Sentencia T-057 de 2025

T-057-25 TEMAS-SUBTEMAS Sentencia T-057/25 DERECHO A LA MUERTE DIGNA DE MENORES DE EDAD-Deber de verificar los requisitos necesarios para autorizar el procedimiento eutanásico en niños, niñas y adolescentes (...) lo procedente es que, en cada caso relacionado con el derecho a la muerte digna de menores de edad, se estudie si la solicitud elevada reúne los requisitos necesarios para llevar a cabo el procedimiento orientado a hacer efectiva dicha garantía, a saber: (i) el padecimiento de una enfermedad grave e incurable que genere un intenso sufrimiento físico o psíquico y (ii) el consentimiento. Sobre este último requisito, en el caso de los menores de edad y en circunstancias excepcionales es posible que quienes tienen la responsabilidad de representarlos legalmente puedan sustituir su consentimiento. CONSENTIMIENTO INFORMADO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL-Jurisprudencia constitucional sobre consentimiento sustituto como medio para avalar procedimientos médicos (i) en el ámbito de los procedimientos médicos se debe reconocer la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad para tomar decisiones sin injerencias indebidas. Eso, a su vez, implica que (ii) se elimine el enfoque de sustitución de sus decisiones por uno que reconozca que pueden manifestar su voluntad y sus preferencias si se les proporcionan los apoyos adecuados para hacerlo. A su vez (iii) en los casos en los que la persona con discapacidad (menores de edad y adultos) se encuentre imposibilitada para manifestar su voluntad, es necesario aplicar el criterio de la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias y no lo que a juicio de un tercero podría ser el mejor interés de la persona. DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Alcance y contenido/DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Subreglas DERECHO A MORIR DIGNAMENTE-Consentimiento del sujeto pasivo CONSENTIMIENTO SUSTITUTO EN SALUD-Autorización de procedimientos médicos a pacientes que no pueden expresar su voluntad DERECHO FUNDAMENTAL A LA MUERTE DIGNA DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES-Regulación CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Obligaciones estatales frente a la garantía del derecho de las personas en situación de discapacidad a ejercer plenamente su capacidad jurídica PRESUNCION DE CAPACIDAD LEGAL DE LAS PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD MENTAL-Garantía de autonomía (...) debe presumirse la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad para tomar decisiones de forma libre y autónoma sobre el acceso a la muerte digna, mediante los apoyos, ajustes razonables y salvaguardas que el Estado debe facilitarles para el efecto. CUIDADO DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD-Garantías (...) las personas en situación de discapacidad no solo tienen derecho a ser cuidadas, sino que deben serlo de tal manera que, se respete su autonomía, voluntad y preferencias. DERECHO FUNDAMENTAL AL CUIDADO-Disimetría de género en la distribución del trabajo (actividad de cuidado personal) (...) el cuidar y ser cuidado plantea desafíos en términos de equidad de género que deben llevar a que el Estado, junto con la sociedad y los hogares, construyan un sistema de cuidado que reconozca, valore y redistribuya equitativamente dichas labores. ACCION DE TUTELA EN MATERIA DE DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Procedencia EXCEPCIÓN DE INCONSTITUCIONALIDAD-Faculta a funcionarios judiciales, autoridades administrativas y particulares para inaplicar determinada norma porque sus efectos, en un caso concreto, resultan contrarios a los mandatos constitucionales CUIDADOS PALIATIVOS-Jurisprudencia constitucional DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Reiterar exhorto al Congreso de la República para que proceda a regular el derecho fundamental a morir dignamente REPÚBLICA DE COLOMBIA CORTE CONSTITUCIONAL SENTENCIA T-057 DE 2025 Referencia: expediente T-9.457.619 Acción de tutela instaurada por Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo menor de edad Mateo, contra Salud EPS. Asunto: El consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia en casos de menores de edad en situación de discapacidad cognitiva que pueden estar sufriendo intensos dolores provenientes de una enfermedad grave e incurable. Criterio de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias. Magistrado ponente: José Fernando Reyes Cuartas Bogotá D.C., catorce (14) de febrero de dos mil veinticinco (2025). En ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, la Sala Novena de Revisión de tutelas de la Corte Constitucional integrada por la magistrada Natalia Ángel Cabo y los magistrados Juan Carlos Cortés González y José Fernando Reyes Cuartas, quien la preside, profiere la siguiente SENTENCIA Dentro del trámite de revisión del fallo dictado el 12 de mayo de 2023 por el Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca (Santander). Esta decisión negó la acción de tutela instaurada por Teresa, actuando como representante legal de su hijo menor de edad Mateo, contra Salud EPS. Aclaración preliminar. Debido a que en el presente asunto se realizarán referencias al contenido de la historia clínica y a la condición médica de un adolescente, como medida de protección a su intimidad, esta Sala ha decidido suprimir los datos que permitan su identificación. La Sala emitirá dos copias de esta providencia. En aquella que se publique se utilizarán nombres ficticios que aparecerán en letra cursiva[1]. La protección de los datos se deberá reflejar en los documentos e información que se divulgue en la página web de la Corte Constitucional, tales como boletines, comunicados de prensa, información sobre el estado del proceso disponible en los buscadores de acceso abierto al público, entre otros. I. Síntesis de la decisión En el caso que ocupa la atención de la Sala en esta oportunidad, la señora Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo de 16 años de edad, Mateo, presentó acción de tutela contra Salud EPS, debido a que no accedió a su solicitud de activar el protocolo encaminado a garantizarle al agenciado su derecho a morir dignamente través de la eutanasia, a pesar de que Mateo presenta un cuadro clínico complejo que le ocasiona dolores intensos y sufrimiento. Como sustento de su negativa, Salud EPS señaló que los niños en situación de discapacidad intelectual se encuentran excluidos de la realización de dicho procedimiento, teniendo en cuenta lo previsto en el numeral 3.5 de la Resolución 825 de 2018. El juez de instancia negó la acción de tutela. Para tal efecto y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destacó que se acreditaban los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa juzgada. Después de comprobar que no se configuró la cosa juzgada constitucional y determinar que la acción de tutela era procedente, por satisfacerse los requisitos de legitimación en la causa por activa y por pasiva, inmediatez y subsidiariedad, la Sala anotó que, en este caso no resulta procedente acceder a la solicitud de amparo, dado que (i) a la luz del modelo social de la discapacidad y del criterio de mejor interpretación de la voluntad del sistema de apoyos, no