T-551-99
Sentencia
T-551/99
PRINCIPIO DE
PUBLICIDAD DEL PROCESO-Armonización
con intimidad del menor y familia/SENTENCIA DE REVISION DE TUTELA-Publicidad
parcial para el caso
SENTENCIA DE
REVISION DE TUTELA-Supresión
identificación del menor y progenitor/EXPEDIENTE DE TUTELA-Reserva
absoluta para el caso
HERMAFRODITISMO-Periodo de transición normativa y cultural
TRATAMIENTO
MEDICO-Debe contar con
permiso del paciente salvo casos de urgencia o situaciones asimilables/CONSENTIMIENTO
DEL PACIENTE-Debe ser libre y la decisión informada/CONSENTIMIENTO
CUALIFICADO DEL PACIENTE-Terapia muy invasiva o riesgosa para la salud y
vida
La Corte mostró que en una sociedad democrática y pluralista, todo
tratamiento médico debe contar con el permiso del paciente, salvo en los casos
de urgencia o en situaciones asimilables. Para que este consentimiento sea
válido no sólo debe ser libre sino que la decisión debe ser informada, esto es,
debe fundarse en un conocimiento adecuado y suficiente de todos los datos que
sean relevantes para que el enfermo pueda comprender los riesgos y beneficios
de la intervención terapéutica, y valorar las posibilidades de las más
importantes alternativas de curación, las cuales deben incluir la ausencia de
cualquier tipo de tratamiento. El grado de información que debe ser
suministrado por el médico y la autonomía que debe gozar el paciente para tomar
la decisión médica concreta dependen a su vez de los riesgos, los beneficios y
del propio impacto del tratamiento sobre la autonomía de la persona. Así, si la
decisión sanitaria recae sobre una terapia muy invasiva, o riesgosa para su
salud y su vida, el Estado y los equipos sanitarios deben reclamar una
autonomía mayor del paciente y cerciorarse de la autenticidad de su opción. En tales eventos, es necesario un "consentimiento cualificado".
TRATAMIENTO MEDICO DEL NIÑO O INCAPAZ-Alcance de la validez del
permiso parental/CONSENTIMIENTO SUSTITUTO EN TRATAMIENTO MEDICO DEL NIÑO O
INCAPAZ-Factores a tener en cuenta para evaluación de validez/DERECHO A
LA INTIMIDAD FAMILIAR-Regla de cierre
En el caso de los menores o de los incapaces, la Corte concluyó que los
padres y los representantes legales pueden autorizar las intervenciones médicas
en sus hijos, pero en ciertas situaciones, ese permiso parental es ilegítimo,
por cuanto los hijos no son propiedad de los padres: son una libertad en
formación, que merece una protección constitucional preferente. Para evaluar si
es válido ese "consentimiento sustituto", la sentencia reiteró que es
necesario tener en cuenta (i) la necesidad y urgencia del tratamiento, (ii) su
impacto y riesgos, y (iii) la edad y madurez del menor. En muchos casos, el
análisis sobre la legitimidad de este consentimiento sustituto puede tornarse muy
complejo, pues los anteriores criterios no son categorías matemáticas sino
conceptos indeterminados, cuya concreción en un caso específico puede estar
sujeta a discusión. Además, esas pautas pueden orientar la decisión en sentidos
opuestos. Por ello, la Corte indicó que el papel de los padres en la formación
de sus hijos, así como la importancia constitucional del respeto a la intimidad
familiar y al pluralismo en materia médica, implican una regla de cierre que
opera en favor de la autonomía familiar: si el juez, en un caso controvertido,
tiene dudas sobre la decisión a tomar, éstas deben ser resueltas en favor del
respeto a la privacidad de los hogares (in dubio pro familia), a fin de que los
desplazamientos de los padres por las autoridades estatales sean minimizados.
ESTADOS INTERSEXUALES Y AMBIGÜEDAD GENITAL DE INFANTE-Alcance
AMBIGUEDAD GENITAL-Legitimidad del consentimiento de padres por amenazas
graves a salud física o vida
En ciertos casos, la ambigüedad genital se encuentra asociada a
amenazas graves a la salud física o la vida de la persona. En tales eventos, la
Corte precisó que no existen cuestionamientos éticos ni jurídicos relacionados
con que los padres autoricen las intervenciones médicas destinadas
exclusivamente a enfrentar esas afecciones, puesto que claramente se cumplen
los requisitos para que sea legítimo un consentimiento sustituto.
IDENTIDAD SEXUAL-Cirugías y suministro de hormonas para remodelar
genitales son tratamientos invasivos
Las cirugías y los suministros de hormonas destinados a remodelar los
genitales son tratamientos invasivos y extraordinarios, pues afectan la
identidad sexual de la persona y son irreversibles. Estas intervenciones médicas no pueden ser asimiladas a otras
cirugías estéticas, como la corrección de un paladar, o la supresión de un dedo
supernumerario, por cuanto la remodelación de los genitales tiene que ver con
la definición misma de la identidad sexual de la persona, esto es, afecta uno
de los aspectos más misteriosos, esenciales y profundos de la personalidad
humana.
CONSENTIMIENTO INFORMADO CUALIFICADO DEL PACIENTE-Intervenciones
hormonales y quirúrgicas
TRATAMIENTO MEDICO A NIÑO HERMAFRODITA-Tensión entre principios de
beneficencia y autonomía
ESTADOS INTERSEXUALES-Riesgos
CONSENTIMIENTO INFORMADO CUALIFICADO Y PERSISTENTE DE LOS PADRES-Alcance respecto a
remodelación de genitales de hijos por ambigüedad sexual
CONSENTIMIENTO PATERNO SUSTITUTO-Alcance
CONSENTIMIENTO INFORMADO CUALIFICADO Y PERSISTENTE DE LOS PADRES-Protocolos médicos
COMUNIDAD MEDICA-Desarrollo de protocolos
CONSENTIMIENTO INFORMADO CUALIFICADO Y PERSISTENTE DE LOS PADRES-Debe darse por
escrito
Procedencia: Juez de
tutela XX
Actor: NN
Temas:
Síntesis y
reiteración de la doctrina constitucional sobre el consentimiento informado en
casos de ambigüedad genital o "hermafroditismo".
La autorización
paterna para la remodelación genital en casos de menores de cinco años es
legítima, si se trata de un “consentimiento informado cualificado y
persistente”.
Magistrado Ponente:
Dr. ALEJANDRO
MARTÍNEZ CABALLERO
Santa Fe de Bogotá,
dos (2) de agosto de mil novecientos noventa y nueve (1999).
La Séptima de
Revisión de la Corte Constitucional de la República de Colombia, integrada por
los Magistrados Alejandro Martínez Caballero, Fabio Morón Díaz y Vladimiro
Naranjo Mesa.
EN NOMBRE DEL PUEBLO
Y
POR MANDATO DE LA CONSTITUCIÓN
Ha pronunciado la
siguiente
SENTENCIA
Dentro
de la acción de tutela promovida por el padre de la menor impúber N.N., quien
actúa a nombre de su hija, e instaura demanda contra el Instituto de Seguros
Sociales del departamento XX. El expediente está radicado bajo el Nº 194963 y
la Corte Constitucional, por las razones que se señalan posteriormente en el
Fundamento Jurídico No 2 de esta sentencia, y con el fin de proteger el derecho
a la intimidad de la peticionaria y de su familia, ha decidido suprimir todos
los datos que puedan permitir la identificación de la menor y de sus padres.
