Sentencia T-573 de 2016

T-573-16 Sentencia T-573/16 MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD EN EL MARCO INTERNACIONAL DE PROTECCION DE LOS DERECHOS HUMANOS-Importancia PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Tienen derecho a decidir, en iguales condiciones que las demás personas, sobre todos los aspectos de su vida CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Concepto de discapacidad La perspectiva del modelo social que irradia todas las disposiciones de la CDPCD vincula la discapacidad con aquellos obstáculos que impiden que personas con cierta diversidad funcional interactúen con su entorno en las mismas condiciones en que lo hacen los demás individuos. Tal es la perspectiva que plasma la Convención desde su preámbulo, cuando reconoce que el concepto de la discapacidad evoluciona y que “resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Principios que guían la interpretación y la aplicación de sus disposiciones CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Obligaciones generales de respeto, protección y cumplimiento CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Obligaciones estatales frente a la garantía del derecho de las personas en situación de discapacidad a ejercer plenamente su capacidad jurídica Las obligaciones que la Convención les impone a sus Estado parte en relación con la adopción de ajustes razonables que garanticen que las personas en situación de discapacidad puedan gozar y ejercer todos sus derechos y libertades fundamentales parten, justamente, de ese supuesto. De ahí que su articulado deba leerse, más que como un catálogo de derechos, como una relación de los deberes que incumben a los Estados respecto de la creación de las condiciones necesarias para que los destinatarios de la Convención ejerzan sus derechos humanos en iguales condiciones que cualquier ciudadano. Dentro de ese amplio grupo de deberes, los del artículo 12, que aluden al igual reconocimiento como persona ante la ley y a la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad, ocupan un lugar preponderante. La Sala precisará el alcance de las obligaciones concretas que la CDPCD les impone a sus Estados parte en esa materia y, en particular, respecto de la adopción de ajustes razonables que garanticen que las personas en situación de discapacidad puedan tomar decisiones informadas sobre todos los asuntos que les conciernen. PRINCIPIO “NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS” DESARROLLADO POR LA CONVENCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Reglas que determina el alcance de la obligación estatal de proveer apoyos y salvaguardias para que personas con discapacidad reflejen su voluntad y sus preferencias, en ejercicio de su capacidad jurídica DERECHOS SEXUALES Y REPRODUCTIVOS DE PERSONAS EN CONDICION DE DISCAPACIDAD EN EL AMBITO INTERNACIONAL BAJO EL MODELO DE LA CDPCD-Derecho a tomar decisiones autónomas e informadas DERECHOS SEXUALES Y REPRODUCTIVOS DE PERSONAS EN CONDICION DE DISCAPACIDAD EN EL AMBITO INTERNO-Marco normativo ESTERILIZACION A MENORES DE EDAD-Prohibición PROHIBICION DE ANTICONCEPCION QUIRURGICA A MENORES DE EDAD EN SITUACION DE DISCAPACIDAD-Excepciones PROHIBICION DE ESTERILIZACION QUIRURGICA A MENORES DE EDAD EN SITUACION DE DISCAPACIDAD-Cosa juzgada relativa en sentencias C-131/14 y C-182/16 ESTERILIZACION QUIRURGICA EN MUJERES Y MENORES DE EDAD EN SITUACION DE DISCAPACIDAD-Garantía del derecho al consentimiento informado, autonomía de la personalidad y los derechos sexuales y reproductivos ACCION DE TUTELA PARA ORDENAR PRACTICA DE PROCEDIMIENTOS DE ANTICONCEPCION DEFINITIVOS EN MUJERES CON DISCAPACIDAD MENTAL-Evolución jurisprudencial PROTECCION DE DERECHOS SEXUALES Y REPRODUCTIVOS DE MENORES DE EDAD EN SITUACION DE DISCAPACIDAD-Medidas para que los menores de edad tomen decisiones autónomas e informadas sobre el ejercicio de sus derechos DERECHOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA O PSICOSOCIAL-Se impone garantizar que conozcan y comprendan la información que les atañe DERECHOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA O PSICOSOCIAL-Deber de traducir las providencias judiciales a un formato de lectura fácil que permita comprender el alcance de las decisiones judiciales y sus implicaciones Referencia: Expediente T– 5.584.835 Acción de tutela instaurada por Consuelo, en representación de su hija Silvia, contra la Unidad Hospitalaria AA, la Empresa Social del Estado XX y CC EPS. Magistrado Sustanciador: LUIS ERNESTO VARGAS SILVA Bogotá, D.C., diecinueve (19) de octubre de dos mil dieciséis (2016). La Sala Novena de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por la magistrada María Victoria Calle Correa y los magistrados Luis Guillermo Guerrero Pérez y Luis Ernesto Vargas Silva, en ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, ha proferido la siguiente: SENTENCIA Dentro del proceso de revisión del fallo dictado en el asunto de la referencia por “el Juzgado”, el doce (12) de noviembre de dos mil quince (2015). I. ANTECEDENTES Anotación preliminar: Como medida para proteger la intimidad de la menor involucrada en el asunto de la referencia, que alude, como se verá más adelante, a la protección constitucional de sus derechos sexuales y reproductivos, el magistrado sustanciador, mediante auto del dos (2) de agosto de dos mil dieciséis (2016), ordenó reservar la identidad de las personas y entidades involucradas en el caso y tomar las medidas encaminadas a garantizar que solo las partes del proceso accedieran al expediente y obtuvieran copias del mismo[1]. Con el mismo objeto, la Sala suprimirá de esta providencia y de toda futura publicación de la misma la identidad de las personas y de las entidades involucradas en el asunto objeto de estudio. En consecuencia, la menor cuya identidad se protege será identificada como Silvia, su mamá como Consuelo y las accionadas como “Unidad Hospitalaria AA”, “Empresa Social del Estado XX” y “CC EPS”. El Juzgado de instancia será identificado como “el Juzgado”. Sobre esos supuestos, la Sala sintetizará a continuación los hechos que fundamentan la solicitud de amparo, siguiendo el relato de la peticionaria. Hechos. 1.1. La señora Consuelo promovió acción de tutela con el objeto de obtener el amparo de los derechos fundamentales a la salud, a la vida, a la integridad física y a la seguridad social de su hija Silvia, quien para el momento de la interposición de la tutela –el 28 de octubre de 2015- contaba con 15 años de edad. 1.2. Explicó Consuelo que Silvia padece síndrome de Down e hipertiroidismo. El 18 de octubre de 2014, en la Unidad Hospitalaria AA, le insertaron un anticonceptivo subdérmico Jadelle en su brazo derecho. Desde entonces, Silvia ha presentado varios cambios en su organismo, como periodos menstruales más largos y prolongados, dolor abdominal, náuseas y dolores de cabeza. 1.3. En las citas de control, los médicos le informaron a Consuelo que los síntomas de Silvia desaparecerían dentro de los siete meses siguientes a la fecha de la implantación del dispositivo de planificación. Sin embargo, transcurrieron doce meses sin que la niña presentara alguna mejoría. 