es posible establecer que la manifestación realizada por la señora Teresa corresponda a la preferencia genuina de Mateo de poner fin a su vida; y (ii) no se han agotado los procedimientos disponibles para mitigar o enfrentar el dolor de Mateo, tal y como se desprende del diagnóstico realizado por Salud EPS. No obstante, la Sala destacó que, si bien no se dan las condiciones para hacer efectivo el derecho a morir dignamente a través de la eutanasia, de ello no se deriva una exclusión del derecho de Mateo de recibir cuidados paliativos, enfocados en controlar en la mayor medida posible el dolor y la sintomatología de la enfermedad y en brindarle una mejor calidad de vida. Entonces, a juicio de la Sala, la forma de garantizar el derecho a morir dignamente de Mateo no se concreta precipitando su muerte, sino aliviando su sufrimiento y garantizándole un cuidado óptimo e integral, el mayor grado de bienestar y las mejores condiciones de vida posibles, en armonía con el entendimiento de que la salud no se restringe solamente a la ausencia de afecciones o enfermedades, sino que también consiste en un estado de bienestar físico y social. II. Antecedentes Hechos 1. La señora Teresa relató que su hijo Mateo de 16 años de edad[2], se encuentra diagnosticado con “epilepsia focal sintomática refractaria farmacorresistente, cuadriparesia espástica discinética, distonía deformante, retardo severo del neurodesarrollo, discapacidad cognitiva, antecedente de prematurez e hipoxia perinatal, hipoacusia neurosensorial bilateral, parálisis cerebral discinética, hidro-acústica neurosensorial, hipotiroidismo en manejo”[3]. 2. Asimismo, precisó que “la vulneración de derechos a mi hijo Mateo es inminente, como madre no sé cómo hacer para ayudar a mitigar el sufrimiento de mi hijo, esta situación es bastante difícil, acoge un desgaste emocional, pues el escuchar a mi hijo diariamente gritar de dolor, quejarse, implorar la muerte, el haberlo sometido a múltiples procedimientos de dolor, de invasión de su cuerpo, de malestar para él, sin que a la fecha se consiga una mejor calidad de vida, pues sus enfermedades son progresivas, dolorosas y de mucho sufrimiento”[4]. 3. Indicó que, en atención al sufrimiento padecido por su hijo, el 23 de febrero de 2023, junto con el señor Luis -padre del menor de edad-, elevó petición ante Salud EPS con el propósito de que dicha entidad llevara a cabo un comité científico interdisciplinario que evaluara el estado de salud de Mateo “con miras a autorizar el procedimiento de la eutanasia”[5]. A su vez, en dicha solicitud mencionó que había presentado una acción de tutela en la que solicitó que se le ordenara a Salud EPS la conformación del referido comité. No obstante, aclaró que el amparo había sido negado con fundamento en que la petición tendiente a estudiar la viabilidad del procedimiento debía ser presentada ante Salud EPS por ambos padres. 4. Mediante escrito del 2 de marzo de 2023, Salud EPS informó que no era posible adelantar el procedimiento porque “de acuerdo con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6 del artículo 3° de la Resolución 825 de 2018, son sujetos de exclusión de la solicitud los menores que tengan estados de consciencia alterados o presenten una discapacidad intelectual, ya que el estado de consciencia es necesario para evaluar la capacidad del menor de entender las circunstancias de la decisión de la eutanasia, entendiendo que tal procedimiento no se encuentra permitido para menores que no puedan entender que el efecto de esta es la muerte”[6]. 5. El 4 de mayo de 2023, la señora Teresa presentó acción de tutela y reclamó la protección del derecho fundamental a morir dignamente de su hijo. Para tal efecto, solicitó al juez constitucional que ordene a la entidad accionada conformar el comité científico interdisciplinario correspondiente para evaluar la solicitud de eutanasia[7]. El trámite procesal 6. El Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca por medio de auto del 4 de mayo de 2023, avocó conocimiento de la acción de tutela, corrió traslado a Salud EPS y vinculó al Ministerio de Salud y Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud[8]. 7. La siguiente tabla sintetiza las respuestas recibidas durante el trámite de instancia: Entidad Respuesta Salud EPS[9] Solicitó que no se accediera a las pretensiones de la demanda de tutela. Para tal fin, precisó que (i) la acción de tutela es temeraria, en tanto la accionante ya había presentado con anterioridad una solicitud de amparo por los mismos hechos, (ii) Mateo no padece una enfermedad terminal y (iii) dado el compromiso neurológico severo, el adolescente no puede dar su consentimiento para la práctica del procedimiento. Ministerio de Salud y Protección Social[10] Pidió su desvinculación porque los hechos y las pretensiones se encaminan directamente a señalar la presunta responsabilidad de Salud EPS ante la negativa de garantizar el manejo de una solicitud de eutanasia de acuerdo con la Resolución 971 de 2021. Superintendencia Nacional de Salud[11] Solicitó declarar la inexistencia del nexo de causalidad entre la presunta vulneración de los derechos fundamentales incoados por la parte accionante y la Superintendencia Nacional de Salud. La sentencia objeto de revisión 8. El Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca, por medio de sentencia del 12 de mayo de 2023, negó la acción de tutela. Para tal efecto y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destacó que se acreditaban los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa juzgada. En particular, destacó que “las pretensiones elevadas en el presente trámite y ante el JUZGADO DIECISIETE CIVIL MUNICIPAL DE BUCARAMANGA dentro del Radicado 2022-00241 son las mismas, adicionalmente, se evidencia que existe identidad jurídica de partes y que versa sobre los mismos hechos”[12]. Las actuaciones en sede de revisión 9. La selección del asunto. Mediante Auto del 26 de septiembre de 2023, notificado el 10 de octubre siguiente, la Sala de Selección de Tutelas Número Nueve seleccionó este expediente para revisión[13]. Por sorteo, el asunto fue repartido al magistrado José Fernando Reyes Cuartas. 10. Auto del 22 de noviembre de 2023. El magistrado sustanciador ordenó la vinculación del señor Luis -padre de Mateo-, al presente asunto. De igual forma, el despacho les solicitó a los padres y a Salud EPS que respondieran un cuestionario. A su vez, requirió un informe médico a Salud EPS[14] y la remisión de una documentación por parte del Ministerio de Salud y Protección Social[15]. 