I. ANTECEDENTES.
a) Los hechos y
la solicitud.
1- El señor NN
presenta acción de tutela en nombre de su hija de dos años de edad, por cuanto
estima que la omisión del Instituto de Seguros Sociales (ISS) de practicar una
cirugía a la menor y de suministrarle ciertos medicamentos está afectando sus
derechos a la salud, a la seguridad social, a la igualdad y al libre desarrollo
de la personalidad. El peticionario manifiesta que su hija presenta problemas
debido a una “hiperplasia suprarrenal”, lo cual le ha generado el desarrollo de
órganos sexuales ambiguos. Sostiene que el endocrinólogo y el cirujano que
trataron a la niña desde pequeña ordenaron que se le practicara una operación
de remodelación de sus genitales cuando cumpliera los dos años de edad. Sin
embargo, al momento de presentar la demanda de tutela, el ISS no había
autorizado la cirugía, a pesar de que hace varios meses que la menor ya cumplió
la edad requerida.
2- Según el padre de
NN, esta negligencia del I.S.S. está produciendo en su hogar una situación de muy
difícil manejo ya que la niña constantemente hace preguntas sobre la apariencia
inusual de sus órganos genitales, y como padres se han sentido “cortos” para
darle la respectiva explicación. Adicionalmente consideran que la permanencia
de los genitales ambiguos afectará sicológicamente a la niña, quien es bastante
despierta e inquieta.
El padre apoya las
anteriores consideraciones médicas con las anotaciones que reposan en la copia
de la historia clínica de la niña, que anexa como prueba a su solicitud. Estos
documentos señalan que la menor presentó al nacer genitales ambiguos, ya que
tenía una hipertrofia del clítoris o un micropene, y la vagina no se encontraba
bien definida. Los estudios posteriores permitieron concluir que se trata de un
“pseudohermaforditismo femenino”, por “hiperplasia suprarrenal virilizante”.
Las distintas anotaciones en la historia clínica recomiendan que, fuera de los
tratamientos necesarios para enfrentar los problemas de deshidratación y
desequilibrios de sales, a los dos años se le debe practicar a la menor una
“remodelación genital”.
3- El padre solicita
entonces que se tutelen los derechos fundamentales de su hija, y que por
consiguiente se ordene al I.S.S. que autorice y realice la cirugía programada
lo antes posible, y que se suministre a la menor todo el tratamiento y los
medicamentos que sean necesarios para su efectiva recuperación.
b) La decisión
judicial que se revisa.
4- El Juez a quien
correspondió el presente caso practicó varias pruebas con el fin de determinar
la situación médica de la paciente. De un lado, interrogó al padre sobre la
situación de la menor, quien reiteró los puntos señalados en la solicitud y
precisó que ha cotizado al ISS durante nueve años y se encuentra al día en sus
aportes. De otro lado, el juez remitió a la menor al Instituto de Medicina
Legal y Ciencias Forenses de la ciudad AA para que esa entidad presentara un
concepto sobre su situación médica. Así, luego de realizar el examen
correspondiente, el Instituto de Medicina concluyó:
“En la fecha se
revisa la historia clínica de la niña NN de 2 años de edad, a quien se le
diagnosticó una Hiperplasía Suprarrenal congénita, que le ha producido
múltiples cambios en su cuerpo, entre los cuales hay que resaltar el
crecimiento de sus genitales; y otros trastornos hormonales en su organismo.
La cirugía que
necesita Hiperplasia Suprarrenal. (sic) En este caso específico es sumamente urgente para
hacer la remodelación de sus genitales ambiguos en este momento.
Por otra parte
los medicamentos FLORINEF, también son indispensables e irremplazables en este
tratamiento.
La no oportuna
realización de la cirugía causa angustia en la salud mental de la niña, por los
cambios descritos.”
Finalmente, el juez
solicitó a la entidad demandada que remitiera todos los documentos relevantes
sobre situación de la menor, y una explicación sobre las razones para que no se
hubieran realizado los tratamientos recomendados por los especialistas. En su
respuesta del 23 de diciembre de 1998, el ISS señala que el propio peticionario
había solicitado que la remodelación genital se adelantara en enero de 1999 y
que, además, esta cirugía “ELECTIVA es de gran complejidad” ya que para su
realización se requiere de exámenes prequirúrgicos, de evaluaciones por especialistas,
disponibilidad de quirófanos y turno quirúrgico en la agenda del especialista.
En tales circunstancias, según el ISS, no era posible adelantar esa
intervención electiva antes de que terminara el año por cuanto había
“saturación de cirugías pendientes” y obstáculos presupuestales, ya que el
período fiscal vence el 31 de diciembre, y esa institución no puede expedir
registros presupuestales para vigencias futuras. Por ello, la entidad considera
que era necesario esperar hasta enero de 1999 para adelantar la correspondiente
cirugía.
En relación a los
medicamentos recomendados, el ISS precisa que el Florinef o Astronin no está
incluido en el listado de medicamentos del Plan Obligatorio de Salud (POS), por
lo cual “no se encuentra disponible en nuestra red de farmacias”, mientras que
la prednisolona “se encuentra disponible para su entrega”. Igualmente la
entidad explica que con posterioridad a la intervención quirúrgica, el
peticionario “debe acudir al CAA donde esté adscrito donde se le continuará su
manejo integral”.
5- Con base en el anterior material
probatorio, el Juez XX decidió el 29 de diciembre de 1998 tutelar los derechos
fundamentales a la salud, a la seguridad social, al libre desarrollo de la
personalidad y a la igualdad de la menor, por lo cual ordenó a la seccional
correspondiente del ISS que en un término no superior a cuarenta y ocho horas
(48) contados a partir del momento de notificación del fallo dispusiera lo
necesario para que se le practique en forma urgente a la niña la cirugía
recomendada y “se le haga entrega de los medicamentos FLORINEF O ASTRONIN Y/O
FLUOROCORTIZONA y PREDNISOLONA en cantidad y oportunidades debidas para el
adecuado tratamiento de la patología que actualmente la afecta”.
El juez basó su decisión en varios
fallos de la Corte Constitucional y en el artículo 44 de la Carta que, según su
parecer, permiten concluir que el derecho a la salud en el caso de los niños es
fundamental, sobre todo en aquellos eventos en donde una falta de atención provoca
amenazas o daños graves a la integridad personal del menor. En el presente
asunto, agrega la sentencia que se revisa, la operación de remodelación genital
es urgente, a fin de evitar considerables trastornos en la salud física y
mental de la menor, por lo cual esa cirugía debe ser autorizada por el ISS.
Igualmente, señala el juez, los medicamentos son necesarios para asegurar el
éxito de la intervención médica, por lo cual deben ser suministrados, aun
cuando una de esas medicinas no se encuentre incluida en el POS ya que, tal y
como la Corte lo ha indicado en varias decisiones (sentencias T-271 de 1995 y
T114 de 1997, entre otras), la entrega de esos medicamentos urgentes para la
salud no puede estar condicionada a un desarrollo legal. Con todo, la decisión
judicial precisa que el ISS podrá repetir “contra el Estado colombiano en
relación con los gastos adicionales sobrevinientes a la entrega de medicamentos
no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, con cargo a los recursos
existentes en la subcuenta del Fondo de Solidaridad y Garantía (FOSYGA) del
Ministerio de Salud”.
c) Actividad
procesal adelantada por la Sala Séptima de Revisión de la Corte Constitucional.
