Sentencia T-890 de 2010

T-890-10 REPÚBLICA DE COLOMBIA Sentencia T-890/10 DERECHO A LA SALUD DEL MENOR DISCAPACITADO-Caso en que se niega tratamiento integral en institución no adscrita a la entidad demandada, por no estar incluido en el POS, ser de tipo educativo y no haber sido prescrito por médico tratante DERECHO A LA SALUD DEL MENOR DISCAPACITADO-Protección preferente Todos los menores de edad que padezcan algún tipo de discapacidad, tienen derecho a (i) recibir el más adecuado tratamiento posible, (ii) que propenda por su desarrollo armónico e integral (iii) así sus componentes no estén incluidos en el POS pero estos sean necesarios para conservar su dignidad y su calidad de vida (incluidas las ayudas técnicas, la asistencia de enfermeras y el suministro de pañales) (iv) a recibirlos así hayan sido prescritos por un profesional no adscrito a la entidad demandada cuando la entidad encargada de prestarlos teniendo noticia de dicha opinión médica no la descarta con base en criterios médico - científicos, (v) a que el tratamiento sea prestado por personal especializado aun si la entidad especializada en prestarlos no tiene convenio con la EPS a la cual se encuentre afiliado el menor, (vi) sin importar si tienen carácter educativo y no médico asistencial y (vii) así sus acudientes no cuenten con dinero para cubrir dichos gastos pero, se requiera de un tratamiento o procedimiento médico para proteger su desarrollo armónico e integral y su derecho a la vida en condiciones de dignidad DERECHO A LA SALUD DEL MENOR DISCAPACITADO-Vulneración por negar tratamiento de menor que padece parálisis cerebral espastica, síndrome de west y retardo psicomotor ACCESO A TRATAMIENTO MEDICO O MEDICAMENTO EXCLUIDO DEL POS-Orden a EPS de someter a consideración del CTC prescripción de ayudas técnicas Referencia: expediente T-2727346 Acción de tutela instaurada por María Elena Ropain González, en calidad de agente oficiosa de la menor Abril Insignares Ropain, contra Salud Total EPS. Magistrada Ponente: MARIA VICTORIA CALLE CORREA. Bogotá, D.C., diez (10) de noviembre de dos mil diez (2010). La Sala Primera de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por los magistrados, María Victoria Calle Correa, Mauricio González Cuervo y Juan Carlos Henao Pérez, en ejercicio de sus competencias constitucionales y legales ha proferido la siguiente SENTENCIA En el proceso de revisión del fallo proferido, en única instancia, por el Juzgado Dieciocho Civil Municipal de Barranquilla, el Dieciocho (18) de diciembre de dos mil diez (2009), dentro de la acción de tutela instaurada por María Elena Ropain González, en calidad de agente oficiosa de la menor Abril Insignares Ropain, contra Salud Total EPS.[1] I. ANTECEDENTES 1. Hechos y demanda 1.1. Relata la accionante que su sobrina, Abril Insignares Ropain, de 2 años y medio de edad padece de “parálisis cerebral espástica, síndrome west y retardo psicomotor”,[2] enfermedades degenerativas que le impiden hablar, caminar, sostenerse por sí misma, sostener su cuello y que le han implicado una discapacidad del 88%.[3] 1.2. Teniendo en cuenta la condición de la menor, su médico tratante, adscrito a la Red Salud Total EPS, empresa a la cual se encuentra afiliada la niña en calidad de beneficiaria, le ordenó “40 terapias físicas mensuales, 40 terapias ocupacionales mensuales, 40 terapias de lenguaje diarias (sic), una ortesis para el tobillo con cuello de pie a 90 grados en par y el suministro de un coche neurológico tipo Kimba marca Otto Bock”.[4] Según la actora, para la realización de estas terapias el médico tratante la remitió al Centro de Estimulación y Aprendizaje Sonrisas de Esperanza, institución especializada en casos de niños con síndrome west. No obstante, pese a la orden médica, advierte que la entidad ha dilatado su cumplimiento argumentando que la solicitud debe ser estudiada por el Comité Técnico Científico y que es necesario que la menor sea nuevamente valorada por otros médicos. 1.3. De otra parte, la accionante sostiene que para mantener la vida de la niña en condiciones dignas y para evitar el deterioro progresivo de su salud le solicitó a la EPS Salud Total la prestación de “un tratamiento en forma integral que comprenda, programa de neurodesarrollo, acuaterapia, músico terapia, dactilopintura, terapias A.B.A, en el Centro de Estimulación y Aprendizaje Sonrisas de Esperanza”, tratamiento recomendado por un médico externo no adscrito a la entidad;[5] servicio de enfermera domiciliaria 24 horas para cuidar a la menor e implementos que se encuentran fuera del POS, tales como pañales y una colchoneta para la realización de las terapias físicas. No obstante, dicha solicitud, según la accionante, tampoco ha sido respondida favorablemente. Finalmente, solicita que la EPS demandada se abstenga de cobrar copagos para acceder a los servicios de salud incluidos y no incluidos en el POS, debido a su precaria situación económica.[6] 2. Contestación de la acción 2.1. El proceso de tutela correspondió en única instancia al Juzgado Dieciocho Civil Municipal de Barranquilla, ante el cual intervino la entidad accionada para solicitar la declaratoria de improcedencia de la acción, al considerar que “(…) los servicios de rehabilitación educativa que está solicitando sin que exista orden médica de profesional o IPS adscrita a la red de prestadores de servicios de la EPS accionada, corresponden por entero a un servicio eminentemente educativo para menores con síndrome west y retardo psicomotor, cuya competencia le corresponde asumir a las secretarías de educación municipal o departamental del Atlántico.”Así mismo, sostuvo que las terapias de lenguaje físicas y ocupacionales ordenadas por la médica tratante “pueden ser brindadas a través del POS y en la IPS que se encuentre adscrita a la Red de prestadores de Salud Total, no por intermedio de otra IPS que se encuentra por fuera del POS.” 2.2. De otra parte, señala la entidad que en ningún momento la médica tratante remite a la usuaria formalmente al Centro de Estimulación Sonrisas de Esperanza y que “no existe ninguna orden médica que le ordene a la paciente que inicie el manejo de terapia ABA, programa especial de neurodesarrollo dactiloterapia, o acuaterapia, solicitadas por el familiar de la usuaria[7]. Estos servicios QUE NO SE ENCUENTRAN INCLUIDOS EN EL POS ni en las coberturas del Sistema de Salud colombiano pues hacen referencia a un apoyo escolar de tipo educativo”.