11. En respuesta al Auto del 22 de noviembre de 2023 se recibieron las siguientes comunicaciones: Parte Respuesta Teresa [16] Ratificó su decisión de solicitar el amparo del derecho a morir dignamente en favor de su hijo. Informó que el padre de Mateo vive fuera del país y que durante una visita que realizó a Colombia en febrero de 2023 decidió suscribir una declaración juramentada ante la Notaría Cuarta de Bucaramanga, en la que manifestó su voluntad expresa respecto de la aplicación de la eutanasia para su hijo. Salud EPS[17] Destacó que no es posible realizarle la eutanasia a Mateo porque de conformidad con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6 del artículo 3° la Resolución 825 de 2018, son sujetos de exclusión de la solicitud los menores de edad que presenten una discapacidad intelectual[18]. Aportó, entre otras, la historia clínica de Mateo y un informe de órdenes médicas y de entrega de medicamentos e insumos. Posteriormente, remitió los resultados de la valoración realizada por un equipo interdisciplinario a Mateo[19]. En el acta de dicha reunión se concluyó que “no hay forma de conocer el consentimiento del menor”. Ministerio de Salud y Protección Social[20] Solicitó a la Corte “tener precaución y especial proporcionalidad en la revisión de los hechos y las características de la solicitud”, pues podría correrse el riesgo de avalar atentados contra la vida de personas que son sujetos de especial protección constitucional. A su vez, pidió a la Corte que convocara a expertos en bioética, cuidados paliativos y neurología pediátrica para que conceptúen sobre el caso de Mateo. DESCALB Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DescLAB)[21] Indicó que la Resolución 971 de 2021[22], establece cuatro casos en los cuales no se activará el procedimiento para analizar la petición de eutanasia, entre estos, “cuando la solicitud sea por medio de un tercero en ausencia de un documento de voluntad anticipada”[23]. Sobre el particular, advirtió que esta regulación vigente dispuesta por el Ministerio de Salud y Protección Social contradice lo que ha establecido la jurisprudencia constitucional y, particularmente, las órdenes impartidas en las sentencias T-721 de 2017 y T-060 de 2020. 12. Auto del 12 de diciembre de 2023[24]. Luego de la valoración del material probatorio anteriormente referido, la Sala Novena de Revisión consideró necesario decretar pruebas adicionales con el fin de contar con mayores elementos de juicio para definir diferentes aspectos del caso bajo examen, en particular sobre la situación de salud en la que se encuentra Mateo y el alcance del consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia. 13. En consecuencia, la Sala (i) ofició al Ministerio de Salud y Protección Social para que remitieran información relacionada con la reglamentación ordenada por la Corte Constitucional en las sentencias T-721 de 2017 y T-060 de 2020[25] y (ii) ordenó a Salud EPS la elaboración de un informe detallado y completo a través de su programa de cuidados paliativos -o su equivalente-, con el propósito de caracterizar de manera precisa y clara la situación actual de Mateo. Igualmente (iii) invitó a una serie de instituciones para que, desde su experticia académica y científica, emitieran su opinión respecto de dos aspectos particulares. De una parte (a) sobre la autonomía de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad cognitiva que, con ocasión de diversas patologías -que pueden ser o no terminales- sufren intenso dolor y sufrimiento, para manifestar su consentimiento en relación con procedimientos como la eutanasia. De otra (b) sobre el consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia en casos de menores de edad en situación de discapacidad cognitiva que sufren intensos dolores y sufrimiento. 14. Asimismo, en ejercicio de la facultad prevista en el artículo 64 del Acuerdo 02 de 2015, suspendió los términos para fallar el presente proceso por el término de dos (2) meses. 15. Mediante informe del 6 de marzo de 2024, proferido por la Secretaría General de esta corporación, se comunicó al despacho sobre los documentos que fueron allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida y se indicó que no se recibió el informe solicitado a Salud EPS. 16. A continuación, se presenta una síntesis de las comunicaciones allegadas[26]: Parte/Interviniente Respuesta Ministerio de Salud y Protección Social[27] El coordinador de acciones constitucionales expuso que, en un proyecto de resolución publicado en 2023 “por medio de la cual se regula el derecho fundamental a morir con dignidad a través de la Eutanasia y la Adecuación de los Esfuerzos Terapéuticos”, se incluyó la siguiente disposición: “Artículo 5. Viabilidad del consentimiento sustituto: Teniendo en cuenta las diferencias entre solicitud y consentimiento informado para el procedimiento eutanásico y el criterio de prevalencia de la autonomía: 5.1 No será sustituible en ningún caso para la solicitud de eutanasia. 5.2 Será considerado viable el consentimiento sustituto para la realización del procedimiento eutanásico, en los casos que el paciente haya expresado la solicitud de manera directa, y se presenten circunstancias clínicas que le impidan consentir el procedimiento después de haber sido tramitada la solicitud por el comité con un concepto favorable. 5.3 Será considerado viable el consentimiento sustituto para la realización del procedimiento eutanásico cuando se cuente con un registro de voluntad anticipada sobre la eutanasia que pueda ser verificable por parte del Comité Interdisciplinario. Parágrafo. En el ejercicio del derecho a morir dignamente, el consentimiento sustituto debe ser el resultado de un proceso de información y voluntariedad orientado a aliviar el sufrimiento de la persona en condición de salud extrema y no la percepción de sufrimiento de terceros; debe buscar que se cumplan los principios de proporcionalidad terapéutica y racionalidad. El consentimiento sustituto será válido a efectos de adecuar el esfuerzo terapéutico siempre que se oriente a evitar medios, procedimiento o tratamiento fútiles o desproporcionados en su condición y que puedan resultar en obstinación terapéutica. Parágrafo 2. En ningún caso la intención podrá ser acabar anticipadamente con la vida del paciente, sin que el mismo paciente lo haya manifestado previamente en el contexto de las atenciones clínicas, que deberán estar debidamente consignadas en la historia clínica”. Con fundamento en lo anterior, concluyó que el acto eutanásico debe ser una decisión autónoma y libre. Universidad Nacional[28] En documento suscrito por una médica neuropediatra y un médico pediatra paliativista, dicha institución señaló que: (i) los niños con discapacidad cognitiva no pueden manifestar su consentimiento en relación a la eutanasia, y (ii) puede llegar a considerarse admisible el consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia, en caso de menores de edad como Mateo, sí y solo si se han cubierto y abordado los siguientes aspectos: “tratamientos farmacológicos adicionales, terapias complementarias como Cannabidiol, dieta cetogénica o cirugía para epilepsia. También podrá considerarse otros esquemas de tratamiento para la distonía, apoyo de ortesis y elementos que permitan manipulación y cuidados del menor, e incluso manejo quirúrgico para modulación del tono muscular. Debe asegurarse que la familia reciba apoyo psicológico y acompañamiento para disminuir su carga y, por ende, la fatiga del cuidador y que pueda mitigarse también en ellos su propio sufrimiento. También debe hacerse una valoración e intervención por la especialidad de cuidados paliativos, para mejorar su calidad de vida y su condición actual”. Fundación Colombiana de Ética y Bioética (FUCEB)[29] El presidente de dicha fundación adujo que la Corte Constitucional de Colombia debe anular todos los contenidos de sus sentencias a favor de la destrucción de seres humanos porque violan el derecho