1.4. Ante tales circunstancias, y considerando que Silvia estaba “sufriendo mucho con esos síntomas”, Consuelo acudió de nuevo a la Unidad Hospitalaria AA, solicitando que le retiraran el dispositivo y que, en su reemplazo, le realizaran la tubectomía (ligadura de trompas). Allí, sin embargo, le indicaron que el dispositivo solo puede ser retirado “hasta los cinco años de su implantación, o sea, hasta el 18 de octubre de 2019”. 1.5. Consuelo precisó que su esposo trabaja en construcción y que no cuentan con los recursos económicos necesarios para sufragar los gastos de la cirugía que requiere Silvia. La solicitud de amparo 2. De conformidad con lo expuesto, y teniendo en cuenta que Silvia “es una niña especial y que a partir de la fecha de la implantación del dispositivo anticonceptivo subdérmico Jadelle ha presentado varios cambios y síntomas en su organismo que están afectando directamente su salud y su bienestar”, Consuelo pidió amparar los derechos fundamentales a la salud, a la integridad física y a la seguridad social de su hija, para que, en consecuencia, se le ordene a la Unidad Hospitalaria AA practicarle la intervención quirúrgica consistente en retirar el dispositivo anticonceptivo subdérmico Jadelle y en realizarle, en su reemplazo, la tubectomía. Trámite constitucional de instancia 3. El Juzgado admitió la tutela mediante providencia del 30 de octubre de 2015. En la misma oportunidad, ordenó notificar a la Unidad Hospitalaria AA, a la Empresa Social del Estado XX y a CC EPS y les concedió un término de dos días para pronunciarse sobre los hechos relatados por Consuelo y solicitar las pruebas que pretendieran hacer valer. Solo la Empresa Social del Estado XX se refirió a lo relatado en la tutela. Respuesta de la Empresa Social del Estado XX 4. La Empresa Social del Estado XX contestó la acción de tutela explicando que no es un ente asegurador. Su labor, precisó, es la prestación de servicios de salud de primer nivel (con médico general y baja tecnología), a través de una red pública hospitalaria que cuenta con 52 puntos para la atención de la población más vulnerable de la ciudad. La empresa atiende a la población afiliada al régimen subsidiado y a la población vinculada al sistema de salud. 4.1. Señaló la entidad que, según la base de datos del Fosyga, Silvia está afiliada al régimen subsidiado de salud a través de la EPS CC, que es la responsable de autorizar cualquier actividad, procedimiento o examen que se encuentre dentro del segundo, tercer y cuarto nivel de atención, previo diligenciamiento por parte del médico tratante de los formatos respectivos. 4.2. Las copias aportadas con la tutela no dan cuenta de que se hayan negado las atenciones de primer nivel requeridas por la menor. En la historia clínica de Silvia consta que los médicos de la Empresa Social del Estado XX orientaron a su mamá para que llevara a cabo el procedimiento quirúrgico de anticoncepción. En ninguna parte de ellas se lee, en contraste, que la entidad se hubiera negado a retirarle el método de planificar denominado Jadelle. 4.3. El médico especialista en Ginecología, en la consulta del 19 de octubre de 2015, fue claro en orientar a la señora Consuelo para que siguiera el procedimiento establecido por la Corte Constitucional en reiteradas sentencias. El médico le explicó que, “hasta que no sea autorizada la anticoncepción quirúrgica por el juez de familia, ningún profesional de la salud podría realizarla”. Así mismo, consta que el médico especialista escribió en la hoja de evolución clínica: “Asistir a Bienestar Familiar o a un juez de la República (Juzgado de Familia), exponer el caso y solicitar interdicción para que ellos (Estado) emitan una orden de responsabilidad por la menor y poder así realizar la cirugía con la orden que emitió de anticoncepción quirúrgica hacer el trámite administrativo con la EPS para la cirugía”. 4.4. La Empresa Social del Estado XX indicó que, en todo caso, la tutela debe declararse improcedente, con fundamento en la Sentencia T-740 de 2014, entre muchas otras, en la que se reitera lo recomendado por el médico ginecobstetra en el sentido de que debe mediar autorización del juez competente para que la EPS pueda autorizar el servicio de salud y la IPS lo pueda ejecutar. 4.5. De conformidad con lo expuesto, la entidad pidió considerar que no ha vulnerado ni amenazado los derechos fundamentales de Silvia. Por esa razón, le solicitó al juez constitucional exonerarla de cualquier responsabilidad. La sentencia objeto de revisión 5. Mediante providencia del doce (12) de noviembre de dos mil quince (2015), el Juzgado denegó la tutela invocada por Consuelo en lo que respecta a la práctica de la tubectomía. En criterio de la juez a quo, no había pruebas de que las accionadas se hubieran negado a practicar el procedimiento solicitado. Por el contrario, advirtió, Consuelo fue asesorada sobre el cumplimiento de las obligaciones que debía agotar antes de solicitar el procedimiento que pretendía que se le realizara a su hija. 5.1. La juez a quo precisó que, según las anotaciones de la historia clínica, el médico tratante aceptó que existían argumentos para la cirugía, pero, así mismo, asesoró a Consuelo para que acudiera a la jurisdicción ordinaria, obtuviera el permiso judicial correspondiente y, entonces sí, se presentara en la EPS para realizar el trámite administrativo destinado a que se emitiera la orden y se autorizara el procedimiento de esterilización. También consta en la historia clínica que la Empresa Social del Estado XX realizó una valoración sicológica para ahondar en las causas de la cirugía. No existe, en cambio, prueba de que Consuelo haya formulado las peticiones correspondientes en la EPS, ni de que hubiera agotado el trámite ante la justicia ordinaria[2]. 5.2. Sobre esos supuestos, el juzgado denegó el amparo respecto de la orden de practicar el procedimiento quirúrgico solicitado. No obstante, protegió los derechos fundamentales de Silvia para que CC EPS la remitiera a un especialista que revisara su caso concreto “y las condiciones y padecimientos que actualmente tiene con el dispositivo Jadelle y si es posible cambiar el mismo por otro procedimiento anticonceptivo menos dañino para la salud de la menor, diferente a la esterilización, mientras se realizan las actuaciones pertinente a lograr la autorización judicial para ello”. 5.3. El fallo no fue impugnado. En consecuencia, el Juzgado remitió el expediente a la Corte Constitucional para que decidiera sobre su selección. El expediente fue seleccionado mediante auto del 30 de junio de 2016 y repartido al despacho del magistrado sustanciador el 21 de julio siguiente. Actuaciones adelantadas en sede de revisión constitucional. 6. Mediante escrito radicado en la Secretaría General de la Corte el cinco (5) de julio de dos mil dieciséis (2016), el Procurador Auxiliar para Asuntos Constitucionales, Andrés Balcázar González, solicitó “copia del expediente de la referencia con el objeto de preparar la intervención que en dicho proceso pretende hacer el Procurador General de la Nación”. El magistrado sustanciador resolvió la solicitud de copias mediante auto del dos (2) de agosto de 2016, una vez el Expediente T-5584835 fue remitido a su despacho. 