[8] Sostuvo que “la menor ha sido valorada por los médicos especialistas los cuales han ordenado las siguientes terapias: Terapia de lenguaje, terapia ocupacional, terapia física los cuales han sido autorizadas por la EPS Salud Total. (…) La EPS salud Total le ha garantizado y seguirá garantizando a la menor la prestación de los servicios de salud que requiera según lo ordenado por los médicos tratantes. (…) El especialista de nuestra RED, revalorará el caso de la usuaria y determinará la pertinencia del coche neurológico, la ortesis y lo que se encuentra solicitado por la usuaria. No obstante, a renglón seguido la entidad manifiesta que “la ortesis ordenada por la médico tratante se encuentra excluida del POS – al igual que el coche neurológico. Estos son suministros expresamente no incluidos en el POS. Por esta razón la EPS tramitó dichas solicitudes por medio del Comité Técnico Científico, quienes negaron los servicios médicos por considerarlos improcedentes. Respecto a las ordenes médicas de terapias, ocupacionales y del lenguaje, se autorizan al ser evento POS (…)”[9] 2.3. Finalmente, negó el suministro de pañales desechables y de enfermera domiciliaria 24 horas al considerar que “no se encuentran respaldadas en órdenes médicas” sino en “deseos expresos de la familiar de la usuaria.” 3. Decisión judicial de instancia El dieciocho (18) de diciembre de dos mil diez (2009), el Juzgado Dieciocho Civil Municipal de Barranquilla profirió sentencia negando el amparo solicitado por la accionante al considerar que “(…) dentro del proceso no se demostró que la remisión al Centro Estimulación y Aprendizaje Sonrisas de Esperanza, hubiera sido por un médico adscrito a la entidad accionada. Por otro lado, no existe prueba de la violación de los derechos fundamentales señalados como tal.” II. CONSIDERACIONES Y FUNDAMENTOS 1. Competencia La Sala es competente para revisar el presente fallo de tutela, de conformidad con lo dispuesto en los artículos 86 y 241, numeral 9o., de la Constitución, y 33 y 34 del Decreto 2591 de 1991. 2. Problema jurídico 2.1. En el presente caso corresponde a la Sala Primera de Revisión determinar si una entidad prestadora de servicios de salud (Salud Total EPS), vulnera el derecho a la salud, a la dignidad y al desarrollo armónico e integral de un menor de edad con discapacidad, al (i) negarle un tratamiento integral, en una institución no adscrita a la entidad demandada (que comprenda: programas de neurodesarrollo, acuaterapia, músicoterapia, dactilopintura y terapias A.B.A,) por no estar incluido en el POS, ser un tratamiento de tipo educativo y no haber sido prescrito por su médico tratante; (ii) negarle la entrega de ayudas técnicas ordenadas por su médico tratante (tales como un coche neurológico y una ortesis para el tobillo) por considerarlos improcedentes y (iii) negarle la entrega de pañales, una colchoneta y el servicio domiciliario de una enfermera 24 horas debido a que no están incluidos en el POS y no existir prescripción médica que las ordene. 2.2. Para efectos de resolver el anterior problema jurídico la Sala procederá a (i) reiterar la jurisprudencia constitucional sobre el tipo de protección que en salud deben recibir los menores con discapacidad y (ii) resolver el caso concreto. 3. Los menores con discapacidad tienen el derecho constitucional a que se les garantice el acceso efectivo a los servicios que requieran con necesidad y al más adecuado tratamiento que propenda por su desarrollo armónico e integral, por el mejoramiento de su calidad de vida y por su rehabilitación 3.1. Ha señalado la Corte Constitucional en reiterada jurisprudencia, que de conformidad con el mandato contenido en la Constitución de 1991[10] y los tratados internacionales sobre la materia,[11] los niños y las niñas con discapacidad son sujetos de especial protección constitucional, su derecho a la salud es fundamental y su amparo es doblemente reforzado.[12] 3.2. Teniendo en cuenta esta salvaguarda especial, las medidas de protección en salud a niños con discapacidad no se agotan en el suministro de los servicios que requieren para conservar, su vida, su integridad personal, su salud o su dignidad como ocurre en el caso de las demás personas,[13] sino que al mismo tiempo estos servicios deben propender por su desarrollo armónico[14] e integral[15] y por una atención que comprenda la “búsqueda del mejor y más adecuado tratamiento posible”, orientado a lograr, por lo menos (i) el "máximo desarrollo de su personalidad”; (ii) la integración social del niño y (iii) su rehabilitación. Respecto a este último punto cabe señalar que la rehabilitación que deben recibir los menores con discapacidad, puede comprender tratamientos médicos y educativos según se requiera, toda vez que dicha integralidad es importante para garantizar su adecuado desarrollo armónico.