fundamental a la vida. En relación con el caso concreto, destacó que el deseo de la accionante “no tiene un valor mayor que el del ser que es Mateo y que tiene identidad de humano”. Clínica Jurídica de la Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad Cooperativa de Colombia, la Clínica de los Derechos al Final de la Vida de la Facultad de Derecho de la Universidad Militar Nueva Granada y la Fundación Pro-Derecho a Morir Dignamente[30] En un documento conjunto sugieren que “en casos excepcionalísimos, previos controles y salvaguardas definidos claramente por el ordenamiento jurídico, debería permitirse el ejercicio del derecho a la muerte digna de estas personas, a través del consentimiento sustituto, con exigencias rigurosas frente al tercero habilitado para sustituir en la voluntad al paciente. Lo anterior con fundamento en el principio de solidaridad y la prohibición de tratos crueles, inhumanos o degradantes”. Mario Andrés Ospina Ramírez – Docente investigador del Departamento de Derecho Constitucional de la Universidad Externado de Colombia[31] Indicó que lo dispuesto en la Resolución 0825 de 2018 resulta incompatible con el contenido de la Convención sobre los derechos de las personas en situación de discapacidad porque vulnera el principio de igualdad, del cual se deriva la exigencia de igual trato entre niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad. Precisó que “en caso de que un niño, niña o adolescente con discapacidad no se encuentre en condiciones de conformar su voluntad o expresar su consentimiento, una vez se hayan agotado todos los medios posibles para tal fin, la solicitud para llevar a cabo el procedimiento de muerte digna podrá provenir de la persona de apoyo, quien deberá otorgar el consentimiento de acuerdo con los intereses y preferencias de la persona con discapacidad. El órgano judicial deberá garantizar que se proporcionen las salvaguardias (medidas de protección) adecuadas y efectivas para impedir abusos, arbitrariedades, conflicto de intereses o influencia indebida”. Departamento de Bioética de la Universidad de la Sabana[32] Destacó que aprobar la eutanasia para Mateo es un claro caso de discriminación por enfermedad crónica y discapacidad. Además, expuso que el síndrome de parálisis cerebral en este caso no cumple con la condición de ser “terminal” y se deben agotar todas las opciones terapéuticas, planes de rehabilitación interdisciplinaria y que se asegure un manejo integral de cuidado paliativo que garantice el cuidado adecuado del paciente. Consejo Nacional de Bioética Colombiana[33] Precisó que en casos como el de Mateo “no se habla de consentimiento sustituto, sino de la toma de decisiones a partir del mejor interés para el paciente, por lo que para estas situaciones las decisiones se han de encaminar especialmente a la readecuación del esfuerzo terapéutico, sin dejar de dar tratamiento compasivo al paciente, y recurriendo en primera instancia al óptimo tratamiento paliativo, aun cuando no se podrá perder de vista que alguno de estos procedimientos incurriera en el principio de doble efecto, y como consecuencia la muerte del paciente”. Universidad del Bosque [34] Enfatizó en que Mateo no padece una enfermedad terminal. Esta se calificaría objetivamente como grave e incurable, según lo estipulado en la sentencia C-233 de 2021. Sin embargo, precisó que no se puede asegurar que ésta genere un sufrimiento que el paciente considere incompatible con su noción de vida buena (dimensión subjetiva). En el caso de personas con discapacidad se ha evidenciado la “paradoja del bienestar” o “paradoja de la discapacidad”, la cual menciona que la valoración externa de la situación del paciente a partir de terceros (médicos, familiares, etc.), muchas veces no corresponde con el diagnóstico del paciente y su condición médica. Por ello, consideró que “la complejidad del caso en estudio se relaciona con la incapacidad de explorar directamente desde el paciente la experiencia de su sufrimiento, su bienestar o su calidad de vida. Los relatos que se poseen provienen de su cuidadora, quien parece se encuentra en un estado de claudicación. Por lo tanto, hay una dificultad en explorar la dimensión subjetiva del sufrimiento”. Centro de estudios en Bioética y Bioderecho de la Universidad del Rosario[35] Sostuvo que en el caso de eutanasia en pacientes en situación de discapacidad cognitiva no es posible hablar de consentimiento sustituto, en tanto que la cuidadora principal, es decir la madre de Mateo, no conoce los valores, principios y creencias para tomar una decisión de final de vida respecto de su hijo. En consecuencia, indicó que “si la Corte en el caso sub-judice o en otros de semejantes condiciones, considera que es tutelable el derecho a solicitar la eutanasia en personas en condiciones de discapacidad cognitiva, lo ha de hacer ponderando otro tipo de principios, distintos a la autonomía y al derecho al consentimiento informado. Deberá de acudir a principios como la solidaridad, la justicia, el bienestar u otros”. Colegio Médico Colombiano[36] Expuso que la ruta de atención para la muerte digna por medio de la eutanasia debe incluir explícitamente estos casos y reglamentar estrictamente la validación por médicos competentes de los diagnósticos de discapacidad cognitiva, de condición patológica incurable y generadora de dolor, sufrimiento o condición de indignidad de vida que no logran aliviarse con los cuidados paliativos; debe también reglamentar la solicitud y el consentimiento sustitutos idóneos y la prontitud y calidad de la respuesta de las instituciones responsables sin menoscabo del derecho del profesional médico individual a la objeción de conciencia. Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social -PAIIS- de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes[37] Destacó que este caso es particularmente importante al lidiar con cuestiones éticas y jurídicas alrededor de una decisión trascendental, en un colectivo históricamente discriminado, pero, además, en el caso excepcional de una aparente situación de imposibilidad de manifestación de voluntad y preferencias por cualquier medio, modo o formato de un menor de edad con discapacidad. Además, advirtió que existe un vacío normativo con efectos trascendentales respecto de la viabilidad del consentimiento sustituto en el ámbito del derecho a morir dignamente. Señaló que en este caso no debería “considerarse como aplicable el consentimiento sustituto, en tanto no existe una voluntad y preferencia manifestada previamente que justifique una decisión posterior por parte de un tercero, en un intento por salvaguardar su autonomía previa manifestada”. Por lo mismo, al no existir entonces una manifestación previa, tampoco se debería entonces permitir que un tercero tome una decisión por la persona a partir de impresiones que no son posibles de corresponder con la manifestación de la persona con discapacidad. Sostuvo que hacerlo, “permitiría abrir una puerta en la que terceros puedan determinar que el sufrimiento percibido de alguien justifica la terminación de sus vidas, sin que esa persona pueda dar su consentimiento informado por sí misma, y quizás, permitir un eventual riesgo que algunos colectivos de personas con discapacidad han señalado en