directa de servicios de cuidado, las transferencias y prestaciones de protección social relacionadas con el cuidado y la infraestructura para el cuidado; incluyen también aquellas legislaciones que promueven la corresponsabilidad de los cuidados (licencias de maternidad y paternidad, por ejemplo), la creación de modalidades de trabajo que permiten conciliar el empleo remunerado con los trabajos de cuidado o aquellas que jerarquizan los trabajos de cuidado remunerados. SISTEMA INTEGRAL DE CUIDADO-Concepto/SISTEMA INTEGRAL DE CUIDADO-Alcance y contenido SISTEMA INTEGRAL DE CUIDADO-Principio de progresividad y no regresividad de los derechos DERECHO HUMANO AL CUIDADO-Normatividad nacional e internacional SERVICIO DE CUIDADOR PERMANENTE-Requisitos para el suministro por parte de EPS (i) que exista certeza médica sobre la necesidad del paciente de recibir este servicio; y que (ii) la actividad del cuidador no pueda ser asumida por el núcleo familiar del paciente, por ser materialmente imposible. Esto significa que el núcleo familiar: a) no cuenta con la capacidad física de prestar la atención requerida, por falta de aptitud en razón a la edad o a una enfermedad, o porque debe suplir otras obligaciones básicas, como proveer los recursos económicos básicos de subsistencia; b) es imposible brindar el entrenamiento adecuado a los parientes encargados del paciente y c) carece de los recursos económicos necesarios para asumir el costo de contratar la prestación del servicio. REPÚBLICA DE COLOMBIA CORTE CONSTITUCIONAL Sala Tercera de Revisión SENTENCIA T-583 DE 2023 Referencia: expediente T-9.301.713 Acción de tutela instaurada por Amparo, en nombre de Jerónimo contra Ser EPS Magistrada ponente: DIANA FAJARDO RIVERA Bogotá D.C., diecinueve (19) de diciembre de dos mil veintitrés (2023). La Sala Tercera de Revisión de tutelas de la Corte Constitucional, integrada por la magistrada Diana Fajardo Rivera, quien la preside, y los magistrados Jorge Enrique Ibáñez Najar y Alejandro Linares Cantillo, en ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, específicamente las previstas en los Artículos 86 y 241 numeral 9º de la Constitución Política, ha proferido la siguiente: SENTENCIA Dentro del proceso de revisión del fallo dictado el 8 de febrero de 2023 por el Juzgado Trece Civil Municipal de Barranquilla. El expediente de la referencia fue seleccionado para revisión por medio de Auto del 28 de abril de 2023, proferido por la Sala de Selección de Tutelas Número Cuatro.[1] I. ANTECEDENTES 1. Amparo interpuso acción de tutela[2] contra Ser EPS, como agente oficiosa de su hijo Jerónimo, de 3 años de edad para el momento en que interpuso el amparo, invocando la protección de sus derechos fundamentales a la salud, vida digna, derechos de los niños y personas con discapacidad e integridad humana[3]. Esto, a raíz de la decisión negativa de la accionada de autorizar el servicio de cuidador por 12 horas, para atender al niño que padece síndrome de Down, retardo del desarrollo, apnea del sueño, hipertrofia de las amígdalas y de las adenoides, conjuntamente con otras patologías asociadas, como bronconeumonías frecuentes y catarata congénita del ojo derecho[4]. 1. Hechos[5] 2. Jerónimo nació el 8 de mayo de 2019[6] y se encuentra afiliado a la EPS Ser en el régimen subsidiado, en calidad de beneficiario de su madre. De acuerdo con su historia clínica, el niño está diagnosticado con síndrome de Down, retardo de desarrollo, apnea del sueño, síndrome de epilepsia e hipertrofia de las amígdalas y de las adenoides[7]. 3. Explica su madre que, debido a estos padecimientos, el niño es totalmente dependiente de terceros y necesita cuidados personales permanentes, así como monitoreos médicos para garantizar su calidad de vida y evitar un perjuicio en su salud. Por ello, los médicos tratantes le prescribieron, a partir del 26 de agosto de 2022, un tratamiento de rehabilitación integral que consiste en 5 sesiones semanales de psicología especial individualizada, 5 sesiones semanales de terapia ocupacional, 5 sesiones semanales de fonoaudiología y 5 sesiones semanales de terapia física[8]. 4. Sin embargo, señala que como ella es madre cabeza de familia y debe trabajar para obtener el mínimo vital, necesita el servicio de cuidador familiar por 12 horas. Por este motivo, indica que “el núcleo familiar del accionante, ha realizado las gestiones administrativas con Ser EPS para la autorización y programación de SERVICIO DE CUIDADOR NO FAMILIAR 12 HORAS)”, sin obtener respuesta favorable. Afirma que la omisión de la EPS agrava la situación de vulneración de los derechos fundamentales de su hijo, si se tiene en cuenta que son personas de escasos recursos económicos que no pueden cubrir los costos de manera particular. 2. Solicitud de tutela 5. Con fundamento en los hechos antes narrados, Amparo solicitó la protección de los derechos fundamentales a la salud, vida digna, derechos de los niños y personas con discapacidad e integridad humana de su hijo Jerónimo y, en consecuencia, que se ordene a Ser EPS autorizar y programar (i) el servicio de cuidador por 12 horas; y (ii) las prescripciones médicas necesarias para evitar un perjuicio irremediable a su salud y vida. También pidió ordenar la entrega de medicamentos, la realización de valoraciones y continuar con el tratamiento integral y demás terapias alternativas que requiera el niño, de acuerdo con su patología. 3. Respuestas de la entidad accionada y vinculadas 6. El Juzgado Trece Civil Municipal de Barranquilla, mediante Auto del 26 de enero de 2023[9], admitió la tutela, ordenó notificar y correr traslado a la entidad demandada y vinculó a la Secretaría de Salud de Soledad (Atlántico), a la Secretaría de Salud Departamental de Atlántico, a la IPS Medicina Integral CISADDE, a la Administradora de los Recursos del Sistema de Seguridad Social (ADRES), al Ministerio de Salud y Protección Social y al funcionario de la Personería Distrital de Barranquilla, Álvaro Rodríguez Reyes, como coadyuvante a solicitud de la accionante[10]. 7. La EPS Ser[11], por intermedio de su representante legal de la sucursal de Barranquilla, solicitó declarar la improcedencia de la acción de tutela frente a la inexistencia de la vulneración de los derechos fundamentales por parte de la entidad. En su criterio, la pretensión del servicio de cuidador es improcedente por tratarse de una solicitud excluida del Plan de Beneficios de Salud (PBS) por cuanto es una obligación que corresponde a los padres, así como al núcleo familiar más cercano en virtud del principio de solidaridad familiar. 