[16] Sobre el asunto, la garantía constitucional respecto a los niños y niñas con discapacidad es tal, que se ha considerado que la realización de estos tratamientos médicos - educativos debe prestarse aún si (i) éstos no fueron prescritos por el médico tratante del menor, pero sí por un médico externo, cuando “(…) la entidad tiene noticia de dicha opinión médica, y no la descartó con base en información científica, teniendo la historia clínica particular de la persona, bien sea porque se valoró inadecuadamente a la persona o porque ni siquiera ha sido sometido a consideración de los especialistas que sí están adscritos a la entidad de salud en cuestión”[17] y (ii) la entidad especializada en prestarlos no tiene convenio con la EPS a la cual se encuentre afiliado el menor.[18] 3.3. De otra parte, esta Corporación ha sostenido, que los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a que se les suministren todos los servicios necesarios para mejorar su calidad de vida y para proteger su dignidad. Específicamente, entre tales servicios se encuentra el suministro de las ayudas técnicas, pañales y el cuidado de una enfermera permanentemente, dependiendo el caso. En efecto, son múltiples los fallos de tutela proferidos por esta Corte donde se ha ordenado el suministro de ayudas técnicas a niños y niñas con discapacidad, tales como sillas de ruedas,[19] corsés anatómicos[20], prótesis,[21] ortesis para el tobillo[22] y en general, dispositivos que permiten a los menores mejorar su calidad de vida, aun cuando estos no se encuentran incluidos en POS, al considerar que estas ayudas técnicas constituyen un valioso apoyo en el proceso de recuperación de la salud física y mental de los menores y una forma de proteger su dignidad humana. Al respecto, incluso se ha señalado que la falta de prestación de estos servicios puede suponer el sometimiento de los menores a tratos inhumanos, crueles y degradantes, prohibidos constitucionalmente.[23] 3.4. En cuanto al cuidado permanente de una enfermera domiciliaria y el suministro de pañales, en diversos fallos de esta Corporación estos servicios han sido ordenados especialmente a personas en condición de debilidad manifiesta (como en la que se encuentran los niños discapacitados) cuando de dicha atención depende la vida, la integridad física y mental y la dignidad del afectado[24]. 3.5. Finalmente, cabe señalar que se encuentra constitucionalmente prohibido aplicar pagos moderadores a los servicios que requiere una niña o un niño cuyos acudientes no cuenten con los recursos para cubrir esos gastos.[25] Así, una entidad encargada de garantizar la prestación de los servicios de salud a un menor, irrespeta su derecho a acceder a éstos, si le exige como condición previa que su acudiente cancele el pago moderador al que haya lugar en virtud de la reglamentación. La entidad tiene el derecho a que le sean pagadas las sumas de dinero a que haya lugar, pero no a costa del goce efectivo del derecho a la salud de una persona y menos de un menor de edad. 3.6. En conclusión, todos los menores de edad que padezcan algún tipo de discapacidad, tienen derecho a (i) recibir el más adecuado tratamiento posible, (ii) que propenda por su desarrollo armónico e integral (iii) así sus componentes no estén incluidos en el POS pero estos sean necesarios para conservar su dignidad y su calidad de vida (incluidas las ayudas técnicas, la asistencia de enfermeras y el suministro de pañales) (iv) a recibirlos así hayan sido prescritos por un profesional no adscrito a la entidad demandada cuando la entidad encargada de prestarlos teniendo noticia de dicha opinión médica no la descarta con base en criterios médico - científicos, (v) a que el tratamiento sea prestado por personal especializado aun si la entidad especializada en prestarlos no tiene convenio con la EPS a la cual se encuentre afiliado el menor, (vi) sin importar si tienen carácter educativo y no médico asistencial y (vii) así sus acudientes no cuenten con dinero para cubrir dichos gastos pero, se requiera de un tratamiento o procedimiento médico para proteger su desarrollo armónico e integral y su derecho a la vida en condiciones de dignidad. 4. Abril Insignares Ropain tiene el derecho constitucional a que se les garantice el acceso efectivo a los servicios que requiera y al más adecuado tratamiento posible que propenda por su desarrollo armónico e integral, por el mejoramiento de su calidad de vida y por su rehabilitación 4.1 De acuerdo con las pruebas que obran en el expediente, Abril Insignares Ropain padece de parálisis cerebral espastica, síndrome west y retardo psicomotor[26], razón por la cual su médica tratante le ordenó la realización de terapias físicas, de lenguaje y ocupacionales, así como una ortesis para el tobillo con cuello de pie a 90 grados en par y el suministro de un coche neurológico tipo Kimba marca Otto Bock. [27] 4.2. En las órdenes de la misma fecha donde se consigna la realización de terapias físicas y ocupacionales, suscritas por la médica María Erika Sánchez, se especifica en los motivos de la orden: “Objetivos: manejo de tono, control de tronco – caderas, goteo, sedante.” También en la orden de terapia de lenguaje se especifica como motivo: “entrenar lenguaje, entrenar alimentación independiente.”[28] 4.3. Por otra parte, se evidencia que la realización de un tratamiento integral, en una institución no adscrita a la entidad demandada, que comprenda: programas de neurodesarrollo, acuaterapia, músicoterapia, dactilopintura y terapias A.B.A, solicitado por la accionante, no ha sido recomendado por la médica tratante de la menor sino por un médico externo no adscrito a la EPS Salud Total “quien luego de revisar la historia clínica del niño (sic) Abril Insignares Ropaín” sostuvo que “[l]a rehabilitación integral combinando estimulación con terapia ocupacional y procesos educativos son las formas de mejorar en estos pacientes la independencia personal, logrando progresar en las habilidades sociales y cognitivas, mejorando la comunicación verbal y no – verbal (sic) reduciendo el mal comportamiento y generando mejores habilidades en general (…). Es claro que la educación es parte importante en el manejo de los niños que padecen de síndrome de west, estos pacientes requieren una variedad de opciones de intervención educativa debido a sus múltiples necesidades de desarrollo (…).” 