6.1. La providencia valoró varios aspectos. Primero, se refirió a la necesidad de proteger la identidad de Silvia, considerando que es menor de edad, que padece síndrome de Down y que el asunto objeto de revisión involucraba una controversia sobre el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. El auto llamó la atención, además, sobre el hecho de que el expediente T-5584835 contuviera copias de la historia clínica de Silvia, de su documento de identidad y de otros datos que se encuentran protegidos por su derecho fundamental a la intimidad. Sobre esa base, adoptó las medidas encaminadas a garantizar la confidencialidad del expediente, reservando la identidad de los involucrados y limitando la posibilidad de que personas y autoridades ajenas al proceso de tutela accedieran a él u obtuvieran copias del mismo. 6.2. En ese orden de ideas, el magistrado sustanciador rechazó la solicitud de copias formulada por el Procurador Auxiliar para Asuntos Constitucionales. No obstante, en atención al interés de la Procuraduría General de la Nación en intervenir dentro del trámite de revisión, ordenó remitirle copia del auto, “donde constan los fundamentos fácticos y jurídicos de la solicitud de amparo, la contestación de la Empresa Social del Estado XX y los argumentos planteados en el fallo de instancia”. Lo anterior para que, de estimarlo pertinente, formulara su intervención dentro de los diez (10) días siguientes a la fecha de la notificación de la respectiva providencia. 6.3. En el mismo auto, el magistrado sustanciador decretó las pruebas que consideró necesarias para resolver el asunto objeto de revisión. En ese sentido, ordenó oficiar a la Asociación Probienestar de la Familia Colombiana, Profamilia, y al Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social de la Universidad de los Andes para que brindaran su colaboración a la Corte informando sobre las medidas que, en su criterio, podrían contribuir a que los menores de edad con discapacidad cognitiva y psicosocial tomen decisiones informadas y autónomas sobre el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos y sobre el rol que incumbe a los familiares, los proveedores de servicios de salud y el personal médico respecto del acompañamiento y apoyo en la adopción de decisiones de esa naturaleza. 6.4. Mediante auto de la misma fecha, el magistrado sustanciador ordenó requerir a CC EPS para que se pronunciara sobre los hechos y las pretensiones formuladas en el asunto de la referencia, para que precisara si había autorizado la prestación de servicios de asesoría y acompañamiento sicológico y médico destinados a garantizar que Silvia contara con información suficiente, amplia y adecuada sobre sus derechos sexuales y reproductivos y para que informara sobre las medidas que hubiera adoptado en cumplimiento de las órdenes impartidas en el fallo de instancia. Así mismo, dispuso oficiar a la Empresa Social del Estado XX para que indicara qué medidas adoptó su personal médico para garantizar que Silvia contara con información suficiente, amplia y adecuada sobre el ejercicio libre y pleno de sus derechos sexuales y reproductivos, previo al implante del anticonceptivo subdérmico Jadelle[3]. 6.5. El 10 de agosto de 2015, la Defensora Delegada para Asuntos Constitucionales y Legales, Andrea Liliana Romero López, solicitó autorizar una copia del Expediente T-5584835, teniendo en cuenta que la Defensoría del Pueblo deseaba intervenir en el caso mediante un concepto técnico o amicus curiae. Dado que el acceso al expediente había sido limitado para proteger la identidad de Silvia, el magistrado sustanciador rechazó la solicitud de copias mediante auto del 24 de agosto de 2016. No obstante, remitió a la Defensoría copia de la providencia de rechazo, donde constaban “los fundamentos fácticos y jurídicos de la solicitud de amparo, la contestación de la Empresa Social del Estado XX y los argumentos planteados en el fallo de instancia”, para que formulara su intervención dentro de los diez (10) días siguientes a la fecha de la notificación de dicha providencia, en caso de encontrarlo pertinente. 6.6. Finalmente, mediante escrito del diez (10) de agosto de dos mil dieciséis (2016), el Procurador General de la Nación interpuso una solicitud que denominó “recurso de súplica” contra el auto que rechazó la solicitud de copias. Como la solicitud se dirigió contra una providencia diferente de aquella que rechaza la demanda presentada en ejercicio de la acción pública de inconstitucionalidad[4], la Sala Novena de Revisión la rechazó por improcedente. 6.7. La Procuraduría General de la Nación no intervino en el trámite de revisión. La Defensoría del Pueblo lo hizo mediante escrito del 15 de septiembre de 2016. Así las cosas, pasa la Sala a reseñar, a continuación, el contenido de las intervenciones y de los informes recaudados. Los informes se reseñarán brevemente, pues su contenido se analizará en detalle en la parte motiva de esta providencia. Vale aclarar, desde ya, que CC EPS no se pronunció sobre la acción de tutela. En los términos precisados por la Secretaría General de la Corte, el oficio que la requería para que se pronunciara al respecto, en ejercicio de sus derechos de contradicción y defensa, fue devuelto por la oficina de correos 472, con la anotación “rehusado”, pues la EPS manifestó que no recibe correspondencia[5]. Dicha circunstancia se analizará, también, en el examen del caso concreto. Intervención de la Empresa Social del Estado XX 7. La Empresa Social del Estado XX respondió la solicitud que le formuló el magistrado sustanciador mediante escrito del 16 de agosto de 2016. Adujo la entidad que en las historias clínicas de Silvia consta que sus médicos y profesionales en enfermería orientaron a la madre de la niña y a la menor sobre los métodos de anticoncepción, las consecuencias de su uso, la manera de utilizarlos y las instrucciones de su cuidado. Indicó, también, que según la historia clínica, la última atención que se le brindó a la menor fue el 18 de diciembre de 2015 dentro del servicio de planificación familiar. En esa ocasión, la enfermera que brindó la atención señaló: “Motivo de la consulta: usuaria con síndrome de Down que es traída por su madre para retiro de implantes subdérmicos. Descripción del procedimiento: usuaria de 15 años de edad que asiste para retiro de implantes subdérmicos JADELL por mareos y vómitos, se llena consentimiento informado. Indicaciones: no levantar objetos pesados por 10 días, no mojar zona de la herida, destapar la herida a los siete días, iniciar de forma inmediata anticoncepción si no se está planeando embarazo y reforzar MAC por 4 semanas. Si evidencia eritema, sangrado, calor y rubor en la herida, salida de líquido purulento, consultar al servicio de urgencias de forma inmediata”. Concluyó la entidad que, desde esa ocasión, no se registran más atenciones para la menor, teniendo en cuenta además que la ESE es un prestador de servicios dentro del primer nivel de atención. Intervención de la Asociación Probienestar de la Familia Colombiana, Profamilia. 