6- El 5º de febrero
de 1999, el presente caso fue seleccionado para revisión y fue repartido a la
Sala Séptima de Revisión, la cual procedió a verificar la situación médica en
que se encontraba la menor. La Corte solicitó entonces al ISS y a los médicos
tratantes toda la información pertinente, y en especial si la operación ya había
sido practicada o no, qué tipo de cirugía se trataba, y si ella buscaba
exclusivamente remodelar la apariencia de los genitales de la menor o tenía
otras finalidades médicas. Esta Corporación igualmente indagó sobre los
eventuales riesgos que podían existir si no se adelantaba la operación, la
información que había sido suministrada a los padres para obtener su
consentimiento, y si se requieren o no cirugías posteriores u otros
tratamientos.
7- La Corte recibió
la historia clínica actualizada de la menor, así como respuestas detalladas, y
coincidentes en lo esencial, de parte de la entidad demandada y de los médicos
tratantes[1].
Conforme a esos documentos, el 2º de febrero de 1999, a la menor se le
práctico una “remodelación de genitales ambiguos”, la cual consistió en “una
Vaginoplastia (extirpar excedentes de Cuerpos Cavernosos) y una Plastia de los
Labios Mayores y Menores”, y “alcanzó los objetivos estéticos y funcionales
propuestos.” Según estas respuestas, “la niña se encuentra actualmente en muy
buenas condiciones, y continúa el tratamiento endocrinológico que es de muy
largo plazo, y los controles por cirugía infantil. Hay una muy buena evolución
de su enfermedad, tanto en los aspectos médicos como en lo psicológico y los
social.” Por ello consideran que “si los padres acogen las recomendaciones
médicas, no será necesario practicarle más cirugías a esta niña”, aunque la
paciente deberá “recibir de por vida terapia de reemplazo con Prednisona y
Fluorocortisona”, ya que la falta de “estas drogas pone en peligro inminente
de muerte a la niña y daña los resultados estéticos y funcionales conseguidos
con la cirugía.”
La razón de estos
tratamientos es que a la menor le fue diagnosticado una “Ambigüedad Sexual,
como nivel terciario”, debido a una “Seudohermafroditismo Femenino ocasionado
por una Hiperplesia Suprarrenal Congénita, (deficiencia de la
21-Hidoxilasa).” Los especialistas explican que se trata de “un defecto de la
biosíntesis de los Esteroides que ocasiona disminución de los Glucocorticoides
y Mineralocorticoides; y sobreproducción de los Andrógenos (Testosterna y sus
derivados) que actuando en la Organogénesis In-Utero ocasionó la Ambigüedad
Sexual de esta niña.” Según estas respuestas, esta masculinización de los
genitales femeninos de la menor impide “un adecuado desarrollo en su vida
futura, tanto sexual, reproductiva y psico-social”, por lo cual, “previo un
tratamiento endocrinológico que frene su anormal funcionamiento suprarenal, se
procede a corregir los órganos genitales para que logren un desarrollo, un
aspecto y un funcionamiento normales”. Existe por ende “una primera etapa de
control endocrinológico de la suprarrenal, y una vez esto se ha logrado se
procede a la remodelación de los genitales externos”.
La entidad demandada
y los médicos tratantes consideran que la intervención quirúrgica “era
necesaria para garantizar la salud física de la menor” ya que, si las cirugías
no se realizan, “las niñas no logran de ninguna manera tener relaciones
sexuales adecuadas, no logran reproducirse y presentan secundariamente serios
trastornos en su entorno social y en su esfera psicológica.” Según su parecer,
estas terapias buscan consolidar “UNA IDENTIDAD GENERICA COMO DERECHO
FUNDAMENTAL DE LOS NIÑOS”. En palabras de los médicos tratantes:
“La intervención
médica-quirúrgica tiene como objetivos primordiales conjugar los elementos
orgánicos - genitales externos adecuados y funcionales, para la reproducción,
identidad genérica y un LIBRE DESARROLLO PSICOSEXUAL DE LA NIÑA.
Esta niña se puede reproducir normalmente. Los procedimientos quirúrgicos
idealmente se deben practicar antes de los dos años, que corresponde a la etapa
"amnésica" de la niña.
La incertidumbre
en la niña, de genitales ambigüos, familia y amigos ambigüos-? (la abuela y la
vecina, lo primero que preguntan cuál es el SEXO FENOTÍPICO del
recién nacido-?). El entorno ambigüo; todo esto ocasionaría hacia el futuro
graves trastornos en el desarrollo de la personalidad y psicosexual en la niña.
El ser humano precisa DEL RECONOCIMIENTO ENTRE PARES, cuando
asistimos al colegio, cuando nos bañamos en cualquier medio acuático, cuando
jugamos y con qué jugamos, muñecas o carros, etc. La familia en el entorno le
aportan al recién nacido un PATRON ESTETICO DE BELLEZA:
Vestuario, modales, etc., la niña se identifica con un patrón femenino. La niña
responde claramente al pronombre femenino.
La sexualidad del
ser humano es un largo proceso aprendido y se inicia desde las influencias
hormonales durante la gestación, pasando por todas las etapas de la vida; por
lo tanto, las apetencias y comportamientos sexuales de la niña, hacia el
futuro, no las podemos predecir. Finalmente, cuando el ser humano muere,
termina con un "catálogo" muy personal de su comportamiento sexual.”
Las respuestas explican que los padres han
sido muy ampliamente informados “tanto sobre la patología que la niña presenta
y sobre los procedimientos que era necesario realizar.” Según su criterio, la
familia es “parte de todo el proceso de diagnóstico y de asistencia” y por ende
es “informada e involucrada en todas las decisiones y se obtiene su
consentimiento para cualquier procedimiento médico-quirúrgico, nunca se procede
en contra de su voluntad, como representantes legales de la niña.”
Igualmente, ambas respuestas coinciden en
señalar “que en ningún momento se ha realizado a esta niña un cambio o
re-asignación de sexo”, lo cual explican en los siguientes términos:
“La niña es desde su concepción, tanto en
sus cromosomas (genotipo) como en su aspecto físico (fenotipo) de sexo femenino
y sus orgános internos son femeninos. El fenómeno que le ha ocurrido, consiste,
en un aumento anormal de producción de hormonas masculinas en su glándula
suprarenal, lo cual no ocurre en condiciones normales. Estas hormonas
anormales, producen en sus órganos genitales una deformidad que los hace
parecer varoniles. Los protocolos mundiales establecen la necesidad de frenar
la producción hormonal masculina y la corrección quirúrgica posterior, tal como
ha ocurrido en este caso. Además, estos procedimientos se recomiendan a esta
temprana edad, para que en el futuro no dejen secuelas de orden psicosocial,
puesto que una niña de esta edad, ´olvida´ con más facilidad este proceso que
una niña de mas edad.”