4.4. Finalmente, se precisa que el suministro de pañales y el servicio domiciliario de enfermera 24 horas no ha sido prescrito por ningún médico. 4.5. Ahora bien, en cuanto a la atención que la EPS Salud Total le ha brindado a la menor, se tiene que, según el informe de la entidad demandada, le fueron autorizadas las terapias de lenguaje, ocupacionales y físicas ordenadas por su médica tratante para que sean realizadas en las IPS adscritas a la entidad.[29] En cuanto a la ortesis y el coche neurológico tipo Kimba marca Otto Bock ordenada también por este profesional, la EPS afirma que después de someter dicha solicitud al Comité Técnico Científico se negó al considerarla improcedente.[30] Finalmente, negó el suministro de pañales desechables y de enfermera domiciliaria 24 horas al considerar que “no se encuentran respaldadas en órdenes médicas” sino en “deseos expresos de la familiar de la usuaria.” 4.6. De conformidad con lo expuesto, concluye la Sala de Revisión que la entidad demanda vulneró los derechos a la salud, a la dignidad y al desarrollo armónico e integral de la menor, ya que si bien prestó los tratamientos ordenados por la médica tratante, incluidos en el POS, omitió: (i) valorar la prescripción de las ayudas técnicas ordenadas por la médica tratante (ortesis para el tobillo con cuello de pie a 90 grados en par y el suministro de un coche neurológico tipo Kimba marca Otto Bock) con base en criterios médicos y científicos de especialistas en la patología de la menor, requisito que se exige incluso cuando no se trata de menores de edad o de personas con discapacidad. (ii) valorar el concepto del médico fisiatra externo, Alfonso Espejo, a pesar de conocer la recomendación médica acerca de la necesidad de un tratamiento integral para los niños con síndrome west y específicamente para Abril “combinando estimulación con terapia ocupacional y procesos educativos”; Esta recomendación no fue valorada. (iii) prestarle a Abril el más alto nivel posible de salud a partir de la adopción de las medidas necesarias para ofrecerle el mejor y adecuado tratamiento posible, que propenda por su desarrollo armónico, la integración social de la menor y proteja su derecho a la vida en condiciones de dignidad. Sobre este último punto, considera la Sala de Revisión que la EPS Salud Total ha sido indiferente respecto a las necesidades de la menor, al no someter a consideración del Comité Técnico Científico la necesidad del suministro de los servicios no POS que requiere, tales como pañales, una colchoneta y una enfermera que la asista, teniendo en cuenta las condiciones de salud de la niña y las condiciones económicas de su acudiente. En el asunto bajo estudio, dada la enfermedad que aqueja a Abril y las dificultades que representa para la señora Maria Elena Ropain Mejía asistir a su sobrina permanentemente, resulta oportuno que la entidad demandada estudie la pertinencia de asignarle a su cuidado una auxiliar de enfermería que contribuya con su atención médica por el tiempo que llegara a necesitarla así como el suministrarle los servicios que no se encuentran incluidos en el POS tales como pañales y una colchoneta, para que la menor desarrolle sus terapias, a menos que el Comité Técnico Científico considere lo contrario, previa evaluación de la historia clínica de la menor por parte de un especialista en la enfermedad que aqueja a Abril. De conformidad con lo expuesto, en la parte resolutiva de esta providencia se ordenará a la EPS Salud Total EPS que en el término de cuarenta y ocho (48) horas, contadas a partir de la notificación del presente fallo, en caso de que aún no lo haya hecho: (i) someta a consideración del Comité Técnico Científico la prescripción de las ayudas técnicas ordenadas por la médica tratante (ortesis para el tobillo con cuello de pie a 90 grados en par y el suministro de un coche neurológico tipo Kimba marca Otto Bock) y tome una decisión respecto a su suministro con base en criterios médicos y científicos de especialistas en la patología de la menor; (ii) preste a Abril el mejor y más adecuado tratamiento posible para su patología a partir de la adopción de las medidas necesarias que propendan por su desarrollo armónico, la integración social de la menor y la protección de su derecho a la vida en condiciones de dignidad. Para ello, deberá, primero, someter a la menor a una valoración médica integral por parte de especialistas en la patología de la niña para determinar cúal es el mejor tratamiento que se le debe prestar; segundo, deberá someter a consideración del Comité Técnico Científico el concepto del médico fisiatra Alfonso Espejo, donde se recomienda la realización de un tratamiento integral para los niños con síndrome west y específicamente para Abril “combinando estimulación con terapia ocupacional y procesos educativos.” Aunque se descarte dicho concepto, la entidad deberá prestarle a la menor un tratamiento de tipo educativo, hasta tanto no se compruebe con base en criterios médicos y científicos que estos no son necesarios. Si la EPS Salud Total no cuenta dentro de su red con una institución que pueda ofrecerle los servicios especializados para el tratamiento de la patología de la menor deberá contratarlos, al menos para atender el caso concreto siguiendo lo dispuesto por el médico