algunas regulaciones laxas sobre la eutanasia: la posibilidad de una nueva eugenesia auspiciada por normas aparentemente convencionales y constitucionales”. Expuso que “ante la imposibilidad de construir una manifestación de voluntad y preferencias relacionadas con un procedimiento que exige un consentimiento cualificado, ningún tercero debería estar habilitado para solicitar la muerte digna de un menor con discapacidad en una situación de no manifestación de voluntad y preferencias (pasada y presente), en tanto se estaría asumiendo un riesgo demasiado alto para los menores de edad con discapacidad, como colectivo protegido y con una historia de violencia y eugenesia contra ella, bajo estereotipos capacitistas, en una situación en la que no existe una regulación precisa ni completa sobre el tema”. Añadió que en este caso es necesario integrar los estándares sobre derechos de las personas cuidadoras con los estándares en protección de derechos de las personas que reciben los cuidados, como las personas con discapacidad, puesto que las políticas públicas que generan apoyos para las personas cuidadoras permiten garantizar también la vida en comunidad e independiente de las personas en situación de discapacidad. Precisó que es necesario que la Corte Constitucional siga instando al legislativo a generar una regulación apropiada sobre la muerte digna, que incluya en la discusión a las personas en situación de discapacidad y sus organizaciones, a las instancias representativas de las mismas como el Consejo Nacional de Discapacidad y los escenarios representativos a nivel municipal y departamental, para asegurar que los derechos de las personas con discapacidad estén plenamente integrados como medida de consulta, lo cual se constituye es una medida obligatoria desde el estándar convencional en su artículo 4.3 y 33.3 de la CDPD y la Observación General N 7. Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB[38] Manifestó que en el caso bajo examen es procedente la excepción de inconstitucionalidad del artículo 3, numerales 4, 5 y 6, de la Resolución 0825 de 2018 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, en donde se excluye de iure a los adolescentes en situación de discapacidad mental cognitiva del ejercicio del derecho fundamental a morir dignamente por medio del procedimiento de eutanasia. Mencionó que no advertir al Ministerio de Salud sobre la inconstitucionalidad de la resolución precitada, sería desconocer que los adolescentes en situación de discapacidad son capaces y merecen que sus opiniones sean tenidas en cuenta en las decisiones que les incumben. Señaló que a Mateo no se le puede excluir de la posibilidad de la eutanasia solo por el hecho de tener una discapacidad. En su caso, “se debe permitir, por lo menos, que un grupo interdisciplinario evalué al menor de edad en aras de determinar hasta qué punto es posible que expresé su consentimiento informado”. 17. A su vez, en el informe del 6 de marzo de 2024, la Secretaría General también informó al despacho que, vencido el término del traslado de las comunicaciones anteriormente referidas, se recibió un escrito del 5 de marzo de 2024 por parte de la señora Teresa, en el que reiteró la solitud de la acción de tutela, esto es, que se ampare el derecho a morir con dignidad de su hijo Mateo. Para fundamentar dicha pretensión expuso lo siguiente: “el medicamento que actualmente se le suministra a mi hijo no le ha ayudado aliviar su dolor pues únicamente lo que ha hecho es prolongarlo, situación que ha perjudicado aún más la condición física de mi hijo menor de edad quién diariamente grita de dolor, se queja constantemente, implora su muerte, esto a pesar de que ya ha sido sometido a múltiples procedimientos de dolor que han invadido su cuerpo y le han generado un malestar en él, reiterando que esto no ha logrado una mejoría en su calidad de vida por el contrario, su enfermedad ha sido progresiva, dolorosa y de mucho sufrimiento”[39]. 18. Auto del 12 de marzo de 2024. La Sala Novena de Revisión requirió a Salud EPS para que remitiera la información indicada en el Auto del 12 de diciembre de 2023. Adicionalmente, consideró necesario adelantar esfuerzos adicionales, al amparo de su autonomía procesal, a fin de notificar y vincular al padre de Mateo. Lo anterior, en la medida en que ya se había intentado realizar dicha vinculación al trámite de revisión, pero no fue posible obtener sus datos de dirección física y/o de correo electrónico. Por ello, siguiendo algunos de los mecanismos previstos en el artículo 108 del Código General del Proceso, dispuso: (i) efectuar un emplazamiento en medio escrito de amplia circulación nacional, y (ii) adelantar la publicación a través del Registro Nacional de Personas Emplazadas por el término de 5 días[40]. 19. A su vez, ofició a la señora Teresa para que precisara el alcance de la afirmación que presentó en el escrito del 5 de marzo de 2024, esto es, que su hijo diariamente “implora su muerte”. Sobre el particular, se le pidió que explicara detalladamente de qué manera el joven Mateo manifiesta su deseo de morir. 20. Finalmente, teniendo en cuenta la relevancia del asunto y la necesidad de contar con las pruebas solicitadas para emitir una decisión de fondo, la Sala mantuvo la suspensión de los términos judiciales por el lapso de tres meses. Esto en aplicación de lo dispuesto en el artículo 64 del Reglamento Interno de la Corte Constitucional. 21. Mediante informe del 14 de mayo de 2024, proferido por la Secretaría General de esta corporación, se informó al despacho sobre las comunicaciones que fueron allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida. Asimismo, se anexó la constancia de la realización del emplazamiento y de la inscripción en el registro Nacional de personas emplazadas del señor Luis. A su vez, se comunicó al despacho que vencido el término del traslado no se recibieron documentos adicionales. 22. A continuación, se presenta una síntesis de las comunicaciones allegadas: Parte Respuesta Superintendencia Nacional de Salud[41] Adjuntó un escrito del 8 de marzo de 2023, mediante el cual solicitó al representante legal de Salud EPS cumplir con lo ordenado por la Corte Constitucional en el auto del 12 de diciembre de 2023. Consejo Superior de la Judicatura- Dirección Ejecutiva de Administración Judicial[42] Remitió copia de la publicación realizada en el diario El Espectador el 21 de abril 2024, a efectos de dar cumplimiento a la orden de emplazamiento. Salud EPS[43] Adjuntó copia de las actas de: (i) una valoración realizada el 10 de abril de 2024 por medicina del dolor y cuidados paliativos pediátricos al menor de edad[44], y (ii) de la junta médica y bioética realizada el 16 de abril de 2024 a Mateo[45]. En dicha junta participaron los siguientes profesionales: neuróloga pediátrica (2), pediatra especialista en cuidados paliativos pediátricos (2), anestesióloga especialista en dolor y cuidados paliativos, pediatra Magister en Bioética. A continuación, se transcriben algunos apartes de dichos documentos. Valoración realizada por medicina del dolor y cuidados paliativos: “La madre ha solicitado el procedimiento eutanásico dado que considera que Mateo no tiene buena calidad de vida, le impresiona que está sufriendo y al interrogar