8. Manifestó que descentralizar dicha obligación implicaría desviar los recursos del sistema en pretensiones caprichosas lo que llevaría a un error judicial, “ya que [el] menor cuenta con RED de apoyo familiar”[12]. Aseguró que luego de realizar la auditoría de la historia clínica se encuentra que el niño ha recibido atención integral, adecuada, oportuna y pertinente sin trabas ni demoras y ha sido atendido por un equipo multidisciplinario y altamente calificado en las instituciones prestadoras de servicios de salud que se encuentran dentro de la red de la EPS. Además, indicó que la solicitud de tratamiento integral se encontraba supeditada a hechos futuros e inciertos que excedían la órbita de inmediatez y subsidiariedad propias de la acción de tutela. Por todo lo anterior, pidió negar las solicitudes de: (i) silla de ruedas (sic), (ii) cuidador por no contar con orden del médico tratante y (iii) atención integral. 9. La Secretaría Jurídica de la Gobernación del Atlántico[13] solicitó que se declarara la improcedencia de la acción de tutela por falta de legitimidad en la causa por pasiva, al considerar que la entidad no ha incurrido en ninguna acción u omisión violatoria de los derechos fundamentales del accionante. Señaló que no ha recibido petición alguna por parte de la señora Amparo en representación de su hijo, y precisó que la acción se dirigía contra la conducta omisiva de la EPS frente al servicio solicitado. 10. La Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES)[14], obrando por intermedio de apoderado, manifestó que no ha vulnerado los derechos fundamentales de la accionante, por lo que era evidente la falta de legitimación en la causa por pasiva. Recordó que son las EPS las que tienen la obligación de garantizar la prestación integral y oportuna del servicio de salud a sus afiliados, por lo que en ningún caso podían dejar de brindarla, ni retrasarla. 11. Luego explicó que, “a partir del artículo 240 de la Ley 1955 de 2019 reglamentada por la Resolución 205 de 2020, los servicios médicos que anteriormente eran objeto de recobro ante la ADRES quedaron a cargo de las EPS y los recursos de salud se giran periódicamente antes de la prestación de los servicios”. De conformidad con lo anterior, precisó que la ADRES ya giró a las EPS un presupuesto máximo con la finalidad de que suministren los servicios no incluidos en los recursos de la UPC, para garantizar la disponibilidad de estos de manera efectiva, oportuna, ininterrumpida y continua. 12. En consecuencia, solicitó denegar el amparo por no haber vulnerado los derechos fundamentales del accionante y desvincular a la ADRES del trámite constitucional. Además, pidió negar cualquier solicitud de recobro por parte de la EPS en tanto que los servicios se encuentran plena y previamente garantizados a través de la UPC o de los Presupuestos Máximos. Por último, solicitó modular las decisiones en caso de acceder al amparo, de manera que se evite comprometer la estabilidad del Sistema General de Seguridad Social en Salud con la imposición de servicios excluidos del ámbito de salud y que no deben ser financiados con recursos destinados a la prestación de este servicio público. 13. El Ministerio de Salud y Protección Social[15], a través del director técnico de la dirección jurídica, solicitó exonerar a la entidad de cualquier responsabilidad en la acción de tutela por falta de legitimación en la causa por pasiva, al sostener que no vulneró ningún derecho señalado por la accionante. Afirmó que el Ministerio no es responsable de la prestación de servicios médicos y de salud, ni tiene a cargo la función de inspección, vigilancia y control del Sistema General de Seguridad Social en Salud. 14. Frente a las pretensiones del amparo, solicitó que se precisara si se trata de un servicio de atención médica domiciliaria o del cuidado y acompañamiento por razones más sociales que médicas. En su concepto, este último servicio es responsabilidad principalmente de la familia, motivo por el que no resulta procedente ordenar su suministro. En cuanto a la petición de tratamiento integral, consideró que se trata de una pretensión vaga y genérica por lo que corresponde a los médicos tratantes pronunciase sobre los servicios de salud que sean procedentes. Por último, solicitó que, en caso de prosperar el amparo, se conminara a la EPS a la prestación adecuada del servicio de salud conforme a sus obligaciones y en el evento de afectarse recursos del SGSSS, vincular también a la ADRES. 4. Decisión judicial objeto de revisión 15. Mediante sentencia del 8 de febrero de 2023 el Juzgado Trece Civil Municipal de Barranquilla[16], resolvió negar el amparo solicitado luego de considerar que no existía concepto médico sobre la necesidad del servicio de cuidador, ni se acreditó que el núcleo familiar del menor no contara con la posibilidad de brindar el acompañamiento requerido. En el mismo sentido se pronunció respecto de la solicitud de tratamiento integral. También decidió desvincular a las autoridades y entidades previamente vinculadas. Esta decisión no fue impugnada. 16. De acuerdo con el juez de tutela, aunque no hay evidencia sobre la solicitud de cuidador a la EPS, como ésta no se opuso a la afirmación de la accionante, se tiene por cierto lo afirmado. Sin embargo, sostuvo que no hay prueba de que la EPS y la IPS hayan negado la prestación de algún servicio, ni que existan barreras administrativas, además de que no existe concepto de los médicos tratantes sobre la necesidad del servicio de cuidador ni se ha expedido orden en tal sentido. De la misma manera se pronunció en relación con la solicitud de tratamiento integral, por cuanto no existe concepto médico que así lo disponga y no existe argumento para suponer futuras fallas en la prestación del servicio por parte de la EPS accionada. 5. Actuaciones surtidas en sede de revisión 17. Mediante Auto del 25 de mayo de 2023[17] la Magistrada sustanciadora decretó la práctica de pruebas y requirió a la partes y entidades vinculadas[18] con el propósito fundamental de (i) aclarar algunos supuestos fácticos para determinar el cumplimiento de los requisitos de procedencia de la acción de tutela y (ii) precisar algunas circunstancias sobre el estado de salud del niño en la actualidad y respecto del tratamiento ordenado por los médicos tratantes. 18. Con posterioridad, y luego de analizar las pruebas recaudadas, a través del Auto del 15 de agosto de 2023[19], la Sala Tercera de Revisión estimó que era necesario suspender términos[20] y requerir nuevas pruebas para fallar por lo que (i) solicitó informes a la accionada así como a algunas entidades públicas[21], e (ii) invitó a otras instituciones, universidades y organizaciones[22] para que se pronunciaran sobre la política general del cuidado, las cifras relevantes sobre el cuidado en materia de salud y de trabajo, la división de género en las labores de cuidado a personas vulnerables, los avances y obstáculos en la atención integral y efectiva en salud para las personas en situación de discapacidad, entre otros. Lo anterior, por cuanto se consideró indispensable estudiar la protección del derecho al cuidado de las personas en situación de discapacidad en el ámbito de la salud, así como la implementación del servicio de cuidador para su garantía efectiva. 