tratante; (iii) someta a consideración del Comité Técnico Científico la necesidad de brindarle a la menor un servicio de enfermera domiciliaria 24 horas o, por el tiempo que sea necesario, y el suministro de todos y cada uno de los servicios no incluidos en el POS que requiera con necesidad y (iv) se abstenga de cobrar por la prestación de los servicios que se tengan que brindar a Abril pagos moderadores (copagos) teniendo en cuenta la situación económica de quien se ocupa del cuidado de la menor. Para asegurar el cumplimiento de estas órdenes por parte de Salud Total, se comunicará la presente sentencia al Defensor del Pueblo para que, dentro de la órbita de sus competencias, efectúe un seguimiento del cumplimiento del presente fallo y vigilen la actuación de la entidad demandada. Finalmente, se reitera que con la finalidad de asegurar el goce efectivo de los derechos fundamentales de los usuarios del servicio de salud, y para desincentivar la práctica de algunas EPS, las cuales propician que los usuarios acudan a la acción de tutela como única forma de acceder a los servicios médicos, el legislador fijó en el artículo 14 de la Ley 1122 de 2007, una regla de recobro parcial ante el FOSYGA. Esta norma señala que los gastos en que incurra la entidad y que no debía asumir de acuerdo con la legislación vigente, deben ser cubiertos por partes iguales entre ella y el FOSYGA. Por lo tanto, en el caso concreto, la Sala ordenará al FOSYGA pagar a la EPS accionada hasta el 50% del monto que tenga derecho a repetir, de acuerdo con la regulación vigente. III. DECISIÓN En mérito de lo expuesto, la Sala Primera de Revisión de la Corte Constitucional, administrando justicia en nombre del pueblo, y por mandato de la Constitución Política, RESUELVE Primero.- REVOCAR el fallo proferido, en única instancia, por el Juzgado Dieciocho Civil Municipal de Barranquilla, el dieciocho (18) de diciembre de dos mil diez (2009), dentro de la acción de tutela instaurada por María Elena Ropain González, en calidad de agente oficiosa de la menor Abril Insignares Ropian, contra Salud Total EPS, que negó el amparo solicitado, y en su lugar, AMPARAR el derecho fundamental a la salud de la menor. Segundo.- ORDENAR a Salud Total EPS que en el término de cuarenta y ocho (48) horas, contadas a partir de la notificación del presente fallo, en caso de que aún no lo haya hecho, (i) someta a consideración del Comité Técnico Científico la prescripción de las ayudas técnicas ordenadas por la médica tratante (ortesis para el tobillo con cuello de pie a 90 grados en par y el suministro de un coche neurológico tipo Kimba marca Otto Bock) y tome una decisión respecto a su suministro con base en criterios médicos y científicos de especialistas en la patología de la menor; (ii) preste a Abril Insignares Ropain el mejor y más adecuado tratamiento posible para su patología a partir de la adopción de las medidas necesarias que propendan por su desarrollo armónico e integral, la integración social de la menor y se proteja su derecho a la vida en condiciones de dignidad. Para ello, deberá, primero, someter a la menor a una valoración médica integral por parte de especialistas en la patología de la niña para determinar cuál es el mejor tratamiento que se le debe prestar; segundo, deberá someter a consideración del Comité Técnico Científico el concepto del médico fisiatra, Alfonso Espejo, donde se recomienda la realización de un tratamiento integral para los niños con síndrome west y específicamente para Abril “combinando estimulación con terapia ocupacional y procesos educativos.” Aunque se descarte dicho concepto, la entidad deberá prestarle a la menor un tratamiento de tipo educativo, hasta tanto no se compruebe, con base en criterios médicos y científicos, que no lo requiere. Si la EPS Salud Total no cuenta dentro de su red contratada con una institución que pueda prestar los servicios especializados para el tratamiento de la patología de la menor deberá contratarlos, al menos para atender el caso concreto siguiendo lo dispuesto por el médico tratante; (iii) someta a consideración del Comité Técnico Científico la necesidad de brindarle a la menor un servicio de enfermera domiciliaria 24 horas o el tiempo que sea necesario y el suministro de todos y cada uno de los servicios no incluidos en el POS que requiera con necesidad y (iv) se abstenga de cobrar por la prestación de los servicios que se tengan que brindar a la menor, pagos moderadores (copagos) teniendo en cuenta la situación económica de quien se ocupa del cuidado de la menor. Tercero.- ORDENAR que por Secretaría General de esta Corporación se comunique la presente sentencia al Defensor del Pueblo para que, dentro de la órbita de sus competencias, efectúe un seguimiento del cumplimiento del presente fallo y vigilen la actuación de la entidad demandada. Cuarto.- ORDENAR al FOSYGA que en virtud de la regla de recobro parcial fijada en el artículo 14 de la Ley 1122 de 2007, pagar a Salud Total EPS hasta el 50% del monto que tengan derecho a repetir, de acuerdo con la regulación vigente. Quinto.