Sentencia T-026 de 2025

T-026-25 TEMAS-SUBTEMAS Sentencia T-026/25 DERECHO A INTENTAR UN PROCEDIMIENTO MÉDICO EXPERIMENTAL-Alcance y límites Para que el juez de tutela pueda amparar ese derecho y ordenar la práctica de un procedimiento de esa naturaleza, la Corte debe tener en cuenta los siguientes criterios, los cuales debe ponderar de manera razonable y considerando principios de la bioética: (i) El tratamiento parece ser la única opción para lograr la recuperación del paciente o evitar su muerte. (ii) A partir de los fundamentos científicos existentes, qué tan novedoso o desconocido es el tratamiento, así no haya sido aún aprobado por las autoridades correspondientes. (iii) Si se cuenta o no con el consentimiento sustituto de las personas llamadas a tomar la decisión, de forma que éstas conozcan y asuman los riesgos inherentes al procedimiento. (iv) Si el médico o los médicos tratantes según el caso están de acuerdo con que al paciente se le realice la intervención médica, por considerarla una luz de esperanza. DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD DE PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD-Procedencia de tutela ALTERACIÓN DE LA CONSCIENCIA-Concepto El término “alteración de la consciencia” suele referirse a situaciones en las que se ve afectada la capacidad de una persona para interactuar con su entorno y comprender su propia realidad... La medicina reconoce distintas alteraciones conductuales entre las que se encuentran, por ejemplo, el estado de coma, el vegetativo, el de mínima conciencia y el mutismo acinético, entre otros ESTADO DE CONCIENCIA MINIMO O MINIMALLY CONSCIOUS STATE-Características (...) un estado de conciencia mínima implica alteraciones globales de la conciencia con elementos de la vigilia y, eventualmente, muestran evidencia discernible de conciencia. Por lo anterior, de manera intermitente, los pacientes con este diagnóstico podrían evidenciar conciencia de sí mismos o del medio ambiente. PROCEDIMIENTOS MEDICOS EXPERIMENTALES-Alcance (...) la jurisprudencia constitucional sobre la materia usa el término “experimental” para definir aquellos tratamientos, procedimientos o medicinas que no tienen aceptación de la comunidad científica ni de las entidades sanitarias encargadas de acreditarlos. Asimismo, a propósito de la cobertura con los recursos del sistema de salud, la Corte mantiene que no cubrir el costo de las prestaciones de salud experimentales puede representar una vulneración al derecho a la salud cuando ello obstaculice una posibilidad real de recuperación o mejoría del paciente, lo cual debe analizarse caso a caso. Por último, a juicio de este Tribunal, el criterio médico es de suma relevancia para determinar la necesidad de un tratamiento o procedimiento experimental. PROCEDIMIENTOS MEDICOS EXPERIMENTALES-Casos excepcionales en que se pueden autorizar CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Características CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Jurisprudencia constitucional CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Reconocimiento y exaltación de la autonomía del individuo PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás personas en todos los aspectos de la vida y el Estado debe asegurar a estas personas el acceso al apoyo requerido para su ejercicio CONSENTIMIENTO INFORMADO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL-Jurisprudencia constitucional sobre consentimiento sustituto como medio para avalar procedimientos médicos CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Intervenciones experimentales CAPACIDAD JURIDICA DE LAS PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD MENTAL-Ley 1996 de 2019 SISTEMA DE APOYOS A FAVOR DE LAS PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD MENTAL-Alcance BIOÉTICA-Concepto BIOÉTICA-Principios orientadores CONSENTIMIENTO SUSTITUTO EN SALUD-Autorización de procedimientos médicos a pacientes que no pueden expresar su voluntad REPÚBLICA DE COLOMBIA CORTE CONSTITUCIONAL Sala Primera de Revisión de Tutelas SENTENCIA T-026 DE 2025 Referencia: expediente T-10.178.108. Asunto: Acción de tutela presentada por Antonio y Sara como agentes oficiosos de Manuel contra Doris. Tema: derecho a intentar procedimientos médicos experimentales. Magistrada sustanciadora: Natalia Ángel Cabo. Bogotá, D. C., 4 de febrero de 2025. La Sala Primera de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por el magistrado Juan Carlos Cortés González y las magistradas Diana Fajardo Rivera y Natalia Ángel Cabo, quien la preside, en ejercicio de las competencias constitucionales y legales, profiere la siguiente: SENTENCIA. Esta decisión se adopta en el marco del proceso de revisión de los fallos de tutela dictados por el Juzgado Primero de Camelot (primera instancia) y el Juzgado Segundo de Camelot (segunda instancia), los días 2 de febrero de 2024 y 13 de marzo de 2024, respectivamente. Esas providencias estudiaron la acción de tutela promovida por Antonio y Sara, como apoyos judiciales de su padre, Manuel, en contra de la señora Doris, compañera permanente y también apoyo judicial del señor Manuel. El 24 de junio de 2024, la Sala de Selección de Tutelas Número Cinco de la Corte Constitucional[1] seleccionó el expediente T-10.178.108 para la revisión de la Corte Constitucional. El asunto fue repartido al despacho de la magistrada sustanciadora el 11 de junio de 2024. ACLARACIÓN PREVIA De acuerdo con la Circular Interna No. 1 de 2022 de la Corte Constitucional, y dado que este caso involucra hechos sensibles y referencias a la historia clínica, al estado de salud y a la vida íntima familiar de las partes, la Sala Primera de Revisión emitirá dos copias de esta providencia, una de las cuales utilizará nombres ficticios. Así, en la versión que será publicada en la página web de la Corte Constitucional se hará referencia a los accionantes como Antonio y Sara, a la accionada como Doris y al paciente como Manuel. También se cambiarán los demás nombres de personas y lugares relevantes en la identificación del caso. Síntesis de la decisión En esta oportunidad, la Sala Primera de Revisión de Tutelas conoció el caso de un señor de 65 años que, tras un accidente, tuvo un trauma craneoencefálico severo y fue diagnosticado con estado de mínima conciencia. Si bien su situación de salud es estable, el paciente no puede interactuar con el entorno ni comunicarse con otras personas y, por tanto, tampoco puede manifestar su voluntad. En esas circunstancias, a causa de un proceso judicial previo, fueron designados como apoyos judiciales del señor sus hijos mayores de edad y su pareja, quienes deben tomar las decisiones sobre su salud de común acuerdo. En la actualidad, el paciente está en atención médica domiciliaria y es atendido de manera particular, es decir, por fuera del Sistema de Seguridad Social en Salud. Debido a las particularidades de su situación y a las múltiples complejidades médicas que presenta, el paciente no tiene un único médico tratante, sino que dicho rol es ejercido por un grupo interdisciplinario compuesto por seis especialistas de distintas áreas de la medicina. En el marco del tratamiento que recibe, uno de esos especialistas propuso realizarle al paciente una estimulación de la médula espinal. Ese procedimiento, desde el punto de vista médico, no es estándar para tratar estos casos, aunque algunos estudios recientes han mostrado beneficios en personas con alteraciones de la consciencia cuando este se ha practicado al poco tiempo de la lesión. Con el fin de evaluar dicha propuesta, el grupo interdisciplinario de médicos tratantes se reunió en 19 oportunidades entre febrero de 2022 y diciembre de 2024, y consultó la opinión de diversos especialistas externos. Finalmente, dicho grupo no pudo llegar a una decisión por consenso sobre si recomendar o no realizar ese procedimiento médico y concluyó que la decisión final debe ser tomada exclusivamente por la familia del paciente. Esto, por cuanto los integrantes del grupo interdisciplinario tienen opiniones diversas sobre los beneficios y los riesgos de la estimulación de la médula espinal para la salud y la calidad de vida del