acerca de posibles alternativas o cambios de escenario para que pudieran mejorar la calidad de vida de su hijo y considerará otras alternativas, refiere que cambiaría de opinión sólo ‘en caso de que mi hijo fuera un adolescente normal, saliera e hiciera las actividades, caminara, como un niño normal’; refiriendo durante valoración tener absoluta claridad de que Mateo nunca podrá realizar dicho tipo de actividades. Se pregunta si la solicitud de eutanasia podría corresponder a una decisión reactiva frente a dificultades presentadas con el sistema de salud durante proceso de manejo del paciente, negando que esta pueda corresponder a una decisión reactiva, expresa tiene tutela integral para el tratamiento en salud. Expresa como principal objeción el hecho de que ‘nunca se le hubiera explicado el pronóstico del niño’, acorde a lo referido por la Sra. Teresa, esto solamente fue explicado hace 2 años aproximadamente por neurología pediátrica. Frente a la pregunta de cómo enfrentaría la ausencia de Mateo en caso de que se la conceda la eutanasia, rompe en llanto, refiriendo tener claro que el eje de su vida es su hijo, pero responde que a veces ‘soltar también es un acto de amor’”. “A nivel social es fundamental establecer y reevaluar la red de apoyo de la madre (Doña Teresa), para determinar estrategias que permitan mayor soporte a ella, como única cuidadora, quien, aunque recibe apoyo por parte de enfermería durante el día, no descansa en las noches y se evidencia desgastada. En el interrogatorio no se identifica red familiar, en el momento padre y hermano del menor fuera de círculo de apoyo, no menciona hermanos de la madre y se independizó de su familia desde los 14 años. Se comentará con trabajo social para identificar otras alternativas de soporte. En cuanto al estado anímico de la madre y su probable estado depresivo, es fundamental articular y lograr la valoración por psiquiatría y psicología para ella. Son evidentes el ánimo triste, las ideas de minusvalía en su discurso, además hay claro desgaste y fatiga del cuidador. Así mismo, valoración por terapia ocupacional para entrenamiento a familiar/cuidador para brindar métodos ergonómicos de movilización y traslados del paciente”. “Revisión por sistemas de Mateo: - Diuresis: incontinencia urinaria, usuario de pañal (vejiga neurogénica). - Deposición: cada 3-4 días blanda, diarrea ocasional, en manejo con Polietilenglicol 1 sobre 17 gr diario, en ocasiones madre aumenta la dosis si observa que no presenta deposición. - Sueño: duerme con la madre, lo acuesta a las 07:30 pm, duerme aproximadamente 1 hora y se despierta sin posibilidad de conciliar el sueño fácilmente, despertándose cada 10-15 minutos, haciendo sonidos guturales o gemidos, consolándose parcialmente con el cambio de posición. - Higiene: lavado de dientes diario (una vez al día), madre realiza cepillado de dientes, es difícil dado que muerde el cepillo. Baño diario, una vez al día, depende de enfermería o la madre para todas las actividades de higiene y vestido. - Comida: madre refiere que come con asistencia, recibe consistencia de papilla y líquidos con lo que presenta tos y cianosis en las comidas. Recibe 3 comidas diarias. - Actividades diarias: se levanta a las 7 am, le dan pregabalina y tizanidina, lo bañan y lo organizan (no tiene capacidad de realizar ninguna actividad autónoma durante aseo y vestido) le dan una vuelta alrededor del barrio en silla de ruedas para paciente neurológico, no presenta marcha, desayuno bajo asistencia, por vía oral con la consistencia ya descrita. Posteriormente le prenden la televisión durante la mañana, sin embargo, no fija la mirada en televisor; al almuerzo (Papillas o cremas); en la tarde da avena, kumis, mestiza, siempre misma textura. En la noche la enfermera lo deja en cama, duerme junto a la madre. - Movilización: silla de ruedas propulsada por otra persona, no sedestación, bipedestación ni marcha, no mantiene posición en silla de ruedas, requiere vigilancia constante”. “Plan de manejo para Mateo: - Manejo domiciliario. - Visita domiciliaria por paliativista pediatra inicialmente semanal, espaciar de acuerdo con respuesta y estabilidad clínica. - Continuar medicamentos anticonvulsivantes indicados por neurología pediátrica (Levetiracetam y clobazam). - Esomeprazol Tableta 20 mg, administrar 1 tableta diluida en 3 ml de agua en ayunas vía oral cada 24 horas. - Butil bromuro de hioscina tableta de 10 mg diluir en 3 ml de agua y administrar vía oral cada 8 horas. - Polietilenglicol (PEG) sobre 17 gr cada 24 horas, en caso de presentar diarrea suspender. - Ibuprofeno suspensión oral 100 mg/ 5 ml, administrar 9 ml vía oral cada 8 horas por 5 días (5 mg/kg/dosis). - Morfina al 3% solución oral, 1 gota= 1.25 mg. Administrar 2 gotas (2.5 mg) cada 6 horas (0.06 mg/kg/dosis). Con rescates de 1 gota (1.25 mg) en caso de dolor severo, con intervalo de 1 hora, máximo 3 rescates en 24 horas. Iniciar en caso de no presentar adecuada respuesta con ibuprofeno o cambio a gabapentina. - Melatonina tableta de 3 mg, administrar 2 tabletas (6 mg) diluidas en 5 ml de agua vía oral a las 5 pm, cada 24 horas. - Suspender pregabalina y rotar a Gabapentina cápsula de 300 mg, 1 capsula diluida en 3 ml de agua vía oral cada 8 horas. - Se considera paciente en quien se debe realizar aumento progresivo de baclofeno oral para evaluar respuesta a espasticidad y tolerancia. - Se solicita ecografía de hombro y brazo derecho. - Valoración y seguimiento por nutrición y fonoaudiología. - Valoración por psicología y psiquiatría (enfocada en la madre). - Valoración por trabajo social y terapia ocupacional”. Junta médica y bioética: “Paciente de 16 años con los siguientes diagnósticos: 1. Secuelas neurológicas asociadas a prematurez extrema con encefalopatía hipóxico-isquémica y lesiones por sangrado cerebral. • Parálisis cerebral infantil mixta GMFCS grado V (dependencia funcional). • Distonía severa con retrocolis. • Discapacidad intelectual. • Cuadriparesia espástica. • Epilepsia focal estructural refractaria. 2. Coxa valga subluxante con retroversión femoral bilateral corregida Quirúrgicamente. 3. Hipoacusia neurosensorial profunda. 4. Incontinencia mixta. 5. Hipotiroidismo en suplencia. 