Finalmente, los
médicos tratantes manifiestan que los profesionales que tratan el tema de la
ambigüedad sexual han experimentado “inseguridad jurídica al abordar cada
paciente en particular”, y que estos casos deben ser tratados con “sigilo en el
manejo de la información”, ya que lo contrario trae graves consecuencias en el
desarrollo de la personalidad de los pacientes.
II- FUNDAMENTOS
JURIDICOS
Competencia
1-
La Sala Séptima de Revisión de la Corte Constitucional es competente para
proferir sentencia de revisión dentro de la acción de tutela de la referencia,
con fundamento en los artículos 86 inciso segundo y 241 numeral noveno de la
Constitución, en armonía con los artículos 33, 35 y 42 del decreto No 2591 de
1991. Además, su examen se hace en virtud de la selección que de dicha acción
practicó la sala correspondiente y del reparto que se verificó en la forma
señalada en el reglamento de la Corporación.
Un asunto previo: la protección de la intimidad del menor y su familia,
y la publicidad parcial del proceso en curso.
2-
Antes de abordar específicamente el problema de fondo, la Corte considera
necesario decretar oficiosamente medidas parra proteger la intimidad y el
sosiego familiar de la peticionaria y de sus padres. En efecto, este caso se
relaciona con un problema complejo de la sexualidad humana, que es poco
conocido por la opinión pública, y que podría entonces provocar reacciones
sensacionalistas de los medios de comunicación, así como una mal sana
curiosidad y un rechazo a la menor y al peticionario en el medio social en
donde viven. Además, como lo señalan los médicos tratantes, estos asuntos deben ser tratados con mucho
sigilo, a fin de evitar consecuencias negativas en el desarrollo de la
personalidad de los pacientes Ahora bien,
no sólo todas las personas tienen derecho a la intimidad y a disfrutar de una
vida familiar sin injerencias indebidas de los otros (CP art. 15) sino que,
además, la acción de tutela ha sido instituida para proteger los derechos
fundamentales (CP art. 86). Sería pues contradictorio que una persona termine
afectada en alguno de sus derechos fundamentales precisamente por haber
iniciado una acción de tutela para proteger otro de esos mismos derechos. Es
pues necesario que los jueces de tutela en general, y esta Corte Constitucional
en particular, tomen siempre oficiosamente todas las medidas pertinentes para
amparar los derechos constitucionales que se podrían ver afectados por el
desenvolvimiento de una acción de tutela. Por ende, y con el fin de amparar la
intimidad, esta Corporación decidió suprimir en la presente sentencia todos los
datos que puedan permitir la identificación de la menor o de sus padres, lo
cual explica no sólo que no aparezcan sus nombres ni el de sus médicos
tratantes sino que, además, se haya eliminado la referencia al lugar de los
hechos y la denominación del juez de tutela que inicialmente decidió el caso.
Igualmente, y por la misma razón, el presente expediente, que será devuelto al
juzgado de origen, queda bajo absoluta reserva y sólo podrá ser consultado por
las partes específicamente afectadas por la decisión, esto es, por los padres,
los médicos tratantes y el representante del I.S.S, y, como es obvio, estos
últimos se encuentran obligados a proteger esa confidencialidad.
Como
es obvio, es necesario armonizar la protección de la intimidad de la
peticionaria con los intereses generales de la justicia y en especial con el
principio de publicidad que rige los procesos judiciales. Es entonces
inevitable publicar la sentencia, pues en ella se reitera una doctrina
constitucional fundamental en la materia. Finalmente, la Corte recuerda que en
reciente oportunidad, esta Corporación tuvo que decidir un caso similar sobre
ambigüedad genital, en donde examinó en detalle el problema médico, ético y
jurídico del hermafroditismo[2]. En esa ocasión, la Corte decidió
igualmente proteger la intimidad de la peticionaria y su familia, por lo cual
también ordenó la reserva del expediente. Sin embargo, con el fin de divulgar
todo el extenso material probatorio y científico que esta Corporación tuvo en
cuenta para elaborar su doctrina sobre el consentimiento informado en casos de
ambigüedad genital, esa sentencia ordenó copiar todas las pruebas científicas
relevantes del proceso, siempre y cuando éstas no permitieran identificar a la
peticionaria. Estos documentos han sido reunidos en un expediente que puede ser
consultado en la Corte Constitucional, lo cual significa que toda persona
interesada en conocer los elementos científicos que sustentan esta doctrina
constitucional, pueden acceder a esos materiales en la sede de esta
Corporación. De esa manera, la Corte protege la intimidad de los peticionarios
en procesos de esta naturaleza, ya que no será posible su identificación, sin
afectar la publicidad del proceso y el papel de esta Corporación en la
unificación de la doctrina constitucional. Así, la publicación de estas
sentencias permite a los jueces conocer los criterios de la Corte en la
materia, y las pruebas relevantes quedan a disposición de los interesados en
estos temas.
El problema
constitucional implícito en el caso bajo revisión: ¿era legítimo el
consentimiento sustituto paterno?
3- El padre de una
niña de dos años que presenta una forma de
ambigüedad genital, a saber un pseudohermafroditismo femenino por hiperplasia
suprarrenal congénita, solicita al juez de tutela que ordene al ISS que lleve a
cabo una cirugía para remodelar los genitales de la menor, y que además le
suministre todos los medicamentos y terapias “que sean necesarios para enfrentar
esa dolencia”. Según el peticionario, los especialistas consideran que esa
operación debe ser adelantada cuando el paciente cumpla dos años y es
indispensable para asegurar un desarrollo psicológico sano de la niña. Sin
embargo, explica el actor, a pesar de que
se encuentra al día en sus cotizaciones con el ISS y que la menor ya cumplió la
edad requerida, esa entidad no ha autorizado ni programado la cirugía,
con lo cual afecta los derechos a la salud, a la igualdad, a la seguridad
social y al libre desarrollo de la personalidad de su hija.
El juez de tutela acogió
integralmente las pretensiones del actor y ordenó al ISS que dispusiera lo
necesario para que se le practique en forma urgente a la niña la cirugía y se
le haga entrega de los medicamentos necesarios para el adecuado tratamiento de
su patología. Según su criterio, el derecho a la salud de los niños es
fundamental, sobre todo en aquellos eventos en donde una falta de atención
provoca amenazas o daños graves a la integridad personal del menor, lo cual
sucede en este caso, pues la operación de remodelación genital es urgente, a
fin de evitar considerables trastornos en la salud física y mental de la niña.