19. En particular, se requirió 1) a la EPS que informara (i) si contaba con herramientas de flexibilización en el caso de personas solas, con hijos en condición de discapacidad a su cargo, para establecer horarios de terapias y, (ii) si las terapias ordenadas en el caso objeto de estudio se podían realizar a domicilio; 2) al Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE), que remitiera un informe en el que determinara -entre otras cosas-, (i) la existencia de categorías para la medición del trabajo de cuidado remunerado y no remunerado y si entre estas había alguna relacionada sobre las labores de cuidado en materia de salud; (ii) cifras y porcentajes de personas dedicadas al trabajo de cuidado en salud remunerado y no remunerado, de personas que prestan el servicio de cuidado a personas con síndrome de Down y de personas que solicitan al Sistema de Seguridad Social, para sí mismos o para otro, el servicio de cuidador, distinguiendo por género y otras categorías[23]; 3) al Ministerio de Salud y Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud, se les solicitó que, en el marco de sus competencias, explicaran -entre otros- (i) la política general del servicio de cuidado en salud e identificaran criterios para definir sectores prioritarios de atención, sus avances y resultados; (ii) remitieran cifras de cuidadores y cuidadoras domiciliarias en salud adscritos al Sistema General de Salud y Seguridad Social, distinguiendo por género y otras categorías[24]; (iii) los parámetros actuales para el otorgamiento de cuidadores y las funciones que estos deben cumplir y (iv) normativas proferidas para la implementación que contempla la nueva política sobre el cuidado.[25] Por último, se le solicitó al Ministerio del Trabajo informar acerca de la existencia de alguna política de empleo para trabajadores del cuidado del sector salud o para familiares de personas enfermas o en situación de discapacidad. 20. Respecto a las universidades, organizaciones y entidades invitadas, se les pidió dar su concepto frente a una serie de preguntas relacionadas -entre otras cosas- con (i) el balance general del SGSSS sobre el cuidado de las personas que requieren este servicio; (ii) los casos en que se debería optar por el cuidado que proviene del núcleo familiar y los casos en que se debería autorizar y garantizar por parte del SGSSS; (iii) la proporción de cuidadores y cuidadoras remunerados y adscritos al SGSSS y de cuidadores y cuidadoras no remunerados y que hacen parte de los núcleos familiares de la persona que recibe el cuidado; y (iv) los criterios que deberían orientar las políticas de cuidado del Estado colombiano y algunas conclusiones relativas al impacto diferenciado de las labores de cuidado del sistema de salud o familiares en mujeres y hombres en términos económicos, laborales, educativos, de proyecto de vida, de violencias, de impactos en la salud, y de posibilidad de acceder a una pensión de vejez o invalidez etc. Adicionalmente, a la Corporación síndrome de Down, se le invitó a pronunciarse sobre (i) la caracterización del síndrome de Down y sus enfermedades asociadas; (ii) la importancia e impacto de los tratamientos de rehabilitación integral en salud durante los primeros años de vida para los niños, niñas y adolescentes y (iii) las características del servicio de cuidado para contribuir en su desarrollo. A continuación, se presentan las respuestas de las partes, entidades vinculadas y terceros invitados. 21. Respuesta de la parte accionante[26]. Por intermedio de la personería distrital de Barranquilla, Amparo informó a la Corte que el núcleo familiar lo componen ella y su único hijo Jerónimo que al momento de contestar ya contaba 4 años de edad[27]. Afirmó que en ocasiones le ayuda su madre pero que “no puede colaborarle todo el tiempo porque presenta complicaciones de salud debido a una diabetes que padece y problemas de hipertensión arterial”. Reporta que sus ingresos mensuales ascienden a $800.000 pesos, por concepto de salario de la institución educativa en la que trabaja como docente en las jornadas de mañana y tarde y que sus gastos son de $600.000 pesos[28]. 22. Explicó que, debido al síndrome de Down el niño, sufre otras enfermedades, como son: (i) asma y alergias respiratorias, (ii) obstrucción de adenoides por lo cual es candidato a cirugía y (iii) cataratas congénitas en el ojo derecho. Sobre el estado de salud de Jerónimo en la actualidad, indicó que ha estado delicado ya que en los últimos meses ha tenido que ser hospitalizado en dos ocasiones por cuadros de neumonía bilateral no especificada y ahora recibe tratamiento con antibióticos en la casa. 23. También señaló que estas enfermedades se han incrementado porque el niño permanece con ella todo el día en el trabajo ante la falta de ayuda para cuidarlo y por eso advierte que no ha podido asistir a sus terapias desde el mes de febrero del presente año, fecha en la que ella empezó a trabajar y no cuenta con nadie para llevarlo, aun cuando en la institución educativa le han ofrecido el servicio de transporte. Además, indicó que en abril tuvo reunión telefónica con la junta médica porque su hijo se encontraba hospitalizado en otro centro, y los médicos tratantes le ordenaron terapias por 6 meses más. Finalmente explicó que el niño ya puede realizar las siguientes actividades: caminar con mayor seguridad, subir y bajar escaleras, subir y bajar de la cama, agarrar objetos, y correr con dificultad. 24. Respuesta de la EPS accionada[29]. Ser EPS, por intermedio de su representante legal, solicitó declarar la acción de tutela improcedente, al considerar que la entidad no ha vulnerado los derechos fundamentales del paciente Jerónimo. Esto, por cuanto la EPS ha garantizado la atención para el tratamiento de sus patologías de manera adecuada, oportuna y pertinente, mientras que los servicios solicitados carecen de orden médica y debe respetarse la discrecionalidad científica y la autonomía médica, de conformidad con el artículo 105 de la Ley 1438 de 2011 y 17 de la Ley 1751 de 2015. Bajo estos parámetros de autonomía profesional, señaló que los médicos tratantes no han autorizado ningún servicio médico a domicilio. Así mismo, consideró que no se pueden trasladar los deberes familiares fundados en el principio de solidaridad social a las entidades promotoras de salud, pues ante la ausencia de orden médica, esto constituye una indebida destinación de los recursos públicos. 25. Explicó que, como un “plus adicional” la EPS tiene un convenio de transporte con la IPS Medicina Integral cuya cobertura abarca la ciudad de Barranquilla y sus municipios aledaños para que los niños, niñas y adolescentes puedan acceder a las terapias con o sin acompañante, puesto que la ruta cuenta con la presencia de un auxiliar terapéutico[30]. Por todo lo anterior, la EPS solicita “Denegar las pretensiones de la extrema activa relacionadas con el servicio de enfermería, (sic) por no contar con pertinencia y con orden médica que las fundamente y confirmar la decisión tomada por el Juez de Tutela en primera instancia ante la inexistencia de vulneración de derechos fundamentales”. 