paciente. En ese contexto, la compañera permanente del paciente no autorizó que a su pareja se le realizara el procedimiento. Ante dicha situación, los hijos del paciente, como agentes oficiosos de su padre, interpusieron una tutela en contra de la compañera permanente, en la que manifestaron que la decisión de no autorizar la estimulación de la médula espinal viola los derechos fundamentales del agenciado a la salud, la vida y “a intentar” su recuperación. Por su parte, la demandada argumentó que su opinión sobre ese procedimiento no es caprichosa, pues se basa en los conceptos de la mayoría de los médicos tratantes que aconsejan que este no se le realice a su compañero permanente. Además, insiste en que a nivel científico no existe una postura unificada acerca del mencionado procedimiento que permita concluir que este le traerá al paciente más beneficios que riesgos. En este caso, correspondió a esta Corporación determinar si una persona que obra como apoyo judicial de otra que está en un estado de mínima conciencia, y que, por lo tanto, no puede dar su consentimiento ni manifestar su voluntad, vulnera los derechos fundamentales del paciente “a intentarlo”, a la salud y a la vida, al negarse a que le sea realizado un procedimiento que no es novedoso ni completamente desconocido pero frente al cual no hay, entre los médicos tratantes, un acuerdo sobre la conveniencia de su práctica. Para responder el problema jurídico, la Corte: (i) definió conceptos médicos esenciales para comprender el caso, como las alteraciones de la consciencia y la estimulación de la médula espinal; (ii) se refirió a la naturaleza experimental de los procedimientos, los tratamientos y las medicinas; (iii) describió el derecho fundamental innominado “a intentar” los procedimientos experimentales que reconoció la jurisprudencia; (iv) reiteró la importancia del consentimiento informado en cualquier procedimiento médico, abordó el alcance de los apoyos en la toma de decisiones para personas con discapacidad y señaló la excepcionalidad del consentimiento sustituto a la luz del modelo social de discapacidad; (v) mencionó algunas consideraciones bioéticas en relación con la toma de decisiones sustitutas; y (vi) se refirió a varias aproximaciones relevantes sobre procedimientos médicos en pacientes inconscientes en otros países del mundo. La sentencia reconoció la complejidad en términos humanos, familiares, médicos y jurídicos del caso analizado. Para resolverlo, estableció que cuando una persona se encuentra imposibilitada para manifestar su voluntad y tomar una decisión médica trascendental sobre su propia salud, es necesario que obtenga apoyos que presten su consentimiento sustituto. Asimismo, la providencia reiteró que los pacientes tienen un derecho fundamental innominado a que sean intentados procedimientos médicos novedosos y que aún se catalogan como experimentales. Sin embargo, como subreglas de decisión, la providencia estableció que cuando la persona no puede consentir, para que se pueda realizar dichos procedimientos, es necesario: (i) ponderar de manera razonable y a partir de estándares de la bioética, si el tratamiento parece ser la única opción para lograr la recuperación del paciente; (ii) qué tan novedoso o desconocido es el tratamiento; (iii) si existe el consentimiento sustituto de las personas que deben tomar la decisión; y si, incluso en ausencia de este, el médico o los médicos tratantes del paciente, según el caso, recomiendan el procedimiento por considerarlo una luz de esperanza. En el presente caso, la Corte realizó un análisis minucioso de las consideraciones de los familiares del paciente, de las actas de las reuniones del grupo interdisciplinario de médicos tratantes y de los conceptos individuales de los especialistas tratantes y otros externos. La Corporación encontró que el procedimiento en cuestión no es completamente desconocido y parece ser la única y última opción para intentar algún mejoramiento en la conciencia del señor Manuel. Sin embargo, en este caso no se configura el consentimiento sustituto, dado que los