4- La solicitud del
peticionario, las respuestas de la entidad demandada y los argumentos del juez
de tutela sugieren que el presente caso plantea esencialmente un problema de
exigibilidad en materia de prestaciones médicas. Así, el asunto parece
reducirse al siguiente interrogante: ¿es o no procedente que, por vía de
tutela, el juez constitucional ordene a una entidad de seguridad social, en
este caso el ISS, adelantar una cirugía de remodelación de los genitales, la
cual ha sido recomendada por los especialistas como esencial para asegurar un
desarrollo psicológico y físico satisfactorio de una menor, que presenta una
forma de hermafroditismo? Sin embargo, es indudable que esta Corporación no
puede resolver ese problema sin analizar previamente otro asunto que tiene
relevancia constitucional, y es el relativo a si era posible o no que los
padres autorizaran para su niña una operación de remodelación de sus genitales,
o si estas cirugías sólo pueden ser aprobadas por la propia persona. En efecto,
casos previos decididos por esta Corte[3],
han puesto en evidencia que este tipo de cirugías plantea interrogantes
constitucionales muy complejos en relación con la legitimidad del
consentimiento paterno sustituto. En tales circunstancias, es obvio que la
Corte no puede determinar si era correcto que el juez ordenara al ISS adelantar
la operación a la niña, sin haber estudiado primero si esa cirugía podía o no
ser autorizada por sus padres. Así, si ese permiso no era constitucionalmente
válido, es obvio que tampoco podía el juez ordenar a la entidad de seguridad
social que adelantara la operación, por lo cual resulta ineludible que la Corte
comience por estudiar la legitimidad del consentimiento paterno en el presente
caso, a pesar de que este problema no fue planteado ni por el actor, ni por la
entidad demandada, ni por el juez de tutela.
Síntesis y
reiteración de la doctrina constitucional sobre el consentimiento informado en
casos de ambigüedad genital o “hermafroditismo”.
5- En la reciente
sentencia SU-337 de 1999, esta Corporación analizó in extenso y de
manera sistemática los problemas constitucionales que plantea el consentimiento
informado en relación con los actuales tratamientos a la ambigüedad genital.
Por ende, para resolver el presente caso no es necesario estudiar nuevamente el
tema en forma integral sino que es suficiente sintetizar
y reiterar los principales resultados del examen constitucional adelantado en
la mencionada sentencia.
6-
La Corte comenzó por reconocer la complejidad del tema, pues no sólo la
ambigüedad genital puede provocar sufrimientos personales intensos, sino que
estos casos implican una tensión muy fuerte entre múltiples principios
constitucionales, en especial entre los imperativos de beneficiencia y de
autonomía implícitos en todo tratamiento médico. Cualquier determinación que se
tome parece entonces tener un costo importante en términos de padecimiento
humano o de afectación de algún principio constitucional fundamental. Además,
esta Corporación debe tomar esta decisión en un momento en el cual, si bien
sigue existiendo un amplio consenso médico sobre la utilidad y urgencia de los
actuales tratamientos, sin embargo también se presentan objeciones muy
importantes y serias a ese paradigma, las cuales ponen en cuestión la legitimidad
del consentimiento paterno sustituto (Fundamentos jurídicos 3 a 6). Esto
significa que en relación con el hermafroditismo, la sociedad contemporánea
está viviendo un período de transición normativa y cultural, lo cual hace aún
más difícil encontrar la solución jurídica adecuada. Por eso la sentencia
procedió cuidadosamente, paso por paso. La Corte comienza por retomar y
precisar la doctrina constitutional sobre el consentimiento informado, no sólo
en relación con los tratamientos médicos en general sino específicamente en
aquellos casos en que se ven involucrados menores, para luego abordar el
problema específico que suscitan los tratamientos de los distintos estados
intersexuales en infantes.
7-
La Corte mostró entonces que en una sociedad democrática y pluralista, todo
tratamiento médico debe contar con el permiso del paciente, salvo en los casos
de urgencia o en situaciones asimilables (Fundamentos Jurídicos 7 a 13). Para
que este consentimiento sea válido no sólo debe ser libre sino que la decisión
debe ser informada, esto es, debe fundarse en un conocimiento adecuado y
suficiente de todos los datos que sean relevantes para que el enfermo pueda
comprender los riesgos y beneficios de la intervención terapéutica, y valorar
las posibilidades de las más importantes alternativas de curación, las cuales
deben incluir la ausencia de cualquier tipo de tratamiento (Fundamentos 14 a
16). El grado de información que debe ser suministrado por el médico y la
autonomía que debe gozar el paciente para tomar la decisión médica concreta
dependen a su vez de los riesgos, los beneficios y del propio impacto del
tratamiento sobre la autonomía de la persona. Así, si la decisión sanitaria
recae sobre una terapia muy invasiva, o riesgosa para su salud y su vida, el
Estado y los equipos sanitarios deben reclamar una autonomía mayor del paciente
y cerciorarse de la autenticidad de su opción. En tales eventos, es necesario un “consentimiento cualificado” (Fundamentos 17 a
20).
8-
En el caso de los menores o de los incapaces, la Corte concluyó que los padres
y los representantes legales pueden autorizar las intervenciones médicas en sus
hijos, pero en ciertas situaciones, ese permiso parental es ilegítimo, por
cuanto los hijos no son propiedad de los padres: son una libertad en formación,
que merece una protección constitucional preferente. Para evaluar si es válido
ese “consentimiento sustituto”, la sentencia reiteró que es necesario tener en
cuenta (i) la necesidad y urgencia del tratamiento, (ii) su impacto y riesgos,
y (iii) la edad y madurez del menor (Fundamentos 21 a 24). En muchos casos, el
análisis sobre la legitimidad de este consentimiento sustituto puede tornarse
muy complejo, pues los anteriores criterios no son categorías matemáticas sino
conceptos indeterminados, cuya concreción en un caso específico puede estar
sujeta a discusión. Además, esas pautas pueden orientar la decisión en
sentidos opuestos (Fundamentos 25 a 27). Por ello, la Corte indicó que el
papel de los padres en la formación de sus hijos, así como la importancia
constitucional del respeto a la intimidad familiar y al pluralismo en materia
médica, implican una regla de cierre que opera en favor de la autonomía
familiar: si el juez, en un caso controvertido, tiene dudas sobre la decisión a
tomar, éstas deben ser resueltas en favor del respeto a la privacidad de los
hogares (in dubio pro familia), a fin de que los desplazamientos de los
padres por las autoridades estatales sean minimizados. (Fundamentos 76 a 78)
9-
Estos criterios generales enmarcaron la discusión sobre la posibilidad de que
los padres puedan o no autorizar cirugías tempranas destinadas a remodelar la
apariencia de los genitales de sus hijos hermafroditas, a fin de que concuerden
con un género médicamente asignado. Así, luego de explicar en qué consisten los
estados intersexuales, o hermafroditismos, o formas de ambigüedad genital
(Fundamentos 29 a 35), la Corte describió los actuales tratamientos médicos,
sus bases científicas y sus características (Fundamentos 36 a 38). La sentencia
hizo entonces dos precisiones conceptuales, que son relevantes en el presente
proceso.
De un lado, la
Corte explicó que muchos autores distinguen entre los “estados intersexuales” o
“hermafroditismos”, que implican una discordancia entre las distintas
dimensiones biológicas del sexo, y la “ambigüedad genital”, en donde
simplemente la apariencia de los genitales externos no permite fácilmente
asignar un sexo al momento del nacimiento. Esa diferencia, señaló la sentencia,
tiene un indudable valor conceptual, puesto que no siempre los estados
intersexuales generan ambigüedad genital en el infante. Así, algunas personas
tienen un sexo cromosómico masculino (XY) pero son absolutamente insensibles a
los andrógenos, por lo cual sus genitales externos y su apariencia general son
totalmente femeninas. La intersexualidad no genera en tales síndromes
ambigüedad genital. Igualmente, existen casos, como sucede con los niños con
micropenes, en donde en sentido estricto no hay un estado intersexual, pero la
apariencia de los genitales no sólo puede provocar dificultad en la asignación
del sexo al nacer, sino que, además, los médicos suelen recomendar en estos
casos un tratamiento similar al de muchos hermafroditismos. Ahora bien, a pesar
de esas diferencias conceptuales, en general estos síndromes reciben
tratamientos médicos semejantes, y suscitan por ende interrogantes éticos y
jurídicos similares, por lo cual la sentencia concluyó que, para el análisis
constitucional, y por economía de lenguaje, no es indispensable distinguir
sistemáticamente entre estas distintas condiciones (Fundamento 32). Esto
significa que la doctrina constitucional elaborada en la sentencia SU-337 de
1999, y reiterada en esta ocasión, es relevante para decidir jurídicamente los
conflictos que suscitan las remodelaciones de genitales derivadas de los
estados intersexuales y de las distintas formas de ambigüedad genital.