8. Profamilia intervino ante la Corte a través de su Directora Ejecutiva, Marta Royo, quien informó que la entidad que representa cuenta con 50 años de experiencia en la prestación de servicios de salud sexual y reproductiva a través de sus 35 clínicas, ubicadas en 28 ciudades del país, que atienden anualmente alrededor de 700 mil personas a las cuales les presta al año un promedio de tres millones de servicios de salud. Entre esos servicios se cuenta la práctica de la cirugía de anticoncepción quirúrgica para hombres y mujeres, incluyendo a personas con discapacidad. La intervención de Profamilia se divide en cuatro puntos. El escrito comienza con una síntesis del marco legal de la esterilización en personas con capacidad. A continuación, señala las barreras que experimentan las personas con discapacidad frente al ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. Luego, absuelve los interrogantes planteados por el magistrado sustanciador en relación con las medidas que, en su concepto, podrían contribuir a que los menores de edad con discapacidad cognitiva y psicosocial tomen decisiones informadas y autónomas sobre el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos y sobre el rol que incumbe a los familiares, los proveedores de servicios de salud y el personal médico respecto del acompañamiento y apoyo en la adopción de decisiones de esa naturaleza. Como se anunció antes, el contenido del informe remitido por Profamilia se analizará en detalle en la parte motiva del fallo. Por ahora, es preciso señalar que, sobre la base de lo conceptuado, la entidad le solicitó a la Corte enfatizar acerca de la necesidad de contar con ajustes razonables y apoyos para que las personas con discapacidad puedan expresar su voluntad y expresar su consentimiento informado de forma libre e idónea, en iguales condiciones que las demás, y sobre la necesidad de explorar las motivaciones de las familias para buscar los procedimientos de esterilización, de tal forma que desde los sectores judicial, de salud y de protección se puedan tomar medidas conducentes a deconstruir y desmitificar las múltiples ideas que existen sobre la esterilización. Además, Profamilia pidió llamar la atención a las diferentes entidades y ministerios para que generen un trabajo intersectorial que permita garantizar el respeto por los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad[6]; reiterar que la esterilización no puede ser considerada una medida de protección, mucho menos cuando no se ha contado con la opinión o el consentimiento de la persona con discapacidad, e instar a los jueces de familia a tener en cuenta los criterios fijados por la jurisprudencia constitucional en materia de esterilización y a considerar la opinión de las personas con discapacidad, antes de proferir órdenes judiciales que generan efectos sobre sus derechos personalísimos.[7] Intervención del Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (PAIIS), de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes. 9. El Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes (en adelante, PAIIS) respondió a lo solicitado por el magistrado sustanciador a través de oficio del 19 de agosto de 2016, suscrito por Yenny Maritza Guzmán Moyano, asesora jurídica; Federico Isaza Piedrahita, asesor jurídico; Sergio Andrés Chaux Zafra, estudiante de PAIIS; Diana Lucía Castiblanco Narváez y Aníbal Yamhure Ramírez, estudiantes de Derecho de la Universidad de los Andes. Los intervinientes explicaron que PAIIS es una clínica jurídica que hace parte del consultorio jurídico de la Universidad de los Andes y que fue fundada en 2007 con el fin de promover el avance de los derechos de grupos históricamente marginados. El informe que presentan se apoya, por eso, en su experiencia de casi diez años de atención jurídica directa de casos particulares y desarrollo de proyectos con las poblaciones vulnerables y discriminadas en razón de su discapacidad, edad, orientación sexual o identidad de género. La intervención alude al poder vinculante y de rango constitucional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y demás tratados internacionales ratificados por Colombia y a los lineamientos básicos del paradigma que introdujo el modelo social de la discapacidad que Colombia se obligó a cumplir al ratificar la Convención. Además, se refiere al concepto de persona de especial protección constitucional en el contexto de las tres categorías que hacen intersección en el caso de Silvia (infancia, mujer y discapacidad), al concepto de capacidad jurídica y al paradigma de la vida independiente y a la afectación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. Sobre la base de lo analizado al respecto, el documento concluye que Silvia no ha contado con la oportunidad de tomar una decisión informada sobre la manera en que quiere ejercer su sexualidad y que tal circunstancia vulnera sus derechos sexuales y reproductivos, su derecho a la educación y a acceder a información accesible para construir su autonomía y su responsabilidad individual, sus derechos a la igualdad, a la intimidad y a la maternidad. Por último, PAIIS consideró incongruente que la jurisprudencia constitucional que de manera general reconoce que la esterilización forzada degrada a la mujer y vulnera un gran abanico de derechos haya abierto la puerta, también, para que la voluntad de las mujeres en situación de discapacidad se sustituya por medio de procesos legales que conducen a que se les realicen procedimientos quirúrgicos, como la esterilización, sin su consentimiento[8]. Por esa razón, le solicitó a la Corte prohibir “de manera tajante el consentimiento sustituto para realizar intervenciones quirúrgicas que restrinjan los derechos de las personas en situación de discapacidad, más aún cuando tienen carácter permanente” y exhortar al Estado a crear una estructura de apoyos que permita que las personas en situación de discapacidad tomen decisiones informadas respecto a todos los aspectos de su vida, incluyendo aquel relativo a su sexualidad. La Sala profundizará en el contenido del concepto en la parte motiva del fallo y al abordar el estudio del caso concreto. Intervención de la Defensoría del Pueblo 10. La Defensoría del Pueblo intervino en el trámite de revisión mediante escrito radicado en la Secretaría de la Corte el 15 de septiembre de 2016. La intervención, suscrita por la Defensora Delegada para Asuntos Constitucionales y Legales, Andrea Liliana Romero López, reseña los estándares internacionales para el reconocimiento, protección y garantía del derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad; menciona los deberes que, en ese ámbito, vinculan a los Estados con la protección de sus derechos sexuales y reproductivos y, sobre esa base, se refiere a los dilemas que plantea el asunto objeto de estudio. El primer punto se aborda destacando el cambio de paradigma que supuso la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006, en particular, frente al punto relativo al reconocimiento de su capacidad jurídica. La Defensoría explicó que, por esa vía, se protegió el derecho de las personas con discapacidad a tomar decisiones libres y responsables frente a cualquier asunto, incluyendo los relativos al matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales. Sin embargo, los imaginarios sociales en Colombia siguen apuntando a “considerar que la salud sexual y reproductiva así como la sexualidad no son temas relevantes para