tres familiares encargados de entregarlo no han llegado a una decisión en consenso. Sumado a ello, los médicos tratantes del señor Manuel tampoco han llegado a un acuerdo sobre la conveniencia de realizarle el procedimiento. Posteriormente, a través de un ejercicio de ponderación, la Corte concluyó que, ante la ausencia de un acuerdo entre las personas llamadas a prestar su consentimiento libre e informado y entre los médicos tratantes del paciente sobre la conveniencia de la estimulación de la médula espinal, la solución más adecuada, conforme a los tres estándares bioéticos aplicables en la materia, es no ordenar su realización, a menos de que cambien las circunstancias. Así, en primer lugar, el señor Manuel no dejó voluntades ni directivas anticipadas, de forma que no es posible determinar, de manera directa, si en el evento de quedar en un estado de mínima conciencia, el paciente habría tomado la decisión de hacerse el procedimiento. En segundo lugar, a partir del estándar bioético de esforzarse para producir las decisiones que el paciente hubiera tomado, tampoco es posible concluir que el señor Manuel habría querido que se le practicara la estimulación de la médula espinal, ya que las personas más cercanas al agenciado tienen lecturas distintas de cuál habría sido la decisión de su familiar y de lo que él habría querido. En tercer lugar, a la luz del estándar bioético que consulta el mejor interés del paciente, tampoco es posible que, por vía judicial, se ordene la realización del tratamiento. Como se indicó los especialistas que fungen como médicos tratantes o que han sido consultados de manera externa, tienen opiniones encontradas al respecto. En particular, en este caso existe una intensa controversia médica sobre si la estimulación de la médula espinal podría beneficiar la calidad de vida y la salud del señor Manuel en su condición actual. Al respecto, la Corte fue enfática en señalar que son los médicos y no los jueces quienes tienen los conocimientos científicos apropiados para recomendar un procedimiento, si consideran que hay una posibilidad de mejora del paciente, a pesar de que la evidencia no sea concluyente. En suma, la Corte estableció que, en este caso, la accionada no vulneró los derechos fundamentales “a intentar” el procedimiento médico experimental, a la salud y la vida de su compañero permanente. En esa medida, negó el amparo solicitado y no accedió a las pretensiones de los accionantes. La Sala enfatizó en la dificultad de la decisión, pues un juez nunca querría interponerse en las posibilidades de mejoría de un paciente. Sin embargo, en este caso, a pesar de las mejores intenciones de los involucrados, ante la imposibilidad de determinar cuál habría sido la decisión del señor Manuel, la ausencia de un consenso entre los apoyos judiciales y de una recomendación unánime del grupo interdisciplinario de médicos tratantes, mal haría la Corte en ordenar el tratamiento. No obstante, la Sala aclaró que si en el futuro las circunstancias conocidas por esta Corte cambian de forma tal que, por ejemplo, (i) se da un acuerdo entre los apoyos judiciales del paciente, o (ii) el grupo interdisciplinario de médicos tratantes avala la práctica de la estimulación de médula espinal, porque considera que le puede traer beneficios al paciente, con independencia de que se trate aún de un procedimiento que no es convencional, este puede serle practicado al señor Manuel conforme a los estándares médicos respectivos, al derecho a intentarlo, y a los principios de autonomía, justicia y beneficencia. I. ANTECEDENTES 1. Hechos de la acción de tutela 1. El 7 de noviembre de 2020, el señor Manuel tuvo un accidente en su bicicleta y sufrió un trauma craneoencefálico severo con fractura de cráneo. Según la historia clínica más reciente[2], el señor Manuel fue diagnosticado con un estado mínimo de conciencia “con limitación cognitiva y física, con respiración espontánea, apertura ocular espontánea bilateral”[3]. También se describe que el señor Manuel está en un estado de mutismo acinético[4], es decir, no tiene capacidad de expresarse, aunque produce algunos ruidos como intento de generar movimientos vocales sin articular palabras. Asimismo, tiene movimientos en el cuello y controla su postura por periodos cortos. De acuerdo con la historia clínica, los movimientos del señor Manuel son ocasionales y no se ha podido demostrar que los haga con conciencia. 