De otro lado, la
sentencia aclaró que en ciertos casos, la
ambigüedad genital se encuentra asociada a amenazas graves a la salud física o
la vida de la persona. En tales eventos, la Corte precisó que no existen
cuestionamientos éticos ni jurídicos relacionados con que los padres autoricen
las intervenciones médicas destinadas exclusivamente a enfrentar esas
afecciones, puesto que claramente se cumplen los requisitos para que sea
legítimo un consentimiento sustituto. El problema constitucional surge
exclusivamente en aquellas situaciones en donde la ambigüedad genital no se
encuentra ligada a ninguna dolencia física grave, ni a un riesgo a la vida o a
la salud, pero en donde, sin embargo, los médicos consideran que es necesario
remodelar, por procedimientos quirúrgicos y hormonales, los genitales del
menor, a fin de ajustar su apariencia a un sexo que le fue asignado (Fundamento
35).
10-
A partir de lo anterior, la Corte concluyó que las cirugías y los suministros
de hormonas destinados a remodelar los genitales son tratamientos invasivos y
extraordinarios, pues afectan la identidad sexual de la persona y son
irreversibles. Estas intervenciones médicas no pueden entonces ser asimiladas a otras cirugías estéticas,
como la corrección de un paladar, o la supresión de un dedo supernumerario, por
cuanto la remodelación de los genitales tiene que ver con la definición misma
de la identidad sexual de la persona, esto es, afecta uno de los aspectos más
misteriosos, esenciales y profundos de la personalidad humana (Fundamentos 39 y 40). De allí la difícil tensión
ética y jurídica que suscitan estos tratamientos, ya que los defensores del
actual paradigma consideran que deben adelantarse lo más tempranamente posible,
y de manera urgente, para garantizar una identificación de género exitosa y
evitar los traumatismos psicológicos y sociales que podrían surgir si la
persona crece en la indefinición sexual. Sin embargo, la naturaleza
particularmente invasiva de estas intervenciones médicas requiere de un
consentimiento cualificado del propio paciente, lo cual sugiere que deberían
postergarse hasta que la propia persona pueda decidir. La tensión entre el
principio de beneficiencia y el principio de autonomía es entonces evidente
(Fundamento 41).
11-
La sentencia consideró que si son ciertos los supuestos del actual paradigma
médico, entonces es válido conferir prevalencia al principio de beneficiencia,
pues las intervenciones médicas resultan necesarias y urgentes, ya que la falta
de remodelación de los genitales ambiguos tendría efectos catastróficos sobre
la salud sicológica de los menores hermafroditas, debido al rechazo del medio
social y de los propios padres, y a los problemas de falta de identidad de
género que los genitales ambiguos le ocasionan. El consentimiento paterno
sustituto sería entonces admisible (Fundamentos 42 y 43). Sin embargo, la Corte
indicó que esa conclusión era discutible, por dos razones: de un lado, porque
hoy en día existen numerosas críticas al actual manejo de los estados
intersexuales, las cuáles no son marginales sino que cuestionan las bases
esenciales de ese paradigma médico, circunstancia que puede minar la
legitimidad del permiso parental. Y, de otro lado, por cuanto en el caso
analizado en la sentencia SU-337 de 1999, la menor tenía ya varios años de
vida, lo cual disminuía la urgencia de la cirugía y fortalecía la necesidad de tomar
en cuenta la propia decisión de la menor. (Fundamento 44).
12-
La sentencia enfrentó entonces la primera objeción, para lo cual analizó en
detalle el actual debate sobre el manejo médico de los estados intersexuales y
concluyó que, conforme a la información actualmente disponible, esas terapias y
cirugías son riesgosas pues existen evidencias de que provocan daños físicos
(pérdida de la sensibilidad sexual y dolor) y síquicos, por el secreto y la
estigmatización que suelen acompañarlas. Además, su necesidad no es clara, pues
no sólo hay investigaciones que muestran que personas con ambigüedad genital,
que no fueron quirúrgicamente intervenidas, pudieron desarrollar vidas
satisfactorias, sino que existen protocolos médicos alternativos para manejar los
estados intersexuales, los cuáles recomiendan la postergación de las cirugías y
de los suministros de hormonas que tienen efectos irreversible.
Este
examen permitió entonces a la Corte distinguir entre la “asignación de género”
y la “remodelación de los genitales”, pues los protocolos alternativos son
claros en indicar que la propuesta de que las cirugías deben postergarse hasta
que el propio paciente pueda decidir, no implica un aplazamiento de la
asignación de género hasta ese momento. Esos enfoques precisan que en nuestras
sociedades debe siempre asignarse un género masculino o femenino al menor,
quien tiene entonces, social y legalmente, una identidad sexual definida. El
debate es entonces exclusivamente si la asignación temprana de género debe o no
acompañarse de cirugías y tratamientos hormonales a menores, destinados a
adecuar la apariencia de los genitales a ese sexo asignado, o si esas
intervenciones médicas deben ser postergadas hasta que la propia persona pueda
dar un consentimiento informado.
Fuera
de lo anterior, la Corte mostró que no existen seguimientos concluyentes sobre
la necesidad y éxito de las cirugías tempranas de remodelación de los genitales
y que, además, las teorías que sustentan esas intervenciones son muy
controvertidas por la propia comunidad científica y médica. Por ende, y
precisando que en general no es la finalidad ni la función de los jueces mediar
en controversias científicas, la sentencia concluyó que la información actual
muestra que la remodelación de los genitales no es una terapia rutinaria y
comprobada sino un procedimiento invasivo, riesgoso y discutido (Fundamentos 45
a 67).
13-
Con base en esos elementos científicos y jurídicos, esta Corporación evaluó
entonces si, debido a las características de las cirugías e intervenciones
hormonales destinadas a remodelar los genitales, esas terapias debían ser
postergadas hasta que la propia persona pueda autorizarlas. La sentencia
concluyó que la adopción de esa medida extrema por un tribunal constitucional
era problemática, pues no existen tampoco pruebas de que esas terapias en los
infantes sean en todos los casos perjudiciales e innecesarias. Por el
contrario, existen evidencias de que esas intervenciones médicas han tenido en
ciertos eventos efectos positivos (Fundamentos 68 a 70). Además, esa
prohibición judicial invade profundamente la autonomía de los hogares, sin que
exista tampoco garantía de que los protocolos alternativos que se han ofrecido
puedan funcionar en un país como Colombia. Por ende, la postergación obligatoria
de esas cirugías hasta que la propia persona pueda consentir podía poner a esos
niños y a sus padres en una situación difícil, pues deberían liderar difíciles
transformaciones sociales para asegurar espacios de tolerancia para sus
anatomías inusuales. La prohibición de la riesgosos tratamientos médicos sin
consentimiento de la propia persona se traducía entonces en la puesta en obra
de una igualmente riesgosa experimentación social, cuyas consecuencias para los
menores, que es el interés esencial que esta Corte debe proteger, son
imprevisibles (Fundamentos 71 a 77).