26. En relación con el estado de salud y el tratamiento del niño Jerónimo, la EPS reportó que ha requerido hospitalizaciones por cuadro de neumonía en abril y en mayo de 2023, por lo que la junta médica llevada a cabo en abril 18 de 2023 no pudo realizarse en presencia del menor de edad. En dicha junta se recomendó mantener el “tratamiento terapéutico de rehabilitación integral por 6 meses más, consistente en: 5 sesiones semanales de psicología para manejo de trastornos emocionales y de conducta, 5 sesiones semanales de terapia ocupacional, 5 sesiones semanales de fonoaudiología y 5 sesiones semanales de terapia física”. Por último, precisó que al menor de edad no se le ha expedido certificado de discapacidad, pues, es responsabilidad de la Secretaría de Salud Distrital Departamental generarlo, según lo establecido en el artículo 2 de la Resolución 0113 del 2020. 27. Respuesta de la IPS[31]. Medicina Integral IPS S.A., por intermedio de su representante legal para asuntos judiciales, solicitó exonerar a la entidad por falta de legitimación en la causa por pasiva, frente a la inexistencia de la vulneración de los derechos fundamentales, bajo el argumento de que la IPS ha garantizado todos los servicios requeridos por el menor de edad. Adjuntó la historia clínica del niño Jerónimo y reportó el mismo tratamiento de rehabilitación integral ordenado por la junta médica al que hizo referencia la Ser EPS[32]. En virtud de lo anterior, sostuvo que como queda evidenciado, la IPS no ha vulnerado los derechos del niño y no existe ningún motivo para condenar a su representada. 28. Respuesta de la ADRES[33]. Luego de hacer un recuento sobre los antecedentes de la presente acción de tutela, el apoderado de la entidad se refirió a la procedencia excepcional del servicio de cuidador bajo ciertos requisitos de acuerdo con lo establecido en la sentencia T-065 de 2018 de la Corte Constitucional. Concluyó que corresponde a esta Corporación analizar el caso concreto para determinar si de conformidad con las pruebas se cumplen los requisitos señalados, con el fin de garantizar el ejercicio defectivo del derecho a la salud del accionante. 29. Respuesta del Departamento del Atlántico[34]. Obrando por intermedio de apoderado judicial, reiteró su solicitud de declarar la improcedencia de la acción de tutela por falta de legitimación en la causa por pasiva, al considerar que la entidad no ha cometido ninguna acción u omisión violatoria de los derechos fundamentales del accionante. 30. Respuesta de la Secretaría de Salud del municipio de Soledad (Atlántico)[35]. El Secretario de Salud solicitó declarar la improcedencia por falta de legitimación en la causa por pasiva por cuanto la entidad no ha infringido los derechos invocados por la accionante y tampoco es la entidad competente para satisfacer las pretensiones objeto de la acción de tutela, sobre la autorización del servicio de cuidador. 31. Respuesta del Ministerio de Salud y Protección Social[36]. Por intermedio del director técnico de la Dirección Jurídica de la entidad se refirió a la inclusión y exclusión de servicios de salud de conformidad con las normas vigentes, y advierte que como el servicio de cuidador no corresponde al ámbito de salud, no se financia con recursos públicos. También al régimen de copagos y cuotas moderadoras, así como a las excepciones para los afiliados al régimen subsidiado. Por último, destacó la improcedencia del tratamiento integral por cuanto en su concepto hace referencia a hechos futuros e inciertos que no pueden considerarse amparados. 32. En relación con la Política General de Cuidado indicó que desde el año 2019 y hasta principios del año 2023, su implementación estuvo en cabeza del Departamento Nacional de Planeación. Ahora, de manera transitoria, la Vicepresidencia de la República asumió su liderazgo, desde la Gerencia Nacional de la Política de Cuidado, por cuanto en los decretos que establecieron la creación del Ministerio de la Igualdad y la Equidad, se determinó que sería esta entidad quien asumiría su desarrollo. Esta explicación la hizo para justificar por qué el Ministerio de Salud y Protección Social no maneja información relacionada con la política en mención. 33. Por otro lado, sostuvo que no está dentro de sus competencias el desarrollo de un registro de cuidadores pero que, con la promulgación de la Ley 2297 de 2023 se le asignó la responsabilidad de incluir la información de los cuidadores o asistentes personales de personas en situación de discapacidad, en el sistema de registro de localización y caracterización de las personas con discapacidad y sus familias, señalado por el literal e del artículo 10 de la Ley 1618 de 2013. Por último, aportó las cifras de las solicitudes presentadas al SGSSS para el reconocimiento y pago del servicio de cuidador, en donde indicó que, para el año 2022, se entregaron 76.779 servicios de cuidador a 9.449 personas. Además, especificó que el servicio se presta en el municipio de Soledad y otros 15 municipios más del departamento del Atlántico. 34. Respuesta de la Superintendencia Nacional de Salud [37]. La subdirectora técnica de la Subdirección de Defensa Jurídica, afirmó que tiene a cargo el Sistema de Inspección, Vigilancia y Control del Sistema General de Seguridad Social en Salud, pero aclaró que, aunque la Ley 2297 de 2023 le confirió responsabilidades sobre la materia según lo dispuesto en el artículo 17 de la misma[38], no se consideraba a los cuidadores como destinatarios de dichas funciones. No obstante, explicó que se encuentra en espera de los lineamientos de la ley mencionada, los cuales definirán los parámetros para realizar el seguimiento a nivel general y particular de las peticiones, quejas y reclamos (PQR) relacionadas con las barreras en el acceso al servicio de cuidador en personas en situación de discapacidad con posterioridad a la expedición de la ley, así como de las directrices que establezcan las rutas de atención y las fuentes de información sobre discapacidad, con el fin de llevar a cabo acciones de inspección y vigilancia. 35. En lo que respecta a la información solicitada, afirmó que carecía de datos estadísticos, por cuanto los reclamos realizados ante la entidad se centraban en las barreras para acceder a servicios de salud. Así, aseguró que no contaba con datos de “reclamos” para disminuir la brecha en el trabajo formal, y de personas que se dedican al servicio de cuidado, incluyendo a cuidadores y cuidadoras domiciliarias. También, subrayó la ausencia de información sobre el reconocimiento y pago de cuidadores, las autorizaciones y rechazos del servicio de cuidador domiciliario, y la ejecución de la política de servicio de cuidado. 36. Aseguró que no tenía datos relacionados “con lo que deben cumplir los cuidadores domiciliarios”, como tampoco sobre la asignación de citas con criterios flexibles para atención especial. Finalmente, precisó que, en ejercicio de sus competencias de vigilancia e inspección, consultó el aplicativo Superargo PQRD y no encontró quejas radicadas relacionadas con los hechos objeto del amparo, pero exhortó a la EPS a tomar medidas necesarias para garantizar la prestación efectiva del servicio de salud a los beneficiarios[39]. 