las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, especialmente en el caso de las mujeres”[9]. La entidad mencionó las dificultades derivadas de que la sociedad siga percibiendo a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial desde ideas vinculadas a la invalidez y a la locura. Además de enfrentarlas al rechazo y a la estigmatización, tal percepción impide avanzar en la adopción de medidas encaminadas a proteger sus derechos sexuales y reproductivos respetando su autonomía, como lo exigen los estándares internacionales. De ahí que en Colombia se siga pensando que el proceso de interdicción judicial, como paso previo para realizar procedimientos de esterilización, protege a las personas con discapacidad del abuso y de la violencia sexual, sin considerar la manera en que la sustitución del consentimiento afecta su autodeterminación reproductiva y su derecho a tomar decisiones libres y responsables, sin discriminaciones[10]. La Defensoría se refirió al caso concreto en ese contexto. En particular, advirtió sobre el dilema que supone que la actuación del personal de salud y de las autoridades judiciales involucradas en el caso de Silvia contradiga abiertamente los estándares de protección de los derechos de las personas con discapacidad, aunque se apoya en la legislación y en la jurisprudencia vigente. Tal contradicción tiene que ver, justamente, con que la Ley 1412 de 2010 permita que la solicitud y el consentimiento para la práctica de procedimientos de esterilización de las personas con discapacidad sean suscritos por su representante legal y con que la Corte avale esa postura. A juicio de la Defensoría, la jurisprudencia constitucional contradice los artículos 12 y 23 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que obliga a sus Estados parte a garantizar que estas ejerzan su capacidad jurídica en condiciones de igualdad y que tomen sus propias decisiones en temas tan personales y trascendentales como los que repercuten en la posibilidad de escoger tener hijos. En ese orden de ideas, la Defensoría le pidió a la Sala revisar y unificar la posición que ha asumido la Corte en su jurisprudencia[11], en tanto “contradice el estándar de protección exigido por la CDPC para el goce efectivo de la capacidad jurídica y de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual”[12]; garantizar que Silvia acceda al sistema de apoyos necesarios para el ejercicio de su derecho a la autodeterminación sexual y reproductiva sin que exista sustitución de su voluntad y asegurar que Consuelo cuente con la información y el acompañamiento necesarios para comprender el rol que le incumbe respecto de la garantía de los derechos de su hija. Así mismo, pidió exhortar al Congreso de la República a que legisle “sobre el derecho al reconocimiento de la personalidad jurídica de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás personas, especialmente respecto de la manifestación del consentimiento libre e informado para la realización o no de procedimientos médicos que repercutan en el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad”[13]; al Ministerio de Salud y a la Superintendencia de Salud a que expidan la reglamentación necesaria para prohibir las prácticas quirúrgicas de vasectomía y ligadura de trompas sin contar con el consentimiento libre e informado de personas con discapacidad e instar al Consejo Superior de la Judicatura a que ponga en práctica las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptando los ajustes razonables que contempla la Convención. II. CONSIDERACIONES Competencia 11. La Sala es competente para conocer del fallo objeto de revisión, de acuerdo con lo establecido en los artículos 86 y 241-9 de la Constitución Política, en los artículos 31 a 36 del Decreto 2591 de 1991, y en cumplimiento del auto proferido por la Sala de Selección de Tutelas Número Seis de esta corporación el treinta (30) de junio de dos mil dieciséis (2016). Presentación del caso, formulación del problema jurídico y metodología de la decisión que adoptará la sala de revisión: Presentación del caso 12. Como se expuso en el acápite de antecedentes, Consuelo reclama la protección de los derechos fundamentales que la Unidad Hospitalaria AA, la Empresa Social del Estado XX y CC EPS le vulneraron a su hija Silvia al negarse a retirarle un dispositivo subdérmico de anticoncepción cuyo implante le generó cambios en su organismo- en particular, periodos menstruales prolongados, dolor abdominal, náuseas y dolores de cabeza- y a practicarle una tubectomía que reemplace la función que cumple el dispositivo. En criterio de Consuelo, las decisiones que en ese sentido adoptaron las entidades accionadas vulneraron los derechos a la salud, a la integridad física y a la seguridad social de Silvia, quien está sufriendo mucho por cuenta de los síntomas derivados de la implantación del dispositivo de anticoncepción. Tras explicar que ni ella ni su esposo cuentan con los recursos para asumir los gastos que involucraría el procedimiento, Consuelo solicitó amparar los derechos fundamentales de su hija y ordenar que se le practique la cirugía. 13. Ni la Unidad Hospitalaria AA ni CC EPS se pronunciaron sobre la solicitud de amparo. La Empresa Social del Estado, que sí lo hizo, pidió ser exonerada de la responsabilidad en la infracción de los derechos fundamentales cuya protección persigue la tutela. La entidad planteó, en síntesis, que los servicios médicos a su cargo, relacionados con la atención de primer nivel que ha requerido Silvia, han sido prestados oportunamente, y que sus profesionales orientaron a Consuelo sobre los trámites que debía agotar con el objeto de obtener la autorización para la práctica del procedimiento de anticoncepción quirúrgica. Puntualmente, el médico especialista en Ginecología le indicó que debía seguir el procedimiento establecido por la Corte Constitucional, que involucra obtener la respectiva autorización del juez de familia para, después, tramitar la orden ante la EPS. 14. La juez de instancia denegó el amparo respecto de la solicitud de practicar la tubectomía porque Consuelo no agotó los trámites necesarios para que la EPS la autorizara. En particular, la funcionaria llamó la atención sobre el hecho de que no se hubiera obtenido la autorización judicial para practicar un procedimiento que, como la esterilización, tiene efectos definitivos e irreversibles. En todo caso, en atención a los padecimientos que Silvia estaba sufriendo por cuenta del implante del dispositivo Jadelle, la juez dispuso que CC EPS debería remitirla a un especialista, quien se encargaría de determinar si el dispositivo puede ser sustituido por otro procedimiento anticonceptivo menos dañino, mientras se obtiene la autorización judicial para practicar el procedimiento de esterilización. Formulación del problema jurídico. 