2. En ese contexto, la señora Doris, compañera permanente del señor Manuel, adelantó ante el Juzgado de Familia el proceso para designar a los apoyos judiciales de su pareja. Mediante la sentencia del 19 de septiembre de 2022, esa autoridad judicial dispuso ordenar la adjudicación de apoyos en favor del señor Manuel en los distintos aspectos de su vida[5]. En relación con la toma de decisiones respecto al cuidado personal, la salud y los tratamientos médicos para garantizar la vida del señor Manuel en condiciones dignas, el juzgado designó como apoyos judiciales a su compañera permanente, Doris, y a sus hijos, Antonio y Sara. De acuerdo con la sentencia, los tres “deberán tomar decisiones en consenso”[6]. En lo relacionado a este aspecto de la vida del señor Manuel, la Sala de Familia del Tribunal de Camelot confirmó la decisión de primera instancia en el fallo proferido el 5 de junio de 2023[7]. 3. En la actualidad, el señor Manuel tiene 65 años[8], permanece en estado de mutismo acinético, con una situación de salud crónica y progresiva, con afectaciones en otras partes de su organismo y sin posibilidad de comunicar sus deseos de ninguna manera[9]. El señor Manuel cuenta con un tratamiento médico de rehabilitación convencional en su vivienda y un amplio grupo de profesionales médicos para su cuidado. 4. Desde hace más de un año[10], el neurocirujano Armando, miembro del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel, buscó asesoría del médico neurocirujano Jhon[11]. Ambos recomendaron a la familia del paciente una alternativa quirúrgica denominada “estimulación de la médula espinal”. Los accionantes describen esta alternativa como poco invasiva y con el potencial de ser favorable para la salud y la calidad de vida de su padre. 5. Según lo indicado en la acción de tutela, aunque al principio los tres apoyos judiciales del señor Manuel estuvieron de acuerdo en realizar el procedimiento, posteriormente la señora Doris cambió de parecer y actualmente considera que no debe realizarse la intervención. Para los accionantes, los argumentos de la señora Doris son “inconsultos e indocumentados”, pues ella señala que el procedimiento es “experimental, riesgoso y [no existen evidencias] de los beneficios en pacientes con secuelas de trauma cráneo encefálico y que, en vez de beneficiarlo, podría generar un deterioro adicional y, lo peor de todo, poner en riesgo su vida”[12]. 6. Por lo anterior, los hijos del señor Manuel interpusieron el 22 de enero de 2024 una acción de tutela como apoyos judiciales de su padre e, igualmente, como sus agentes oficiosos, en contra de la señora Doris. Según los tutelantes, el hecho de que la señora Doris se niegue a dar el consentimiento para el procedimiento del señor Manuel desconoce e ignora el avance científico sobre las alternativas médicas quirúrgicas para pacientes como su padre, quien quedó en el medio de un enfrentamiento entre dos posiciones que no honra lo que es mejor para él. 7. De acuerdo con los accionantes, la terapia de estimulación no es una improvisación ni un experimento, pues existe información científica que evidencia que el procedimiento ha arrojado resultados favorables en pacientes con estado vegetativo permanente y mínima conciencia[13]. Además, los peticionarios manifestaron que la estimulación de la médula espinal “no se trata ‘exactamente’ de un tratamiento experimental”[14]. Si bien no hay total aceptación en la comunidad científica sobre el procedimiento, el cual no está acreditado como una alternativa terapéutica por el INVIMA, existen conceptos científicos favorables, como los de los doctores Armando[15], Jhon[16] y Camilo[17], expertos que lo recomiendan como una opción médica favorable en el caso específico del señor Manuel. 