6. Escoliosis severa”. “El paciente cursa con enfermedad crónica compleja, incurable, según la Clasificación ACT (Association for children´s palliative care/ Asociación para Cuidado Paliativo Pediátrico) pertenece al grupo 4 (Enfermedades en situación irreversible pero no progresiva, con complejas necesidades sanitarias, que causan gran discapacidad y producen complicaciones de salud e incrementan probabilidad de muerte prematura), con calidad de vida muy limitada y funcionalidad disminuida (Lansky 20 – encamado o en silla de ruedas, con dependencia total para actividades básicas de la vida diaria). En el momento no se identifica punto de inflexión en enfermedad que sugiera fase terminal de enfermedad, dado que no ha requerido hospitalización en los últimos 5 años, no ha presentado infecciones complejas, no ha requerido manejo en unidad de cuidado intensivo en el último año.” “En los pacientes con parálisis cerebral es frecuente encontrar tres síntomas principales, en primer lugar, dolor, hasta un 90% de los pacientes con déficit neurológico presentan dolor recurrente y entre más severo es el daño neurológico, los episodios de dolor son más frecuentes, seguido de dificultad para conciliar el sueño y alteraciones en la deglución, síntomas que usualmente no están bien controlados. En el caso de Mateo encontramos dolor secundario a distonía y se evidencia luxación de articulación temporo-mandibular y se sospecha de ruptura de porción larga de bíceps, así mismo estreñimiento por lo que presenta dolor nociceptivo visceral, por hallazgos evidenciados al examen físico.” “En los pacientes con compromiso neurológico severo la valoración del dolor es un reto, dado que no se comunican de forma verbal. Los niños con parálisis cerebral dependen completamente de sus cuidadores para que reconozcan su dolor y tomen medidas para disminuirlo. Los comportamientos que presentan los niños en respuesta al dolor pueden ser atípicos: falta de expresión facial, risa, conductas autolesivas, o contener la respiración. En la anamnesis la madre de Mateo nos refiere que aunque no caracteriza, ni ubica dolor, identifica cuándo tiene dolor por las siguientes características: hace muecas y cara de angustia, aumenta espasticidad y presenta temblores ocasionales, arquea su cuerpo, aumento de rigidez y llanto con lágrimas ocasionalmente. Lo cual según la escala FLACC[46] revisada puntúa 8 (Dolor severo). Ella manifiesta que el dolor está asociado a la distonía cervical y movimientos en mandíbula de tipo discinesia. No ha administrado medicamentos para el dolor. Al examen físico se identificaron características como: Hace muecas, frunce el ceño, parece intranquilo, tenso, temblores ocasionales, movimientos tensos, movimientos de cabeza, gritos ocasionales, se tranquiliza parcialmente al tocar, lo cual según escala FLACC -R puntúa 5 (Dolor moderado)”. “Paciente quien en el momento no recibe manejo para el dolor, se encuentra recibiendo de forma poco regular y con escasa adherencia manejo anticonvulsivante y para espasticidad. Se sugiere mantener medicamentos anticonvulsivantes, así como titulación progresiva de baclofeno oral para evaluar mejoría en espasticidad y tolerancia a dosis terapéuticas plenas del mismo. Se considera que la neuroirritabilidad puede mejorar si se suspende pregabalina y se inicia gabapentina como prueba terapéutica que puede además impactar en el ciclo sueño vigilia y la capacidad de mantener el sueño durante la noche, siendo un tratamiento eficaz para niños con deterioro grave del sistema nervioso central y comportamientos de dolor recurrente, incluidos cambios intermitentes en el tono muscular. Así mismo, presenta dolor nociceptivo somático profundo secundario a luxación de articulación temporo-mandibular (ATM) y se sospecha ruptura de porción larga del bíceps derecho, por lo que se considera realizar procedimiento en ATM y se solicita ecografía de hombro y brazo derecho para definir grado de lesión y posibles manejos indicados”. “Teniendo en cuenta el contexto de la enfermedad del paciente es difícil hacer la distinción sobre cuáles son las crisis convulsivas vs movimientos anormales distónicos, siendo difícil de diferenciar tanto para la madre como para el servicio de neurología pediátrica, por lo que no se logra identificar clínicamente un promedio de crisis convulsivas y caracterización de las mismas; por lo que se considera realizar video-telemetría de 24 horas a fin de objetivizar y caracterizar este aspecto. Se ha intentado optimizar el manejo anticonvulsivante, pero a pesar de la recomendación de neurología pediátrica, la madre se niega a administrar medicamentos al menor, traduciéndose en pobre adherencia a manejos indicados y argumentando efectos adversos no evidenciados de manera objetiva hasta el momento. La madre además refiere que no hay abastecimiento de algunos medicamentos en farmacia, sin embargo el manejo en los últimos meses se ha enfocado con mayor énfasis para la distonía, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. Actualmente para este último fin cuenta con dosis terapéutica de tizanidina y dosis bajas de baclofeno. En caso de lograrse adherencia al tratamiento médico las convulsiones son manejables con tratamiento farmacológico”. “Es muy importante mejorar red de apoyo y situación psicosocial actual, brindando así una atención centrada en el paciente y su familia, para que de esta manera se garantice mejor adherencia al plan terapéutico propuesto según indicaciones médicas; el dolor se puede modular, pero no eliminarlo en su totalidad, llevándolo hasta un punto que se pueda percibir como tolerable, con medicaciones administradas por vía oral o transdérmica; sin embargo, se harán todos los esfuerzos disponibles para mejorar al máximo su calidad de vida y reducir el sufrimiento asociado a los síntomas, así como el impacto psicológico y emocional en su madre (…). Por esta razón consideramos inicialmente medidas farmacológicas de primera línea orales, para distonía y convulsiones, con el fin de mejorar dolor secundario, así mismo se adiciona manejo con AINE[47], en caso de que se requiera durante el seguimiento se considerarán medicamentos opioides como morfina, teniendo en cuenta su disponibilidad de presentación en gotas o metadona y en caso de que se requiera opioides de aplicación transdérmica como puede ser parches de buprenorfina o fentanilo. Adicionalmente dentro de las medidas no farmacológicas recibe terapia física 3 veces a la semana para manejo de espasticidad. Se consideró previamente administración de toxina botulínica sin obtener beneficio para espasticidad. Como opción de tercera línea se considerará desde neurología pediátrica valoración por especialista en neurocirugía para evaluar posibilidad de estimulador de ganglio basal, en caso de no lograr control y mejoría de distonía con manejo farmacológico”. 23. Auto del 2 de mayo de 2024. El despacho requirió a la señora Teresa para que, precisara el alcance de la afirmación que presentó en el escrito del 5 de marzo de 2024, esto es, que su hijo diariamente “implora su muerte”. Sobre el particular, se le pidió que explicara detalladamente de qué manera el joven Mateo manifiesta su deseo de morir. 24. Mediante informe del 16 de mayo de 2024, proferido por la Secretaría General de esta corporación, se informó al despacho que se recibió respuesta por parte de la señora Teresa. Asimismo, se comunicó al despacho que vencido el término del traslado no se recibieron documentos adicionales 25. A continuación, se presenta una síntesis de la comunicación allegada: Parte Respuesta Teresa[48] Explicó que la frase “implora su muerte”, se debe entender de la siguiente forma: “constantemente él grita de dolor debido a sus convulsiones que son permanentes, motivo éste que me lleva a amarrarle sus manitas a la silla de ruedas durante TODO EL DÍA para que no se golpee contra cualquier objeto y, de noche debo sujetarlo nuevamente precisamente para que no se golpee contra la pared, debido a sus convulsiones. Esto, debido a que los medicamentos convulsionantes lo intoxican, lo llenan de secreciones y no puede respirar, lo cual hace difícil su calidad de vida. Adicional, es importante aclarar que él en estos momentos está bajo sedación para evitar precisamente esos gritos de dolor, sin embargo, él sigue quejándose debido a que su enfermedad de base le genera ese malestar, ese dolor constante en todo su cuerpo le impide vivir dignamente”. 