15. Como acaba de exponerse, la tutela objeto de estudio fue promovida buscando el amparo de los derechos fundamentales que las accionadas le habrían vulnerado a Silvia al negarse a retirarle un dispositivo de anticoncepción que parece haberle causado problemas de salud y a practicarle, en remplazo, un procedimiento quirúrgico de esterilización. La tarea de la Sala, bajo esa perspectiva, consistiría en determinar si tales circunstancias vulneraron los derechos fundamentales a la salud, a la integridad física y a la seguridad social de Silvia, quien es menor de edad y padece síndrome de Down, o si, como lo planteó el fallo de instancia, la ausencia de una autorización judicial que avale la práctica de la tubectomía supone que la infracción iusfundamental denunciada no se haya presentado. La Sala, sin embargo, observa que la problemática formulada por Consuelo involucra otra serie de dilemas constitucionales, asociados al hecho de que se hayan adoptado decisiones relativas al ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de Silvia, sin buscar ni obtener su consentimiento. En ese escenario, el examen del asunto objeto de revisión no puede limitarse a verificar la infracción iusfundamental que pudo derivarse de que las accionadas no hayan retirado el dispositivo de anticoncepción a pesar de las afecciones que su implantación le generó a la menor a cuyo nombre se promovió la tutela. Además, la Sala deberá verificar si la situación narrada por Consuelo supuso la vulneración de los derechos a la autonomía, a la integridad personal y a la salud sexual y reproductiva de Silvia, en tanto involucró la adopción de decisiones que, aunque le atañen exclusivamente a ella, parecerían no haber consultado su voluntad al respecto[14]. Metodología de la decisión. 16. Para resolver el problema jurídico planteado, la Sala seguirá la siguiente metodología. En primer lugar, identificará las premisas que caracterizan el modelo social de la discapacidad incorporado en el marco internacional de protección de los Derechos Humanos e indagará por el cambio que supuso su adopción de cara al reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad para decidir sobre todos los aspectos de su vida. A continuación, precisará las implicaciones del modelo para la garantía de los derechos sexuales y reproductivos de las personas en situación de discapacidad y reseñará los referentes normativos y jurisprudenciales que han definido el estándar de protección de esos derechos en el ámbito interno. En particular, la Sala estudiará el alcance que la jurisprudencia constitucional le ha atribuido al derecho fundamental de las personas en situación de discapacidad a tomar decisiones autónomas e informadas en esa materia. El estudio del caso concreto se abordará sobre esos supuestos. El modelo social de la discapacidad en el marco internacional de protección de los Derechos Humanos. El derecho de las personas con discapacidad a decidir, en iguales condiciones que las demás, sobre todos los aspectos de su vida. 17. La aprobación, en marzo de 2006, de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su posterior entrada en vigor, en mayo de 2008, marcaron un hito en la protección de los derechos humanos de alrededor de 1000 millones de personas que, según el Primer Informe Mundial sobre la Discapacidad publicado en 2011 por la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial, viven con algún tipo de discapacidad[15]. La aprobación de la Convención supuso la culminación de un ciclo de trabajo que había comenzado cuatro años antes, cuando, tras reconocer que los esfuerzos emprendidos para promover la participación y las oportunidades de las personas con discapacidad en la vida económica, social, cultural y política no habían resultado efectivos, la Asamblea General de Naciones Unidas creó un comité especial al que encargó de examinar propuestas relativas “a una convención internacional amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, sobre la base de un enfoque holístico de la labor realizada en las esferas del desarrollo social, los derechos humanos y la no discriminación (…)”[16]. Tras ocho reuniones, los representantes de los Estados miembros de Naciones Unidas y de las organizaciones que participaron en el proceso dieron a conocer el proyecto de Convención que surgió como resultado de sus reflexiones sobre el propósito que debía perseguir un instrumento internacional que contribuyera a proteger los derechos humanos de las personas en situación de discapacidad y definiera los mecanismos y medidas que debían adoptar los Estados para alcanzar tal objetivo, en cumplimiento del mandato impartido por la Asamblea General[17]. La entrada en vigor de la Convención inauguró un nuevo marco de protección que, ante todo, se propuso superar la idea de la discapacidad como una condición médica asociada a condiciones físicas, fisiológicas o sicológicas que requieren tratamiento[18]. Que el instrumento internacional hubiera aludido a la discapacidad como un concepto en evolución, asociado a las barreras sociales que impiden a las personas funcional, física, mental, intelectual o sensorialmente diversas participar plena y efectivamente en la sociedad, significó que, al menos en el ámbito formal, se replantearan las posturas que abordaban el debate sobre la discapacidad con la convicción de que solo puede ser comprendida sobre la base de un diagnóstico médico. Como contrapartida, el modelo social de la discapacidad que venía posicionándose en las discusiones que la academia, las organizaciones sociales[19] y el propio sistema de Naciones Unidas[20] venían dando sobre el tema desde hacía dos décadas fue finalmente respaldado. Tal circunstancia y el hecho de que la Convención (en adelante, CDPCD) haya reivindicado la autonomía e independencia individual de las personas con discapacidad, su libertad de tomar decisiones propias y la obligación estatal de reconocer su capacidad jurídica explican que haya sido reconocida como la depositaria de un cambio de paradigma en la manera de entender la discapacidad y, sobre todo, como un paso adelante en la aspiración de lograr que, en ejercicio de la dignidad que les es inherente, las personas en situación de discapacidad “puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de su vida”[21]. 18. Ahora bien, la Sala se propuso analizar el marco jurídico internacional de protección de los derechos de las personas en situación de discapacidad en el contexto específico del reconocimiento de su capacidad jurídica para tomar decisiones sobre todos los aspectos que les conciernen y, puntualmente, sobre aquellos que atañen al ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. Para ello, era indispensable aludir al cambio que supuso la introducción del modelo social de la discapacidad en la CDPCD e identificar las premisas centrales de ese marco normativo, vinculante para Colombia tras su aprobación, control constitucional y ratificación[22], de conformidad con lo dispuesto en el artículo 93 superior y en amplia jurisprudencia de la Corte. Agotado el primer punto, la Sala indagará por el contenido de las disposiciones de la CDPCD que desarrollan el modelo social de la discapacidad, a la luz de la lectura que han hecho de ellas sus órganos de interpretación y control y la doctrina autorizada sobre la materia. Con ese objeto, se referirá brevemente al concepto de discapacidad en la CDPCD, a los principios que guían su interpretación y aplicación y enunciará las obligaciones generales que les impone a sus Estados parte. Con ese marco de referencia, analizará el alcance de las obligaciones estatales que