- Líbrese por Secretaría General la comunicación prevista en el artículo 36 del Decreto 2591 de 1991. Cópiese, notifíquese, comuníquese, publíquese en la Gaceta de la Corte Constitucional y cúmplase. MARIA VICTORIA CALLE CORREA Magistrada MAURICIO GONZALEZ CUERVO Magistrado Ausente con excusa JUAN CARLOS HENAO PEREZ Magistrado MARTHA VICTORIA SACHICA MENDEZ Secretaria General [1] El expediente de la referencia fue escogido para revisión por medio del Auto de julio veintidós (22) de dos mil diez (2010) proferido por la Sala de Selección Número Siete. [2] Según consta en la historia clínica de la menor. Expediente de tutela, cuaderno principal, folios 31 y 44. En adelante cuando se haga referencia a un folio se entenderá que este pertenece al cuaderno principal a menos que se diga expresamente otra cosa. [3] Cabe reiterar que la jurisprudencia constitucional ha considerado que la agencia oficiosa requiere que el agente afirme actuar como tal, y que demuestre que el titular del derecho vulnerado se encuentra en imposibilidad de promover su defensa, bien sea (i) por circunstancias físicas, (ii) por razones síquicas que pudieren haber afectado su estado mental, o (iii) debido a un estado de indefensión que le impida acudir a la justicia. El en presente caso, Abril Insignares Ropain es una menor de 2 años y medio con una grave discapacidad soportada en su historia clínica, situación que amerita la intervención de su familiar como agente oficioso. [4] Cuaderno 2, folio 23. [5] En el expediente de tutela (cuaderno 2, folios 60 y 61) obra el concepto del médico Alfonso Espejo Baquero, no adscrito a la entidad demandada, que señala: “luego de revisar la historia clínica del niño (sic) Abril Insignares Ropaín documento Rc 7042713755614 a quien neuropediatria diagnosticó un síndrome de west con retardo psicomotor se debe precisar: El síndrome de west es una encefalopatía epiléptica dependiente de la edad, caracterizada por la triada electro clínica de espasmos epilépticos, retardo psicomotor y patrón electroencefalográfico de hipsarritmia en el electroencefalograma (…) el pronóstico es en general grave, el retardo ocurre en un 90% de los casos, asociado a déficit motor, trastornos y rasgos autísticos. La rehabilitación integral combinando estimulación con terapia ocupacional y procesos educativos son las formas de mejorar en estos pacientes la independencia personal, logrando progresar en las habilidades sociales y cognitivas, mejorando la comunicación verbal y no verbal reduciendo el mal comportamiento y generando mejores habilidades en general. Existen diferentes técnicas y ambientes de aprendizaje y dentro de ellas la Applied Behavioral Análisis (ABA) Therapy (terapia en el desarrollo del comportamiento o de la conducta aplicada) en la que se combinan y aplican principios de aprendizaje para desarrollar conductas específicas. Se entra en el ámbito educativo y se tratan de resolver alteraciones de conducta, intentando mejorar la instrucción académica y el nivel de funcionamiento del paciente. (…) Es claro que la educación es parte importante en el manejo de los niños que padecen de síndrome de west, estos pacientes requieren una variedad de opciones de intervención educativa debido a sus múltiples necesidades de desarrollo (…).” [6] Al respecto expresamente sostuvo: “no cuento con los recursos económicos para sufragar el costo de los tratamientos y de la silla (…). La menor es una personita la cual no puedo cargar todo el tiempo, por cuanto me duele la columna vertebral (…). En muchas ocasiones la niña ha sido internada en diferentes clínicas de la ciudad, y no he tenido el dinero para sufragar el copago, por cuanto no poseo los medios económicos para ello.” Cuaderno 2, folio 2. [7] La entidad accionada, mediante escrito fechado el 02 de diciembre de 2009, manifestó que la accionante cometió falsedad y alteración de documentos “como quiera que alteró el contenido de la orden médica” pues el médico tratante de la menor no recomendó realizar las terapias en el centro de Estimulación y Aprendizaje Sonrisas de Esperanza. [8] Mayúsculas en el texto. [9] Folio 45. [10] El artículo 44 de la Constitución señala expresamente: “Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social (…) [l]os derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás”; por su parte, el artículo 13 de la Constitución ordena al Estado la protección especial de las personas que se encuentren en condiciones de debilidad manifiesta. [11] Son diversos instrumentos internacionales que les otorgan a los niños el estatus de sujetos de protección especial y que específicamente reconocen el derecho a la salud de los menores como fundamental. Estos instrumentos son:1) Convención sobre los Derechos del Niño, en el artículo 24 reconoce “el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios. “Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este derecho, y, en particular, adoptarán las medidas apropiadas para: (…) b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud; (2) Declaración de los Derechos del Niño que en el artículo 4 dispone que “el niño debe gozar de los beneficios de la seguridad social. Tendrá derecho a crecer y desarrollarse en buena salud, con este fin deberán proporcionarse tanto a él como a su madre, cuidados especiales, incluso atención prenatal y postnatal. El niño tendrá derecho a disfrutar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados,”(3) Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas fijó en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales algunos parámetros que propenden por la protección de los derechos fundamentales de los niños como por ejemplo en el numeral 2° del artículo 12 del citado pacto se establece: “a), es obligación de los Estados firmantes adoptar medidas necesarias para “la reducción de la mortalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños”; mientras que el literal d) dispone que se deben adoptar medidas necesarias para “la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad”. (4) Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos que en su artículo 24 establece: Todo Niño tiene derecho sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, origen nacional o social, posición económica o nacimiento, a las medidas de protección que su condición de menor requiere tanto por parte de su familia como de la sociedad y del Estado;(5) Convención Americana