8. Por esta razón, el señor Antonio y la señora Sara consideran que su padre está en una situación de indefensión respecto a su compañera, Doris. Los peticionarios indicaron que la señora Doris viola los derechos fundamentales de su padre a la vida, a la salud y “a que sea intentada”[18] su recuperación a través del procedimiento de estimulación de la médula espinal. En particular, los accionantes aclararon que cuentan con los recursos económicos para pagar los costos del procedimiento, por lo que el único obstáculo es la falta de voluntad de la compañera permanente del señor Manuel para intentar todo lo que sea posible para mejorar su calidad de vida. 9. En consecuencia, los demandantes invocaron la protección de los derechos fundamentales a la vida, la salud y a intentar la recuperación del señor Manuel y pidieron al juez de tutela[19]: (i) Ordenar de manera inmediata la realización del procedimiento quirúrgico de estimulación de la médula espinal al señor Manuel, al igual que los demás procedimientos y programas de rehabilitación necesarios para su recuperación, incluido su traslado a un centro especializado de rehabilitación dentro o fuera del país, de acuerdo con lo que sea necesario “según criterio de los especialistas en neurocirugía tratantes, sin el consentimiento de la señora DORIS”[20]. (ii) Ordenar el retiro del señor Manuel de su casa, por intermedio de sus hijos Antonio y Sara y en compañía del personal médico necesario, para ser trasladado a la clínica donde le será practicado el procedimiento quirúrgico. (iii) Ordenar las demás medidas que se consideren necesarias para amparar los derechos fundamentales y las necesidades del señor Manuel, en garantía de lo ordenado por el Juzgado de Familia y la Sala de Familia del Tribunal de Camelot en el proceso judicial de adjudicación de apoyos. 10. Por otra parte, los peticionarios también solicitaron al juez de tutela: (i) Ordenar al doctor neurocirujano Armando pronunciarse sobre el procedimiento de estimulación de la médula espinal. (ii) Vincular a los señores y señoras Jairo, Maryory, Alicia, Delia y Gilberto, hermanos del señor Manuel, con el fin de que intervengan en el trámite de la tutela; (iii) Ordenar al doctor Ricardo[21] para que dé cuenta de la situación de salud del señor Manuel y se pronuncie sobre el procedimiento cuestionado. (iv) Ordenar la demás medidas e intervenciones necesarias para enfrentar la vulneración de los derechos del señor Manuel. 2. Admisión, traslado y contestaciones de la acción de tutela 11. El proceso le correspondió al Juzgado Primero de Camelot que, por medio del auto del 22 de enero del 2024, avocó conocimiento de la acción de tutela promovida por Antonio y Sara y vinculó al proceso al Juzgado de Familia, el cual conoció del proceso de adjudicación de apoyos en primera instancia. Por medio de dicho auto, también se ofició a los doctores Armando, Ricardo y Jhon, con el fin de que dieran su concepto sobre la situación de salud del señor Manuel y se pronunciaran sobre el procedimiento de estimulación espinal epidural[22]. A continuación, se realizará un breve recuento de las contestaciones a la acción de tutela y de los conceptos médicos que obran en el expediente. 2.1. Contestación de la accionada, Doris[23] 12. La señora Doris indicó que a su compañero permanente se le han realizado todos los procedimientos y tratamientos médicos que han sido viables para su caso, conforme con el criterio médico, su estado de salud, su pronóstico, la efectividad y los riesgos de las intervenciones. La accionada resaltó que las decisiones que ha tomado y debe tomar relacionadas con la salud del señor Manuel no pueden ser improvisadas, hipotéticas ni riesgosas. 13. La señora Doris señaló que la afirmación según la cual ella está perjudicando al señor Manuel porque se niega a que le realicen el procedimiento de estimulación de la médula espinal carece de certeza, pues “ni siquiera los mismo[s] especialistas, de acuerdo con su experticia y competencias se atreverían a asegurar[lo]”[24]. 