apuntan, específicamente, a garantizar que las personas en situación de discapacidad cuenten con los apoyos necesarios para el ejercicio pleno de su capacidad jurídica. El concepto de discapacidad en la CDPCD 19. La perspectiva del modelo social que irradia todas las disposiciones de la CDPCD vincula la discapacidad con aquellos obstáculos que impiden que personas con cierta diversidad funcional interactúen con su entorno en las mismas condiciones en que lo hacen los demás individuos. Tal es la perspectiva que plasma la Convención desde su preámbulo, cuando reconoce que el concepto de la discapacidad evoluciona y que “resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Sobre esa base, y tras advertir que el propósito de la Convención consiste en promover, proteger y asegurar todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, potenciando el respeto de su dignidad, su artículo 1º precisa que las personas con discapacidad son todas aquellas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que ven obstaculizada su participación plena y efectiva en todos los niveles de la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, por cuenta de su interacción con diversas barreras. La incorporación del modelo social de la discapacidad en la Convención se ve reflejada, justamente, en la diversidad de compromisos que les impone a sus Estados parte en aras de la efectiva remoción de esos obstáculos[23]. Los principios que guían la interpretación y la aplicación de la CDPCD 20. El artículo 3º de la CDPCD consagra ocho principios generales que deben guiar la interpretación y la aplicación de sus disposiciones. El primero de ellos alude, en armonía con el propósito de promover la dignidad de las personas en situación de discapacidad, al respeto de su dignidad inherente, de su autonomía individual y de su independencia[24]. El segundo es el principio de no discriminación. En los términos del artículo 2º de la Convención, cualquier distinción, exclusión o restricción que, por motivos de discapacidad, “tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o de dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo” es una conducta discriminatoria. El tercer principio de aplicación e interpretación de la Convención es el principio de participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad. Recuérdese, al respecto, que el fin último del instrumento internacional es la garantía efectiva de los derechos y libertades de las personas en situación de discapacidad y que es en tal sentido que compromete a los Estados parte a remover las barreras que impiden que estas participen en la sociedad en las mismas condiciones que las demás. La Convención reivindica, además, el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y de la condición humanas. Finalmente, contempla los principios de igualdad de oportunidades, de accesibilidad, de igualdad entre el hombre y la mujer y el principio de respeto a la evolución de las facultades de los niños y niñas con discapacidad y su derecho a preservar su identidad. Obligaciones generales de respeto, protección y cumplimiento 21. El artículo 4º de la Convención contiene un catálogo de compromisos generales que vinculan a los Estados con la implementación de medidas que aseguren y promuevan el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas en situación de discapacidad, sin discriminación. Las obligaciones establecidas en dicho acápite, que operan sin perjuicio de los deberes estatales consignados en los demás artículos de la Convención, propenden, en particular, por un ajuste institucional favorable a la incorporación del modelo social de la discapacidad en el ámbito interno y por la adopción de medidas promocionales que creen un entorno social adecuado para alcanzar tal objetivo. El artículo 4º contempla obligaciones de carácter positivo y negativo que, además, pueden clasificarse como de respeto, protección y cumplimiento[25]. Dentro de las obligaciones de respeto se incluyen la de modificar o derogar las leyes, los reglamentos, las prácticas y las costumbres que constituyan discriminación contra las personas en situación de discapacidad; la que impone consultarlas y garantizar que participen activamente en la elaboración y aplicación de las políticas, de la legislación y de cualquier proceso de adopción de decisiones que las afecte y una negativa, que supone que los Estados parte se abstengan de incurrir en actos o en prácticas incompatibles con la Convención. Como obligación de protección, el artículo 4º consagra la de tomar medidas que eviten que personas, organizaciones o empresas privadas discriminen por motivos de discapacidad, y, como obligaciones de cumplimiento, la adopción de medidas legislativas, administrativas y de otra índole para hacer efectivos los derechos reconocidos en la Convención; la de proporcionar información accesible sobre tecnologías, formas de asistencia y servicios de apoyo y la de promover la formación profesional sobre los derechos de la Convención y la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipos e instalaciones para satisfacer las necesidades específicas de las personas en situación de discapacidad.[26] Los derechos protegidos por la CDPDC. Obligaciones estatales frente a la garantía del derecho de las personas en situación de discapacidad a ejercer plenamente su capacidad jurídica. 22. La Convención dedica al menos 20 de sus 50 artículos a precisar las medidas que deben adoptar sus Estados parte para garantizar que las personas en situación de discapacidad gocen, en condiciones de igualdad, de los derechos que el sistema internacional de protección de los derechos humanos consagra a favor de todo individuo. Los órganos de interpretación y control de la Convención han sido enfáticos en advertir, al respecto, que el instrumento internacional no crea nuevos derechos ni consagra, tampoco, un catálogo específico de derechos cuya titularidad recaiga en las personas en situación de discapacidad exclusivamente. En lugar de ello, el instrumento internacional se propuso aclarar las obligaciones que vinculan al Estado con la creación de un entorno propicio para realizar, frente a ellas, los derechos civiles, culturales, económicos y sociales predicables de todos los seres humanos[27]. Lo anterior tiene que ver, de nuevo, con el cambio de paradigma que supuso la incorporación del modelo social en la Convención y con que, ante esa nueva perspectiva, haya reivindicado la dignidad inherente a las personas en situación de discapacidad, reafirmando que las circunstancias de marginación que han enfrentado históricamente no se derivan de su diversidad física, mental, intelectual o sensorial sino de las barreras sociales y ambientales que les impiden ejercer plenamente sus derechos. Las obligaciones que la Convención les impone a sus Estado parte en relación con la adopción de ajustes razonables[28] que garanticen que las personas en situación de discapacidad puedan gozar y ejercer todos sus derechos y libertades fundamentales parten, justamente, de ese supuesto. De ahí que su articulado deba leerse, más que como un catálogo de derechos, como una relación de los deberes que incumben a los Estados respecto de la creación de las condiciones necesarias para que los destinatarios de la Convención ejerzan sus derechos humanos en iguales condiciones que cualquier ciudadano. Dentro de ese amplio grupo de deberes, los del artículo 12, que aluden al igual reconocimiento como persona ante la ley y a la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad, ocupan un lugar preponderante. La Sala precisará el alcance de las obligaciones concretas que la CDPCD les impone a sus Estados parte en esa materia y, en particular, respecto de la adopción de ajustes razonables que garanticen que las personas en situación de discapacidad puedan tomar decisiones informadas sobre todos los asuntos que les conciernen. “Nada sobre nosotros sin nosotros”. El derecho de las personas en situación de discapacidad a acceder a apoyos y a salvaguardias que les permita ejercer plenamente su capacidad jurídica. 