37. Respuesta del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE)[40]. La directora técnica de la Dirección de Metodología y Producción Estadística (Dimpe), indicó que la Encuesta Nacional del Uso del Tiempo (ENUT)[41] identifica diversas categorías de actividades asociadas con el “trabajo de cuidado no remunerado”. No obstante, no ofrece una categoría específica para las actividades asociadas a “trabajo de cuidado remunerado”. Esto se debe a que la citada encuesta define el trabajo remunerado de manera global como el conjunto de actividades que realizan las personas, destinadas a producir bienes y servicios para la obtención de ingresos, sin detallar la naturaleza de dichas actividades. 38. En seguida, explicó que la encuesta recopila (i) datos sobre actividades no remuneradas con “labores de cuidado en materia de salud” llevadas a cabo por personas que no son miembros del hogar, así como sobre actividades no remuneradas asociadas al “cuidado físico” realizadas por y para personas dentro del mismo hogar; y (ii) datos sobre actividades no remuneradas consideradas “labores de cuidado” realizadas por personas que no pertenecen al hogar. Por otra parte, aclaró que dentro de la Gran Encuesta Integrada de Hogares (GEIH), se encuentra información que permite medir el trabajo no remunerado. Para terminar, aseguró que el DANE no cuenta con datos estadísticos respecto a solicitudes relacionadas con el SGSSS. 39. Respuesta del Ministerio del Trabajo[42]. La asesora de la Oficina Jurídica del Ministerio, se refirió a las medidas de inclusión adoptadas para garantizar el acceso efectivo de las personas en situación de discapacidad al trabajo. Luego, afirmó que la Dirección de Derechos Fundamentales del Ministerio adoptó como acción afirmativa para promover el empleo de cuidadores o familias cuidadoras de personas enfermas o con discapacidad, que los empleadores tengan libertad para definir jornadas especiales, horarios flexibles o la implementación de trabajos remotos como el teletrabajo. 40. Respuesta de la Secretaría Distrital de la Mujer[43]. Luego de hacer referencia en instrumentos internacionales de derechos humanos, al derecho al cuidado de los niños, los adultos mayores y las personas con discapacidad, así como los deberes correlativos de los Estados, explica que el Sistema Distrital de Cuidado[44] es un “Conjunto de servicios, regulaciones, políticas, y acciones técnicas e institucionales, para reconocer, redistribuir y reducir el trabajo de cuidado, entendiéndolo como una función social necesaria para la vida diaria de las personas y el funcionamiento de la sociedad y enmarcado en los estándares existentes de derechos humanos en materia de cuidado”. Señala que se contemplan dos tipos de cuidado: el cuidado indirecto que se refiere al trabajo doméstico y el cuidado directo dirigido a las personas dependientes, como los niños que requieren apoyo para ir al colegio o para las tareas escolares, el cuidado de los adultos mayores y el de las personas con enfermedades o en condición de discapacidad y el de las mascotas. 41. La política tiene por objeto (i) fortalecer y ampliar la oferta de servicios de cuidado; (ii) valorar y resignificar el trabajo de cuidado con servicios de apoyo para cuidadoras y cuidadores caracterizados por falta de tiempo para actividades personales, agotamiento mental y emocional, necesidad de renunciar a proyectos educativos y situación de vulnerabilidad económica; y (iii) promover un cambio cultural en la redistribución del trabajo de cuidado entre mujeres y hombres. Los servicios tienen por objeto, empoderar a las cuidadoras mediante procesos de formación y ofrecer espacios de respiro que fomenten el autocuidado y descanso[45]. 42. En cuanto a la implementación de la política distrital señala que, el primer paso fue realizar un diagnóstico y caracterización de la población cuidadora y sus necesidades para garantizar que la respuesta de servicios se concentre en las necesidades reales de la población de mujeres cuidadoras especialmente. Esto bajo el enfoque del Diamante del Cuidado, con el fin de definir acciones y responsabilidades de los 4 actores: Estado, mercado, organizaciones comunitarias y familias, orientadas a las personas con mayores necesidades de cuidado, como son las personas con discapacidad. A partir del apoyo de UNICEF se identificaron las dificultades actuales que enfrenta la política[46] y se concluyó que, si bien las familias pueden brindar soporte, es fundamental el apoyo del Estado a través del SGSSS. 43. También se refiere a una consultoría adelantada con el BID a partir de la cual se identificaron varias recomendaciones generales como la necesidad de contar en la política de cuidado con la: (i) participación de las mujeres y de las personas con discapacidad; (ii) un enfoque de sujetos de derechos con autonomía (asistencia y apoyo) y no persona objeto de cuidado; (iii) introducir definiciones explícitas de la política sin lugar a interpretaciones que puedan restar impacto de servicios a personas con discapacidad; (iv) incorporar un eje de formación dirigido a cuidadores y personas que reciben los servicios, concientización de la sociedad y formación de funcionarios públicos con poder de decisión y de operadores judiciales; (v) presupuesto apropiado, (vi) definir desde la participación de las personas con discapacidad, la diversidad de sus necesidades y (vii) corresponsabilidad del cuidado, no solo de la cuidadora primaria sino también de la comunidad. 44. Entre las recomendaciones específicas, señala (i) una política de cuidado inclusiva con apoyos para madres con discapacidad y necesidades de cuidado de hijas e hijos; (ii) espacios de respiro o relevos para madres/ padres o asistentes de personas con discapacidad, aporte económico estatal o ajustes razonables en horarios laborales; (iii) centros de vida independiente con espacios de ocio y diversión para personas con discapacidad que lo deseen; (iii) que asistente personal sea ajena a la familia; (iv) asistencia personal para garantizar acceso a derechos específicos como capacidad jurídica, educación, derechos reproductivos, respetando interdependencia de derechos; (v) reconocer especificidades de asistencia según tipos de discapacidad para asegurar acceso a servicios estatales; y (vi) como eje transversal de todas las recomendaciones, promover el empoderamiento económico de las personas con discapacidad y cuidadoras de personas con discapacidad para reducir necesidad de apoyos y cuidados a largo plazo. 