26. Auto del 4 de junio de 2024. Debido a que, surtido el emplazamiento, el señor Luis no compareció al trámite de revisión, la Sala Novena de Revisión estimó necesario acudir a un instrumento adicional para garantizar el derecho a su debido proceso. Por ello, (i) designó un curador ad litem, de acuerdo con lo previsto en el numeral 7º del artículo 48 del Código General del Proceso[49]. Adicionalmente, (ii) ofició a la Dirección General de la Policía Nacional y a Migración Colombia para que informaran a la Corte sobre la ubicación actual y los datos (dirección, teléfono y correo electrónico) del señor Luis. A su vez, (iii) corrió traslado del acta de la junta médica a distintas entidades[50] con el fin de que se pronunciaran sobre la viabilidad del consentimiento sustituto en este caso, y (iv) finalmente, dispuso mantener la suspensión de los términos judiciales. 27. Mediante informe del 26 de julio de 2024, proferido por la Secretaría General de esta corporación, se informó al despacho que se recibieron algunas respuestas[51]. Asimismo, se indicó al despacho que vencido el término del traslado no se recibieron documentos adicionales. 28. A continuación, se presenta una síntesis de las comunicaciones allegadas: Parte Respuesta Dirección de Investigación Criminal e Interpol (DIJIN) y Migración Colombia[52] Aportaron abonados celulares asociados al señor Luis. Sin embargo, no fue posible ubicarlo en dichos números telefónicos. Alfonso Dueñas Hernández, curador ad litem del señor Luis[53] Se opuso a las pretensiones de la acción de tutela, debido a que: (i) no existe prueba que acredite que Mateo padece de una enfermedad terminal, (ii) se le debe brindar atención paliativa, y (iii) se debe proteger el interés superior del joven. Neuropediatría epileptóloga de la Universidad Nacional de Colombia[54] Precisó que “no puede considerarse el consentimiento sustituto en el caso en cuestión, dado que no se han agotado los recursos disponibles para el manejo integral de las diferentes condiciones que llevan al sufrimiento y dolor mencionado para este menor. Inclusive, la evaluación realizada informa sobre el rechazo de la madre a la administración de tratamientos, como los anticonvulsivantes, que claramente mitigarían el sufrimiento de su hijo, pero esto le está siendo negado. También queda en evidencia que la madre cursa con un síndrome de fatiga de cuidador e incluso deberá establecerse si la madre presenta otras alteraciones psiquiátricas como depresión, situación que impide el juicio claro para la toma de decisiones con respecto al manejo de su hijo. La recomendación, nuevamente, es seguir las indicaciones generadas por la mencionada junta interdisciplinaria, hacer un manejo integral que incluya a la madre y tener una nueva valoración para evaluar si realmente, luego de instauradas las diferentes intervenciones, no se ha logrado brindar una adecuada calidad de vida para ambos”. III. Consideraciones de la Corte Constitucional 1. Competencia 1. La Sala Novena de Revisión es competente para revisar la decisión proferida dentro de la acción de tutela de la referencia de conformidad con lo establecido en los artículos 86 y 241.9 de la Constitución y 31 a 36 del Decreto 2591 de 1991. 2. Cuestión previa. Verificación de la cosa juzgada constitucional 2. En atención a los hechos del caso, la Sala debe estudiar como cuestión preliminar si, como lo señaló el juez de instancia, se presentó el fenómeno de la cosa juzgada constitucional. Sobre el particular, el Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca destacó que “las pretensiones elevadas en el presente trámite y ante el JUZGADO DIECISIETE CIVIL MUNICIPAL DE BUCARAMANGA dentro del Radicado 2022-00241 son las mismas, adicionalmente, se evidencia que existe identidad jurídica de partes y que versa sobre los mismos hechos”[55]. 3. De conformidad con el inciso primero del artículo 243 de la Constitución, la acción de tutela se encuentra sujeta a los parámetros de la cosa juzgada. De esa manera, las sentencias proferidas por las salas de revisión de tutelas de la Corte Constitucional hacen tránsito a cosa juzgada. Lo mismo ocurre con las sentencias de tutela que no son seleccionadas para revisión por la corporación[56]. 4. La cosa juzgada es una institución jurídico procesal mediante la cual se otorga a las decisiones plasmadas en una sentencia y en algunas otras providencias, el carácter de inmutables, vinculantes y definitivas. Los citados efectos se conciben por disposición expresa del ordenamiento jurídico para lograr la terminación definitiva de controversias y alcanzar un estado de seguridad jurídica[57]. 5. Esta corporación ha identificado tres elementos que permiten advertir cuándo se configura el fenómeno de la cosa juzgada: identidad jurídica de las partes, identidad de causa e identidad de objeto. 6. La identidad de partes implica que “al proceso deben concurrir las mismas partes e intervinientes que resultaron vinculadas y obligadas por la decisión que constituye cosa juzgada”[58]. La identidad de causa denota que, “tanto el proceso que ya hizo tránsito a cosa juzgada, como la nueva demanda, deben contener los mismos fundamentos fácticos sustentando la pretensión”[59]. La identidad de objeto implica que ambas demandas deben versar sobre las mismas pretensiones[60]. 7. A continuación, la Sala procederá a evaluar si, en el caso bajo examen, concurren los tres elementos que identifican la cosa juzgada constitucional. 8. Con anterioridad a la acción de tutela que aquí se estudia, la accionante interpuso una demanda de amparo, también en contra de Salud EPS. Al igual que en este caso, en aquella oportunidad la accionante pidió la protección del derecho fundamental a la muerte digna de su hijo Mateo porque Salud EPS le informó que los niños en situación de discapacidad intelectual se encuentran excluidos de la realización de dicho procedimiento teniendo en cuenta lo previsto en la Resolución 825 de 2018. En ambos escritos, le solicitó al juez constitucional que se ordenara a Salud EPS la realización del comité científico interdisciplinario con la finalidad de que este autorizara la práctica del procedimiento[61]. 9. A partir de lo anterior, podría considerarse que estas dos solicitudes son idénticas. Sin embargo, esto no resulta cierto. En efecto, la acción de tutela que ahora es objeto de revisión no coincide en su causa con la que fue presentada por la señora Teresa en el año 2022[62], pues los antecedentes fácticos de la presente solicitud de amparo se sustentan en la existencia de hechos nuevos, como pasa a explicarse. 10. En los fallos que se profirieron con ocasión de la acción de tutela interpuesta por la señora Teresa en el año 2022, los jueces de instancia negaron el amparo tras considerar que la solicitud respecto de la activación del comité científico interdisciplinario debía ser presentada por ambos padres ante Salud EPS y no solamente por parte de la madre de Mateo. Al respecto, el juez de segunda instancia -Juzgado Tercero Civil del Circuito de Bucaramanga-en providencia del 27 de julio de 2022 precisó: “tal como acertadamente lo definió el A-Quo, ante la trascenden...