de Derechos Humanos, que en su artículo 19 señala que “todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requiere por parte de su familia, de la sociedad y del Estado;” (6) Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948 que, en su artículo 25-2, establece que “la maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados de asistencia especiales”, y que “todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio, tienen derecho a igual protección social.” [12] Al respecto en la sentencia T-412 de 2004 (MP: Marco Gerardo Monroy Cabra) se sostuvo: “Por una doble razón los niños discapacitados merecen la especial tutela del Estado: en primer lugar porque, como en el caso de todos los demás niños, sus derechos prevalecen sobre los de los demás, prevalencia que implica la obligación de la familia, la sociedad y el Estado de suministrarles la asistencia y protección que garantice su desarrollo integral y armónico. (C.P Art. 44). En segundo lugar, porque en razón de su situación de debilidad manifiesta son merecedores de la atención especializada que requieran (…).” [13] Ha señalado la Corte Constitucional que “Toda persona tiene el derecho constitucional a que se le garantice el acceso efectivo a los servicios que requiera, esto es, servicios indispensables para conservar su salud, cuando se encuentre comprometida gravemente su vida, su integridad personal, o su dignidad. El orden constitucional vigente garantiza a toda persona, por lo menos, el acceso a los servicios de salud de los cuáles depende su mínimo vital y su dignidad como persona.” Sentencia T-760 de 2008 (MP: Manuel José Cepeda Espinosa.) [14] Conforme a lo establecido por esta Corporación “El desarrollo de un menor es armónico cuando no se privilegia desproporcionadamente alguno de los diferentes aspectos de la formación del menor, ni cuando se excluye o minimiza en exceso alguno de ellos.” Sentencia T-760 de 2008 (MP: Manuel José Cepeda Espinosa) [15] En la Sentencia T-760 de 2008 (MP: Manuel José Cepeda Espinosa) se sostuvo que “El desarrollo de un menor es integral cuando se da en las diversas dimensiones de la persona (intelectual, afectiva, deportiva, social, cultural)” [16] Existen varios casos en los cuales la Corte ha ordenado un tratamiento integral y con componentes educativos para menores discapacitados. Por ejemplo, en la Sentencia T-282 de 2006 (MP: Alfredo Beltrán Sierra) esta Corporación ordenó a Coomeva EPS adoptar las medidas necesarias para lograr la habilitación e integración social de un menor con autismo, pese a que dichas medidas se encuentran excluidas del POS, al considerar que eran necesarias para mejorar su calidad de vida, su derecho a la salud y su dignidad humana. Al respecto en la mencionada sentencia se sostuvo: “En el presente caso, se trata de un menor de 5 años de edad, con diagnóstico de autismo, a quien la E.P.S. le niega el tratamiento especializado ordenado por su médico tratante, argumentando para ello que el servicio se encuentra excluido del POS; que el mismo tiene un fin educativo y no médico (…). La Sala reconoce que el tratamiento de educación especial que debe brindar la EPS a la cual pertenezca un niño beneficiario del Plan Obligatorio de Salud, que se encuentre en circunstancia de debilidad manifiesta a causa de una afección a la salud como lo es el autismo, debe comprender de una manera integral, elementos del orden de la salud y de la educación según se requiera, toda vez dicha integralidad es importante para garantizar su adecuado desarrollo armónico. En el presente caso la Corte estima indispensable proteger los derechos del menor ordenando a la E.P.S. Coomeva, que por su especial situación le proporcione el tratamiento de habilitación e integración social en los términos que ordenó su médico tratante, con el fin de permitirle mejorar su calidad de vida acorde con su dignidad como persona.”En la sentencia de tutela T-518 de 2006 (MP: Marco Gerardo Monroy Cabra), caso en el que se pretendía el amparo del derecho a la salud de un niño que padecía de autismo, esta Corte ordenó el suministro del tratamiento integral. En la providencia se señaló que “tratándose de menores con discapacidad el Estado se encuentra obligado a ofrecer un tratamiento integral encaminado a lograr la integración social del niño. En este sentido, debe ofrecerse al menor todos los medios que se encuentren al alcance con el fin de obtener su rehabilitación, teniendo en cuenta, además, que este proceso puede tener ingredientes médicos y educativos, como podría presentarse en el caso de los niños autistas”. Así mismo, en la Sentencia T-862 de 2007 (MP: Rodrigo Escobar Gil) esta corporación ordenó a la EPS Cafesalud autorizar la práctica de un programa integral de rehabilitación pediátrica en terapia ocupacional, física y de lenguaje, requerido por una menor que padecía de Parálisis Cerebral, al considerar que “los niños que sufren alguna discapacidad se les debe brindar un servicio eficiente, integral, óptimo en tratamiento y rehabilitación con el fin de mejorar sus condiciones de vida, “valor éste que está en la Constitución y es una facultad inherente a todos los seres humanos, con mayor razón a aquellos que padecen enfermedades y no ofrecen perspectiva de derrota de la dolencia” [17] En efecto, en la Sentencia T-626 de 2009 (MP: Juan Carlos Henao Pérez) la Sala Primera de Revisión decidió proteger los derechos a la salud y a la dignidad de un menor con síndrome de down, ordenando a Comfenalco EPS, entidad a la que se encontraba afiliado, valorar los conceptos emitidos por los médicos del menor, aun cuando algunos de estos fueron emitidos por profesionales externos a la entidad, al considerar que la exigencia de requerir la orden de un médico adscrito