45. Presenta los siguientes datos estadísticos del sistema distrital, para el periodo del 1 de octubre de 2021 al 31 de marzo de 2022: (i) En relación con el parentesco, el 46% de las personas cuidadoras son jefas de hogar, el 31% esposo/a o compañero/a y el 14 hijo/a o hijastra/o. En el caso de hogares con personas con discapacidad, las personas cuidadoras son en un 47% jefas de hogar, el 26%, esposo/a o compañero/a y el 16% hijo/a o hijastro/a. En lo que respecta a la caracterización del núcleo familiar con hogares con presencia de personas con discapacidad, el promedio de personas que conviven es de 3. (ii) En Bogotá existen 1.342.578 personas cuidadoras, que representan el 20% del total de la población bogotana mayor de 10 años. De estas personas que realizan trabajo doméstico y de cuidado más de 6 horas al día y sin ingreso adicional, el 81% son mujeres y el 19% indican ser hombres. El 23% de las personas cuidadoras viven en hogares con personas en situación de discapacidad y de ellas el 79% son mujeres que viven en la zona urbana, la mitad tiene más de 50 años y el 27% son adultas mayores. (iii) En relación con el nivel educativo de las personas cuidadoras, se tiene que el 50% culminaron sus estudios de secundaria y/o media, el 28% finalizó estudios de educación superior y el 20% terminó estudios de primaria. En hogares con personas en situación de discapacidad, el 50% también tiene educación secundaria o media, el 26% educación primaria, el “0% educación universitaria y el 4% educación preescolar o ninguna. (iv) En cuanto a la exigencia horaria de las labores de cuidado no remuneradas, se encuentra que las mujeres dedican aproximadamente 11 horas y 45 minutos diarios, mientras que los hombres cuidadores, 10 horas y 56 minutos. Por su parte, en hogares con personas con discapacidad las mujeres cuidadoras dedican aproximadamente 12 horas y 12 minutos. Esta brecha de tiempo de 34 minutos diarios implica que las personas cuidadoras de personas con discapacidad tienen menos tiempo diario para dedicar a sus actividades personales, sociales y culturales. (v) Sobre el impacto de las labores de cuidado desde una perspectiva de género en Bogotá, la Encuesta Nacional del Uso del Tiempo (ENUT) de 2017 demostró que las mujeres dedicaban 5 horas y 30 minutos al trabajo de cuidado mientras que los hombres dedicaban 2 horas y 19 minutos. Luego de la pandemia, la brecha aumentó y con la ENUT 2021 se refleja un aumento en el tiempo dedicado al trabajo de cuidado no remunerado, de manera que las mujeres ocupan 7 horas y 22 minutos frente a 3 horas y 1 minuto en el caso de los hombres. 46. De acuerdo con lo expuesto, la Secretaría destaca, que según la CEPAL y ONU mujeres, se ha demostrado que el tiempo dedicado por las mujeres al trabajo doméstico y de cuidados no remunerado constituye el principal obstáculo para su plena inserción en el mercado laboral. Además, si lo logran, su participación se ve acompañada de una mercantilización del trabajo de este tipo de trabajo al ser sustituido por el trabajo remunerado de otras mujeres. En Colombia, de acuerdo con cifras oficiales de 2013, de las mujeres que logran acceder a un empleo, el 60% se encuentra en la informalidad, el 54% son trabajadoras domésticas o familiares sin remuneración; el 70% se ubica en trabajos feminizados como el comercio, turismo, restaurantes y servicios comunales, sociales y personales, flexibles o por temporadas. Así mismo pese a tener en promedio mayores niveles educativos, ganan entre un 13% y un 23 % menos que los hombres. 47. Advierte también que para el Sistema Distrital del Cuidado el factor de la pobreza de tiempo es determinante para las limitaciones que enfrentan las personas cuidadoras, especialmente las mujeres, en relación con poder lograr un pleno desarrollo de sus capacidades e intereses. De acuerdo con la CEPAL, la “pobreza de tiempo” se debe al exceso de trabajo no remunerado, sobre todo por su desigual distribución entre hombres y mujeres. El trabajo del cuidado recae desproporcionadamente sobre las mujeres y les afecta para el desarrollo de sus proyectos de vida y en términos económicos, laborales, educativos, de violencias, de impactos en la salud, y de posibilidad de acceder a una pensión. 48. Por último, en relación con los criterios que en su concepto, deben orientar las políticas de cuidado del estado, señala: (i) la caracterización de tipos de cuidado poblacional; (ii) las expectativas y motivaciones de la población cuidadora (aspectos económicos, laborales, de supervivencia; (iii) acceso a la salud y de formación de la población, implementando enfoques diferenciales que posibiliten la articulación de los sectores públicos y privados en la adopción de programas; y (iv) acciones afirmativas en pro del bienestar de las cuidadoras y las personas que cuidan. Concluye que las políticas deben orientarse a garantizar cobertura a las personas con discapacidad para que puedan alcanzar plena autonomía y sean considerados sujetos de derechos, con poder de decisión y plenas libertades. Por ello, en criterio de la Secretaría, es importante modificar patrones culturales que asignan a las mujeres la responsabilidad del cuidado hacia la responsabilidad compartida y considerar las necesidades de las personas trabajadoras con las responsabilidades familiares y el desarrollo de servicios asistenciales[47]. 49. Respuesta Pacientes de Alto Costo[48]. El presidente de la Asociación explica que es importante entender que la discapacidad no necesariamente es una enfermedad, que hay personas con discapacidad y enfermedad, y que hay enfermedades que generan discapacidad. Señala que todas ellas afectan la calidad de vida de la persona y de los núcleos familiares. Menciona las categorías de discapacidad, de acuerdo con la Resolución 1239 de 2022, que las clasifica en sordoceguera, auditiva, visual, física, intelectual, psicosocial y múltiple, para señalar que las personas con alguna de estas discapacidades pueden necesitar un cuidador. Advierte que los pacientes que más demandan la prestación de este servicio mediante acción de tutela son niños con síndrome de Down, parálisis cerebral, adultos con accidentes cerebrovasculares, adultos mayores etc. 50. Cuestiona lo que en su concepto son mecanismos que utilizan las EPS para negar el servicio de cuidador al exigir que: (i) un especialista formule el servicio, se radica la solicitud y la EPS desconoce el concepto, asigna a una IPS una nueva evaluación por intermedio de un médico general, enfermera o fisioterapeuta física y con esa nueva evaluación por lo menos se presenta una negación del 50%; (ii) la utilización del índice de Barthel para calificar el nivel de independencia de la persona, que tiene un alto grado de subjetividad y es fácil de ser manipulado. Si bien reconoce que a partir de la ley estatutaria de salud se ha avanzado en el tema del cuidador advierte que “siempre con lucha con las EPS, son muy pocas que dan el servicio sin barreras o usos de tutela”[49]. 