23. El proceso de elaboración de la CDPCD involucró un sinnúmero de discusiones derivadas del desafío que suponía consolidar un consenso internacional acerca de la importancia de sustituir el modelo médico rehabilitador de la discapacidad por el modelo social que, como se ha dicho, se centra en identificar y en derribar las barreras que impiden a las personas en situación de discapacidad ejercer sus derechos humanos en igualdad de condiciones. Uno de los aspectos centrales del modelo social, y por lo mismo, uno de los que generó mayor debate en el contexto de las negociaciones del texto convencional, fue el relativo al reconocimiento de la capacidad jurídica que ostentan las personas en situación de discapacidad, en igual condiciones de los demás, frente a todos los aspectos de su vida. El Comité Especial que se encargó de redactar el instrumento internacional comenzó a discutir sobre el particular desde su tercera sesión, celebrada entre mayo y junio de 2004[29], cuando se planteó la primera versión del articulado finalmente aprobado. Esa primera propuesta marcó el punto de partida de las discusiones que, desde entonces, mantuvieron las delegaciones en torno al asunto de la capacidad jurídica. En líneas generales, el debate se centró en dos cuestiones puntuales: en determinar si la CDPCD aplicaría un modelo de sustitución o de asistencia de las decisiones de las personas en situación de discapacidad y en establecer el significado que le atribuiría al término “capacidad jurídica”.[30] 24. El primer asunto se resolvió gracias a la decidida intervención del comité de organizaciones no gubernamentales de carácter internacional, regional y nacional que intervinieron en las sesiones[31] para explicar la manera en que el sistema de asistencia en la toma de decisiones desarrollaba el espíritu del modelo social introducido en el preámbulo y en los primeros artículos de la Convención. En criterio de las organizaciones, el modelo de asistencia garantizaba la autonomía de las personas en situación de discapacidad y aseguraba que fueran tratadas en iguales condiciones al resto de la población, pues implicaba que se apoyaran y que se defendieran sus puntos de vista, que se fomentara su participación y que se les permitiera asumir responsabilidades. El modelo de sustitución en la toma de decisiones, en contraste, abría la puerta a los abusos, teniendo en cuenta que el sistema de guardas y tutelas supone, por lo general, que la persona pierda su derecho a decidir sobre múltiples cuestiones acerca de las cuales los demás deciden a diario. El modelo podría conducir, entonces, a que los deseos de las personas en situación de discapacidad se vieran tergiversados y a que su voz fuera censurada. La Convención optó por el modelo de asistencia en la toma de decisiones, haciendo explícitos los principios generales de respeto de la dignidad inherente, autonomía individual, no discriminación e igualdad de oportunidades consignados en su artículo 3º. En consecuencia, reafirmó que las personas con discapacidad tienen derecho a que se reconozca su personalidad jurídica y reconoció su capacidad jurídica en igualdad de condiciones que las demás frente a todos los aspectos de su vida. En cuanto al alcance del término “capacidad jurídica”, la Convención decidió que no se agota en la capacidad de gozar de tal derecho. También comprende la posibilidad de ejercerlo. La Observación General No. 1 del Comité de Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad advierte que el artículo 12 de la CDPCD protege la capacidad jurídica por dos vías: como facultad de ser titular de derechos y como la de realizar actos con efectos jurídicos. Además, explica que la capacidad jurídica y la capacidad mental son conceptos distintos, pues esta última se refiere a la aptitud de una persona para tomar decisiones, varía de una persona a otra y puede ser diferente para cada quien en función de diversos factores. En ese orden de ideas, “los déficits de capacidad mental, sean supuestos o reales, no deben utilizarse como justificación para negar la capacidad jurídica”.[32] 25. La caracterización de la CDPCD como depositaria de un avance emblemático en el propósito de suprimir las barreras que impiden que las personas en situación de discapacidad ejerzan sus derechos humanos en igualdad de condiciones que las demás suele asociarse, justamente, con el cambio de paradigma que involucró la aprobación del contenido final de su artículo 12. Al reconocer que las personas en condición de discapacidad son jurídicamente capaces como cualquier otra, el artículo 12 de la CDPCD concretó el principio “nada sobre nosotros sin nosotros” que inspiró, históricamente, las reivindicaciones de los movimientos sociales que han luchado por el reconocimiento de los derechos de ese colectivo. Aunque el lema surgió para defender el derecho de las personas en situación de discapacidad a participar en el diseño y en la adopción de las políticas públicas que las afectan, la Convención amplió esa perspectiva al reconocer su derecho a tomar el control de las decisiones que conciernen al ámbito de su vida privada[33]. El enfoque que, como se ha dicho, proscribió cualquier modalidad de consentimiento sustituto, comprometió al Estado con dos tareas concretas: con la de disponer de un sistema de apoyos que acompañen a las personas en situación de discapacidad en el proceso de adopción de sus decisiones y con la de crear las salvaguardias que garanticen que esas decisiones se vean desprovistas de conflictos de intereses, influencias indebidas o abusos[34]. 26. La Sala terminará este acápite enunciando las reglas que determinan el alcance de la obligación estatal de proveer apoyos y salvaguardias para que las personas en situación de discapacidad adopten decisiones que reflejen su voluntad y sus preferencias en ejercicio de su capacidad jurídica. Para el efecto, se apoyará en las directrices impartidas en ese sentido por el Comité de Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, que en 2014 y tras examinar varios informes estatales sobre la implementación de la CDPCD, alertó sobre el hecho de que no se haya comprendido, aún, que el modelo de la discapacidad basado en el enfoque de derechos humanos “implica pasar del paradigma de la sustitución en la adopción de decisiones a uno basado en el apoyo para tomarlas”. La Observación General No. 1 del Comité insistió...