14-
En tales circunstancias, no existiendo total claridad sobre el daño y la
innecesariedad de estas cirugías tempranas, todo indicaba que, en función de la
regla de cierre en favor de la privacidad de las familias en materia médica,
correspondía a los propios padres evaluar los riesgos y tomar la decisión que
parezca más satisfactoria para sus hijos (Fundamento 78). Sin embargo, en la
medida en que los padres de los niños hermafroditas tienen muchas dificultades
para comprender los intereses del menor, y pueden incluso actuar
discriminatoriamente en contra de ellos, esta Corporación concluyó que podía
ser indispensable que las autoridades estatales, y en especial los jueces
constitucionales, interfirieran en los hogares, puesto que la decisión paterna
podía no estar verdaderamente orientada a proteger los intereses del menor.
Parecía entonces necesario que el juez constitucional ordenara la postergación
de las cirugías y de los tratamientos hormonales de remodelación genital hasta
que el propio paciente pudiera decidir (Fundamentos 79 y 80).
15-
La sentencia mostró entonces que ese análisis conducía a un nuevo callejón sin
salida: la Corte no puede prohibir las cirugías tempranas a los hermafroditas,
pues invade la privacidad familiar y podría estar sometiendo a estas personas a
un incierto experimento social; pero tampoco es adecuado que los padres puedan
decidir por sus hijos, por cuanto no es claro que su opción se fundamente en los
intereses del menor (Fundamento 81).
Para
salir de ese dilema, la Corte consideró que era menester conciliar el respeto a
la privacidad familiar con el cuidado preferente que merecen los niños, cuyos
derechos son prevalentes (CP art. 44), y la protección especial que la
Constitución prevé para los hermafroditas, como minoría aislada y
estigmatizada (CP art. 13). La sentencia concluyó que esa armonización era
posible si la comunidad médica establecía reglas y procedimientos que obliguen
a los padres a decidir teniendo como eje central los intereses reales de los
menores. El permiso paterno era entonces válido, pero sólo si se trataba de lo
que la sentencia denominó un “consentimiento informado cualificado y
persistente”, que los médicos deben garantizar y verificar (Fundamentos 82 y
83).
16-
Después de haber estudiado la primera objeción a que los padres autorizaran la
remodelación de los genitales de sus hijos, la sentencia analizó el segundo
reparo, esto es, si ese consentimiento informado cualificado y persistente de
los padres era válido también cuando los niños tenían ya varios años de edad, y
ya habían superado el umbral crítico de identificación de género y habían
adquirido plena conciencia de su cuerpo. La Corte tuvo entonces en cuenta que
en niños mayores, los riesgos de las operaciones son excesivos, no aparece
clara la utilidad de practicar esa cirugía antes de que el propio paciente
pueda autorizarla, y el menor ya goza de una importante autonomía que obliga a
tomar en cuenta su criterio en decisiones tan importantes para su vida. La
Corte concluyó entonces que, mientras no se ofrezcan nuevas evidencias
científicas que obliguen a reconsiderar el anterior análisis, a partir de los
cinco años, no es constitucionalmente admisible el consentimiento paterno
sustituto para la remodelación de los genitales, por lo cual, en el caso
estudiado en la sentencia SU-337 de 199, no era válido que la madre autorizara
la operación y los tratamientos hormonales para su hija, quien tenía al momento
de la decisión más de ocho años (Fundamentos 83 a 89). Sin embargo, esto no
significa que los derechos fundamentales de la menor no debían ser amparados,
sino que la protección a su identidad sexual pasa por otros mecanismos: un
apoyo psicoterapéutico, y la constitución de un equipo interdisciplinario, que
debe incluir no sólo profesionales de la medicina sino también un
psicoterapeuta y un trabajador social, que deberán acompañar a la menor y a su
madre en todo este proceso (Fundamento 90 y 91).
Aplicación de la
doctrina al presente caso y alcance del “consentimiento informado cualificado y
persistente” de los padres.
17- Así sintetizada
la doctrina constitucional relativa a las operaciones de remodelación de los
genitales, una conclusión se impone: en el presente caso, los padres de la
menor NN podían autorizar la cirugía, por cuanto la niña tiene dos años de
edad, esto es, no ha superado el umbral a partir del cual pierde validez
constitucional el consentimiento paterno sustituto. Igualmente, todo indica que
el permiso fue efectivamente obtenido. Así, los médicos tratantes y la entidad
demandada precisaron que en todo momento los padres han sido informados sobre
la patología que la niña presenta y sobre los procedimientos que era necesario
realizar, sin que nunca se haya procedido en contra de su voluntad. Hubo pues
una autorización paterna. Sin embargo, conforme a la doctrina constitucional
resumida en los fundamentos anteriores de esta sentencia, una pregunta surge
naturalmente: ¿puede esa aprobación de los progenitores de NN ser caracterizada
como un “consentimiento informado cualificado y persistente”, que fue el
estándar fijado por la sentencia SU-337 de 1999 para que esos permisos
sustitutos sean legítimos en estos casos de remodelación de los genitales de
los menores de cinco años?
18- Con todo, podría
objetarse, como parecen hacerlo los médicos tratantes y la entidad demandada,
que ese examen del consentimiento paterno no es necesario, por cuanto en este
caso no existió realmente un cambio o reasignación de sexo sino una simple
remodelación de los genitales de la menor, pues antes de la cirugía NN era
tanto genética como fenotípicamente una niña, y después de la operación seguirá
siendo mujer. Sin embargo, esta Corte considera que ese argumento, si bien es
relevante médicamente, pues tiene un gran impacto sobre las decisiones
terapéuticas a ser tomadas, no es de recibo jurídicamente, por cuanto, como ya
se indicó en la sentencia SU-337 de 1999 y se ha reiterado en la presente
ocasión[4],
es necesario distinguir entre la temprana asignación de género, que en nuestras
sociedades es inevitable, y la remodelación de los genitales, que es la
intervención médica que suscita agudos interrogantes constitucionales. Por ello,
el debate jurídico que la Corte ha debido resolver es si esas operaciones de
remodelación de los genitales, que son invasivas y riesgosas, pueden o no ser
adelantadas con la autorización de los representantes legales de un menor, o si
es necesario esperar hasta que el propio paciente pueda decidir si asume o no
esos peligros. La sentencia SU-337 de 1999 concluyó que en niños menores de
cinco años, el permiso paterno era legítimo, pero siempre y cuando se tratara
de un “consentimiento cualificado y persistente”, por lo cual resulta
ineludible precisar el alcance de ese concepto.