51. Destaca como principales problemas para el acceso al servicio: (i) la falta de caracterización de la población afiliada por parte de las EPS, solo se enteran de quien requiere el cuidador cuando la familia lo solicita; (ii) la falta de programas de cuidadores de las EPS y una política orientada a negar el servicio, (iii) falta de programas para la protección de los cuidadores, ya que muchos son adultos mayores también con problemas de salud, en especial las mujeres cuidadoras; (iv) dificultades familiares para cumplir con mandato de solidaridad por problemas económicos y desarrollar el propio proyecto de vida (costo de cuidador mensual 2 millones de pesos aproximadamente, una familia requeriría ganar más de 9 millones de pesos para poder destinar el 21% de los ingresos al cuidador); (v) falta de estudio completo de capacidad económica por parte de las EPS para eventualmente contratar familiares cuidadores respetando sus derechos; y (vi) ausencia de una política especial del cuidado para personas con discapacidad. 52. Sostiene que la mayoría de las veces el rol de cuidador es asignado a las mujeres que muchas veces son dependientes y/o maltratadas y deben sacrificar sus objetivos de vida, o como las madres solteras, o las abuelas que tienen que desempeñar el rol para que la madre pueda trabajar y sostener a la familia, o buscar el cuidado temporal de otros familiares. En últimas afirma que los cuidadores(as) han sido abandonados por el Estado, ya que no se tienen en cuenta sus problemas de salud, su derecho al descanso o a obtener una pensión. 53. Respuesta Corporación Síndrome de Down[50]. La directora de la Corporación, refirió que el nivel de funcionalidad de las personas diagnosticadas con síndrome de Down, varía según las oportunidades de “aprendizaje, inclusión y participación que se les brinde”. Agregó que quien padece del síndrome, puede presentar enfermedades “cardiacas congénitas, problemas de visión o audición, hipotiroidismo, hipotonía muscular, trastornos del sueño o algunas alteraciones digestivas”, no obstante, puntualizó que, con una atención oportuna en salud, se podía mantener a las personas sanas, con una expectativa de vida de alrededor de 60 años. Finalmente, explicó que una persona con síndrome de Down, debía recibir (i) atención en salud; (ii) acceso a rehabilitación en fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiología y psicología para estimular su desarrollo; (iii) acceso a educación inclusiva con ajustes razonables; y (iv) tener un entorno de seguridad y afecto. 54. Las demás organizaciones e instituciones universitarias invitadas a participar en el proceso, no se pronunciaron. II. CONSIDERACIONES 1. Competencia 55. La Sala Tercera de Revisión de Tutelas de la Corte Constitucional es competente para conocer los fallos de instancia, de conformidad con la Constitución y las normas reglamentarias[51]; y, en virtud del Auto del 28 de abril de 2023, proferido por la Sala de Selección Número Cuatro[52], que escogió el expediente de la referencia. 56. Antes de entrar a analizar de fondo el caso en cuestión, la Sala debe delimitar el objeto de estudio para luego establecer si la acción de tutela procede a la luz de la Constitución, para entrar a resolver de fondo el asunto. 2. Presentación del caso y delimitación del objeto de estudio 57. Una mujer, cabeza de familia, que agencia los derechos fundamentales de su hijo que ahora tiene 4 años de edad, presenta acción de tutela para solicitar que la EPS le otorgue servicio de cuidador. Explica que los médicos tratantes de su hijo le indicaron que debía cumplir varias terapias semanales para poder mejorar los distintos padecimientos de salud, pero que no le es posible llevarlo en los horarios asignados, debido a su trabajo y a que carece de una red de apoyo pues no cuenta con familiares que puedan asumir esa tarea. Estima que el cuidador es necesario para que acompañe al menor de edad a las terapias que le fueron indicadas y que implican un tiempo considerable a lo largo de la semana, pues buscan el progreso físico y mental. Aduce que no tiene los recursos económicos suficientes para poder asumir esa carga y que por tanto es necesario que se acceda a su petición. 58. En el curso del trámite las autoridades accionadas consideraron que no cuentan con una prescripción del médico tratante sobre el servicio de cuidador y que no se satisfacen las exigencias jurisprudenciales para su asignación. Así mismo resaltan que han prestado los servicios médicos requeridos, que existe un convenio de transporte del que no ha hecho uso la accionante y que acceder al servicio de cuidador, pese a que no se encuentra en el PBS generaría un efecto negativo en los recursos asignados al sistema general de seguridad social. 59. En sede de revisión los intervinientes evidenciaron las dificultades que sufren, especialmente las mujeres cabeza de familia a la hora de cuidar a sus familiares, y cómo esto impacta su inserción al mercado de trabajo e influye en las mediciones de pobreza de tiempo. Advirtieron que las políticas de cuidado se han fundado en visiones que asignan esta responsabilidad a las familias, particularmente a las mujeres, cuando debería estar también en cabeza del Estado. Esto, en criterio de algunos intervinientes, genera que las personas que requieren cuidados no reciban la atención requerida con impacto en su salud. 60. Particularmente, en relación con las personas que son diagnosticadas con síndrome de Down se plantearon serias dificultades a la hora de otorgar cuidadores, pese a que es un segmento de la población que demanda este servicio. Señalaron que las EPS tienen déficit a la hora de caracterizar a la población afiliada, para entender sus mayores demandas de servicio, y que a esto se suman los pocos programas de cuidadores, pese a las comprobadas dificultades familiares de cumplir el mandato de solidaridad. 61. En ese sentido, aunque en principio el objeto de la acción de tutela se limita a determinar si la entidad prestadora de salud accionada vulneró los derechos fundamentales a la vida y a la salud de un niño con síndrome de Down, esto es, en condición de discapacidad, la Sala observa que es necesario abordar el caso con enfoque diferencial y perspectiva de género, considerando que la ausencia de tratamiento del niño afecta su salud y que podrían existir barreras del sistema de salud a la hora de definir la asignación de cuidadores. Por ello, es necesario estudiar el derecho al cuidado, de reciente atención y reflexión en el marco del derecho internacional de los derechos humanos y del derecho constitucional. 62. Así las cosas, la Sala considera que debe estudiar si es procedente pronunciarse sobre estos asuntos, por dos razones principalmente: (i) las facultades oficiosas del juez de tutela que le permiten decretar pruebas para indagar sobre los hechos materia de análisis y dictar fallos extra y ultra petita a fin de proteger efectivamente los derechos fundamentales más allá de las pretensiones de las partes[53]; y (ii) el alcance del derecho al cuidado. 