a la EPS “(…) ha de ponderarse con la consideración de eventos que representan deficiencias en la prestación del servicio, y que por tanto vulnera el principio de calidad con la que debe darse dicha prestación”. De lo que se deriva que “a los usuarios les asiste el derecho a que la empresa de salud a la cual se encuentran afiliados, se pronuncie desde el punto de vista médico, sobre el diagnóstico de su estado de salud emitido por un médico ajeno a la empresa” ya sea para avalarlo o controvertirlo. (…) Para ello ha de realizar una valoración del niño, para lo cual, como quedó precedentemente anotado, debe guiarse por el principio de integralidad que rige la prestación del servicio público de salud, que implica tratamiento y rehabilitación, a fin de que logre desempeñar su individualidad en el campo social, laboral y familiar.” [18] En la Sentencia T-695 de 2007 (MP: Manuel José Cepeda Espinosa), esta Corporación ordenó a la EPS Sanitas, adoptar las medidas necesarias para brindar a un menor de tres años de edad el tratamiento integral que requería para tratar “el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (autismo atípico)” que padece, aun cuando la entidad especializada en prestarlos no tuviera convenio con la EPS a la cual se encontraba afiliado el menor. Específicamente en la orden se señaló: “Si la EPS Sanitas SA no cuenta dentro de su red contratada con una institución que pueda prestar los servicios especializados para el tratamiento del Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (autismo atípico), deberá contratarlos, al menos para atender el caso concreto siguiendo lo dispuesto por el médico tratante.” [19] En la Sentencia T-556 de 1998 (MP: José Gregorio Hernández Galindo) que conoció el caso de dos niñas menores de edad con discapacidad que requerían sillas de ruedas para movilizarse, este Tribunal ordenó al ISS, el suministro de tales implementos, al considerar que la negativa de la entidad accionada, pese a fundarse en la exclusión de este tipo de ayudas técnicas en el POS, amenaza y viola los derechos fundamentales a la salud y dignidad de los niñas y niñas. En este fallo expresamente se sostuvo: “no entiende esta Sala cómo un juez de la República puede ignorar que la calidad de vida de un inválido gana en dignidad con la utilización de la silla de ruedas, aparato que, al permitirle desplazamientos, aliviará su estado y hará menos dura la experiencia de la parálisis. La silla de ruedas, en el caso de las menores a cuyo nombre se ha instaurado la tutela, va a permitirles que, hasta cierto punto, sustituyan sus propios medios físicos. En tal sentido resulta obvio que dichos instrumentos constituyen valioso apoyo en el proceso de recuperación de su salud física y mental.” [20] La sentencia T-480 de 2002 (MP: Jaime Córdoba Triviño), ordenó a la ARS Comfenalco el suministro de un Corsé TLSO a una menor de doce años que padecía de parálisis cerebral, aun cuando este implemento se encontraba excluido del POS, al considerar que se encontraba en juego la vida y la dignidad de la menor y el derecho prevalente a la salud de los niños y niñas. [21] En la sentencia T-796 de 1998 (MP: Hernando Herrera Vergara), se decidió amparar los derechos fundamentales a la salud y a la dignidad de un menor de edad que recibió un disparo en su ojo derecho, ordenando a Cajanal EPS la práctica de una cirugía de “colocación o trasplante de prótesis ocular”. [22] En la Sentencia T-600 de 2008 (MP: Marco Gerardo Monroy Cabra) la Corte ordenó “a la EPS del Seguro Social, Seccional Bogotá” la entrega de las “Ortesis tobillo pie bilateral” a un menor que “[d]esde su nacimiento padece de Hipoxia que consiste en la falta de oxígeno en el cerebro, lo que le produjo una enfermedad cerebral motriz y una cuadriplejia mixta (atetosica-espástica), severo retraso sensoperceptual, NF y D retraso desarrollo del lenguaje alálico y disartria severa” [23] Expresamente en la sentencia T-796 de 1998, (MP: Hernando Herrera Vergara) se consideró que la cirugía de “colocación o transplante de prótesis ocular” prescrita a un menor era necesaria pues“(…) busca proteger al mismo de tratos inhumanos, crueles y degradantes, prohibidos constitucionalmente.” [24] Al respecto pueden consultarse, entre otras, las siguientes sentencias: T- 993 de 2002 (MP: Marco Gerardo Monroy Cabra); T-003 de 2006 (MP: Jaime Córdoba Triviño); T- 591 de 2008 (MP: Jaime Córdoba Triviño); T-975 de 2008 (MP: Humberto Antonio Sierra Porto) T-581 de 2009 (MP: Jorge Ignacio Pretelt Chaljub). [25] Al respecto ver, por ejemplo, la sentencia T-225 de 2007 (MP Clara Inés Vargas Hernández). En esta ocasión dijo al respecto la Corte, “(…) cuando una persona se encuentra en condiciones de pobreza, y requiera de un tratamiento o procedimiento médico que le proteja su derecho a la vida en condiciones de dignidad, no se podrá interponer obstáculos de carácter económico, debido a su imposibilidad económica para la no realización de dichos procedimientos. Lo anterior adquiere mayor importancia, como se verá en concreto frente a las circunstancias del caso revisado si el afectado con la decisión de la entidad prestadora de servicios de salud es un menor de edad, pues para su caso, el derecho a la salud es de naturaleza fundamental y, por tanto, es procedente su protección a través del amparo constitucional no sólo en los eventos en que se afecten de forma grave los derechos a la vida y a la integridad física, sino también cuando se compruebe que, a raíz de la falta de atención médica, se impide el mantenimiento de adecuadas condiciones biológicas o psíquicas del niño.” [26] Según consta en la historia clínica de la menor, folios 31 y 44. [27] Folios del 20 al 24. [28] Ibídem. [29] Folio 44. [30] Folio 45.