19- La sentencia
SU-337 de 1999 no analizó en detalle en qué consistía el “consentimiento
cualificado y persistente”, y no tenía por qué hacerlo, por cuanto en ese caso,
la menor ya había ampliamente superado la edad a partir de la cual pierde toda
legitimidad el permiso parental sustituto, por lo cual, de todos modos, no
podía la madre autorizar la remodelación de los genitales de su hija. Era pues
innecesario que la Corte fijara en detalle las características que debe tener
el consentimiento paterno para adecuarse a la Carta, por cuanto ese análisis no
era indispensable para decidir el caso concreto que le había sido planteado.
Por el contrario, en la presente ocasión, no puede esta Corporación determinar
si la presente tutela fue adecuadamente decidida, sin entrar a estudiar las
características que debe tener el permiso sustituto, pues si los padres no
podían autorizar esa intervención quirúrgica, con menor razón podía el juez de
tutela ordenar al ISS que la practicara. Entra pues la Corte a precisar en qué
consiste el “consentimiento informado cualificado y persistente”, que deben
tener las autorizaciones de los padres para que se proceda a una remodelación
de los genitales de sus hijos, en casos de ambigüedad sexual. En efecto, esa
categoría conceptual constituye el principio normativo general sin el cual
resulta imposible decidir en concreto el presente caso.
20- Para entender el
sentido de ese estándar normativo, es necesario recordar que por medio del
mismo, y como ya se señaló en esta sentencia, la Corte intenta salir de un
callejón sin salida. Esta Corporación no puede prohibir las cirugías tempranas a los hermafroditas, pues esa decisión
invade la privacidad familiar y puede estar sometiendo a estas personas a un
incierto experimento social; pero tampoco es adecuado establecer que los padres
puedan decidir por sus hijos, sin que se establezca alguna salvaguarda para
proteger a los infantes, por cuanto no es claro que la opción inmediata paterna
se fundamente en los intereses del menor.
Ahora
bien, las dificultades de los padres para tomar en cuenta las verdaderas
necesidades de sus hijos hermafroditas derivan de la naturaleza misma de los
problemas que suscita la ambigüedad genital en nuestras sociedades. En efecto,
como lo señala la sentencia SU-337 de 1999, el tema del hermafroditismo ha
permanecido en el silencio, de suerte que el nacimiento de un niño intersexual
implica para sus padres un trauma, que no logra comprender adecuadamente, por
cuanto nuestras sociedades están organizadas sobre la idea de que
biológicamente existen sólo dos sexos, que se encuentran claramente definidos y
diferenciados. El propio peticionario, en el presente caso, ilustra esas
dificultades, por cuanto reconoce explícitamente que se ha sentido corto para
explicar a la menor su situación.
En
tales circunstancias, es perfectamente humano que las decisiones inmediatas de
los padres tiendan más a basarse en sus propios temores y prejuicios, que en las
necesidades reales del menor. En cierta medida, los padres hacen parte de la
mayorías sociales, que tienen una sexualidad biológica definida, y que ven
entonces en los hermafroditas unos seres extraños que ojalá pudieran ser
“normalizados” lo más rápidamente posible. Los hijos corren entonces el riesgo
de ser discriminados por sus propios padres. Además, tampoco parece probable
que en las actuales circunstancias los padres y las familias desarrollen
opciones distintas a las ofrecidas por el actual paradigma de tratamiento, no
sólo porque los equipos médicos plantean las cirugías tempranas como la única
alternativa que ofrece la medicina, sino además, porque esa opción disminuye
los temores de los progenitores, ya que les permite creer que su hijo ha sido normalizado
gracias a la intervención quirúrgica. Ahora bien, la Corte recuerda que una de
las funciones esenciales de los jueces constitucionales es precisamente
proteger a las minorías silenciadas y marginadas. Esta Corporación debe
entonces “asumir la vocería de las minorías olvidadas”[5],
como sin lugar a dudas son los hermafroditas. Además, los derechos de los niños
son prevalentes (CP art. 44), por lo cual, debe esta Corte privilegiar la
protección de los intereses de estos menores sobre los deseos inmediatos de los
padres, pero sin llegar a afectar desproporcionadamente la privacidad
familiar, ni someter coactivamente a estas familias a inciertas
experimentaciones sociales.
En
ese contexto, la Corte consideró que la única opción que existe es que los
padres puedan decidir, con lo cual se protege la privacidad familiar. Sin
embargo, es necesario establecer unos procedimientos que en cierta medida
obliguen a los progenitores a tomar en cuenta la situación actual del debate
médico, y a reflexionar y decidir teniendo como eje central los intereses
reales de los menores. Así, si se establecen reglas que aseguren que los padres
sólo tomarán la decisión luego de comprender la complejidad de la
intersexualidad, así como los riesgos y beneficios de los actuales tratamientos
para sus hijos, entonces aumenta la protección de los intereses del menor, sin
que los jueces interfieran en la privacidad familiar.
20-
Es deber entonces del Estado y de la propia comunidad médica cualificar el
consentimiento de los padres en los casos de ambigüedad genital, a fin de que
la decisión paterna se fundamente ante todo en los intereses del niño. ¿Cómo
lograrlo? La Corte considera que en este punto son muy útiles algunas
regulaciones normativas así como los protocolos médicos diseñados para que los
pacientes decidan si aceptan o no cierto tipos de tratamientos, que pueden ser
muy invasivos o riesgosos, sin que sus beneficios sean totalmente claros. En efecto,
esos protocolos pretenden precisamente depurar el consentimiento del paciente,
para lo cual recurren en general a tres mecanismos: (i) una información
detallada, (ii) unas formalidades especiales y (iii) una autorización por
etapas[6]. La Corte entiende que por medio de esos
requisitos, los equipos médicos pretenden asegurar lo que podríamos denominar
un “consentimiento informado cualificado y persistente”, antes de que se llegue
a los tratamientos irreversibles, como puede ser una cirugía. Así, la
información muy depurada, tanto sobre el tratamiento como sobre las otras
opciones, cualifica el consentimiento pues permite a la persona comprender los
riesgos de las terapias y las otras posibilidades que existen. Los plazos
aseguran que la autorización no sea dada por un estado de ánimo momentáneo sino
que sea la expresión de una opción meditada y sólida, y en esa medida genuina.
Finalmente, las formalidades -como la autorización escrita- son útiles para
mostrar la seriedad del asunto y asegurar el cumplimiento de los otros
requisitos.
21-
La Corte entiende que un protocolo de esa naturaleza permite entonces
cualificar el consentimiento paterno, y en esa medida contribuye a proteger los
intereses del menor hermafrodita sin invadir la órbita de privacidad de las
familias, ni la autonomía científica de la comunidad terapéutica. Un
interrogante obvio surge: ¿cuál es el contenido concreto que deben tener esos
protocolos para asegurar un consentimiento paterno cualificado y persistente?
Como
es obvio, no es función del esta Corte elaborar en detalle las reglas precisas
que deben contener estos protocolos. Esa tarea debe ser desarrollada
directamente por la comunidad médica, obviamente dentro del marco normativo que
fije el Congreso, puesto que, en desarrollo del principio democrático y de la
cláusula general de competencia (CP arts 1º, 3º y 150), corresponde al
Legislador regular temas de esta naturaleza. Con todo, es natural que los
procedimientos fijados por los galenos deben tener en cuenta ciertos estándares
básicos, para que la autorización paterna se ajust...
Fuente auxiliar/interpretativa. No constituye asesoría jurídica profesional.