63. En virtud de lo anterior, a continuación, la Sala examinará si la acción de tutela cumple con los requisitos generales de procedibilidad en relación con los derechos invocados y respecto del derecho a la igualdad material de la madre cabeza de familia del niño con síndrome de Down. 3. Examen de procedencia de la acción de tutela 64. El artículo 86 de la Constitución establece que la acción de tutela es un mecanismo de carácter residual, preferente y sumario, cuyo objeto es la protección judicial inmediata de los derechos fundamentales de la persona que así lo solicita directa o indirectamente (legitimación por activa), por la vulneración o amenaza que sobre los mismos ha causado una autoridad pública, o excepcionalmente los particulares (legitimación por pasiva). Este mecanismo de protección constitucional también se encuentra supeditado al cumplimiento de los requisitos de inmediatez y subsidiariedad, como condiciones formales de procedibilidad, para que el juez constitucional pueda realizar un pronunciamiento sobre el fondo del asunto. 65. Para la Sala, la acción de tutela revisada es procedente por cuanto cumple los requisitos básicos exigidos por el Decreto 2591 de 1991 y la jurisprudencia constitucional. De manera preliminar, advierte que se satisfacen los presupuestos de legitimación por activa y pasiva, inmediatez y subsidiariedad. A continuación, se exponen los argumentos que sustentan dicha conclusión. 66. Legitimación por activa. La acción fue interpuesta por la señora Amparo, quien manifiesta actuar como agente oficiosa[54], en nombre de su hijo Jerónimo, actualmente de 4 años de edad, buscando la protección de sus derechos fundamentales a la salud, vida digna, derechos de los niños y personas en condición de discapacidad e integridad humana, que considera vulnerados por la decisión negativa de la accionada de autorizar el servicio de cuidador por 12 horas, para atender al niño que padece síndrome de Down y otras patologías relacionadas. 67. En el presente caso, se satisfacen los requisitos exigidos por esta Corporación para considerar acreditada la agencia oficiosa, pero, además, como lo ha sostenido la jurisprudencia, Amparo tiene la representación legal de su hijo Jerónimo, y, por lo tanto, de acuerdo con el artículo 10 del Decreto 2591 de 1991, se encuentra legitimada para actuar en su nombre. En este caso, no es relevante que la madre del niño haya utilizado la figura de la agencia oficiosa para presentar la tutela, atendiendo al carácter informal del mecanismo constitucional. En efecto, se trata de evitar el rigorismo procesal para evaluar la procedencia del amparo y asegurar la protección efectiva de los derechos fundamentales de los niños, como lo han sostenido diferentes Salas de Revisión en situaciones similares[55]. 68. Legitimación por pasiva. La acción se dirige contra una entidad promotora de salud, como es Ser EPS, en su condición de particular que presta el servicio público de salud, con capacidad legal para controvertir la pretensión de vulneración de los derechos fundamentales alegados en su contra[56]. En efecto, se trata de la EPS del régimen subsidiado a la que se encuentra afiliado el niño Jerónimo en calidad de beneficiario. 69. Inmediatez. La demanda de tutela cumple con el requisito de inmediatez porque se interpuso en un término prudencial a partir del momento en que ocurre la situación presuntamente vulneradora de los derechos fundamentales[57]. En este caso, la accionante aseguró que ha realizado varias gestiones administrativas ante Ser EPS para obtener la autorización del servicio de cuidador no familiar por 12 horas, pero no obra prueba escrita de solicitud alguna en el expediente. No obstante, la Sala comparte la postura asumida por el juez de primera instancia, al advertir que tampoco existe pronunciamiento expreso por parte de la entidad accionada para contradecir dicha afirmación, por lo cual, a partir del principio de presunción de veracidad se tiene por cierto lo afirmado por la señora Amparo[58]. 70. Adicionalmente, es importante tener en cuenta que, debido al síndrome de Down, Jerónimo ha requerido desde su nacimiento recibir servicios médicos permanentes y especiales, tanto por su condición como por las patologías asociadas. En efecto, no se trata de un usuario que acude ocasionalmente a su EPS para obtener servicios, sino de un paciente habitual. Desde agosto de 2022 en que fue ordenado por primera vez el tratamiento de rehabilitación integral, pero también por los problemas de salud que aquejan al niño, es claro que ha necesitado autorizaciones constantes de la EPS para asistir a terapias y consultas, por lo que es razonable pensar que su madre se encuentra en constante comunicación con la EPS para la atención integral en salud que necesita el niño. 71. De acuerdo con la accionante, si bien los médicos tratantes ordenaron el tratamiento de rehabilitación integral el 26 de agosto de 2022, solicitó el servicio de cuidador cuando advirtió que no podría llevar al niño a las terapias diarias para poder cumplir con su trabajo que inició el 7 de febrero de 2023. Para evitar incumplir con el tratamiento se anticipó y presentó la tutela el 26 de enero de 2023[59]. Así pues, la Sala encuentra razonable el tiempo transcurrido desde que se ordenó el tratamiento, y la presunta vulneración de los derechos del niño al no poder acceder a él, con la fecha de presentación de la acción constitucional. 72. Subsidiariedad. La Sala considera que la acción de tutela supera el requisito de subsidiariedad[60], como se expone a continuación. 73. Estamos en presencia de un sujeto de especial protección constitucional en su doble condición de niño de 4 años de edad que padece síndrome de Down, junto con otras patologías asociadas. Los médicos tratantes han ordenado y extendido un tratamiento de rehabilitación que de no ser atendido puede significar un perjuicio irremediable en su desarrollo, su salud y su calidad de vida. Su madre, mujer cabeza de familia, debe trabajar para el sustento de ambos y no cuenta con ayuda para llevar al niño a las sesiones de tratamiento[61]. Según consta en su clasificación del SISBEN, pertenecen al grupo A5 (pobreza extrema), de manera que es evidente que el niño y su madre se encuentran en una situación de precariedad económica. De acuerdo con la jurisprudencia constitucional, la regla de subsidiariedad goza de mayor flexibilidad cuando se trata de proteger a niños, niñas y adolescentes para garantizar la aplicación del principio de prevalencia del interés superior de los menores de edad[62]. 74. Una vez superado el análisis de procedibilidad frente a los derechos expresamente invocados por la accionante a nombre de su hijo, pasará la Sala a plantear el problema jurídico y establecerá una estructura de la decisión. 4. Planteamiento del problema jurídico y estructura de la decisión 75. Con base en lo expuesto, esta Sala considera que debe estudiar el siguiente problema jurídico: ¿Una entidad prestadora de los servicios de salud vulnera los derechos fundamentales a la vida digna y a la salud de un niño diagnosticado con síndrome de Down, retardo de desarrollo, apnea del sueño, síndrome de epilepsia e hipertrofia de las amígdalas y de las adenoides a quien le fue or...