14. Además, la señora Doris se refirió a los conceptos de tres de los médicos que han examinado al señor Manuel[25] que recomendaron no realizar el procedimiento porque, en sus opiniones expertas y debido al tipo de lesión que presenta su compañero permanente, la intervención no cambiaría de manera significativa su estado actual. La accionada resaltó que la estimulación de la médula espinal es una intervención experimental, puesto que los especialistas no conocen ni pueden predecir su resultado y no hay un caso similar al del señor Manuel que pueda servir como punto de comparación. 15. Por otra parte, la señora Doris se refirió a los requisitos de procedibilidad de la acción de tutela. En primer lugar, la accionada argumentó que no existe legitimación en la causa por activa ni por pasiva. En efecto, la agencia oficiosa funciona cuando existe la manifestación del agente oficioso de estar actuando en tal calidad y ante la imposibilidad del agenciado de defender directamente sus derechos[26]. Sin embargo, en este caso, el señor Manuel cuenta con personas de apoyo para la garantía de sus derechos. Además, la demandada indicó que el señor Manuel no se encuentra en situación de indefensión respecto de ella. En segundo lugar, la señora Doris estableció que el procedimiento de estimulación de la médula espinal no es una opción imperativa, sino una mera alternativa, por lo que el asunto se sale de la esfera de lo inmediato. En virtud de lo anterior, la señora Doris solicitó declarar improcedente la acción de tutela. 2.2. Contestación del Juzgado de Familia [27] 16. El juez informó las actuaciones que llevó a cabo en el marco del proceso de adjudicación de apoyos del señor Manuel y remitió el expediente digitalizado de ese trámite[28]. 2.3. Contestación del doctor Armando[29] 17. El doctor Armando, médico neurocirujano y quien hace parte del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel, indicó que, en un inicio, se planteó la posibilidad de realizar un procedimiento de estimulación neural como una alternativa para mejorar la actividad motora o cognitiva del paciente. No obstante, junto con otros neurocirujanos[30], le recomendó a la familia el procedimiento de estimulación del nervio vago, distinto al que solicitan los accionantes que se le practique al paciente. 18. El doctor Armando también informó que con el propósito de realizar el mencionado tratamiento y bajo la asesoría del doctor Jhon, neurocirujano de la Universidad de Miami, el paciente fue trasladado a un hospital de esa ciudad. Sin embargo, dado el estado de rigidez muscular del paciente, la recomendación de los profesionales fue la de no realizarle la estimulación del nervio vago. En su lugar, los especialistas aconsejaron colocarle un dispositivo que libera un medicamento anti-rigidez[31]. Este procedimiento fue realizado con éxito y, tras una junta interdisciplinaria con neurología, neurocirugía y rehabilitación en Miami, se sugirió realizar “una cirugía de estimulación epidural espinal ya que este procedimiento podría generar un rango de estímulos más diversos que el de la estimulación vagal”[32]. El procedimiento podría llevarse a cabo en Estados Unidos o en Colombia. 19. En relación con esa intervención quirúrgica, el interviniente señaló que, si bien se ha realizado en diversos tipos de poblaciones con lesiones cerebrales, “los posibles beneficios sólo se podrían identificar luego de hacerse el procedimiento”[33]. El neurocirujano estableció que la decisión debe ser tomada por la familia y anotó también que “se han invitado a las reuniones del grupo tratante a dos neurólogos clínicos de diferentes rangos de experiencia”[34], teniendo en cuenta que esta especialidad no realiza el procedimiento en cuestión. Sin embargo, en su concepto, los neurólogos “han abordado el tema desde el ‘encarnizamiento terapéutico y la bioética’, pero realmente no desde una discusión científica de fondo con base en la experiencia directa del manejo de este tipo de casos de trauma craneoencefálico severo y estimulación epidural espinal[35]”. Por el actual estado sistémico del paciente, su edad y sus condiciones de salud, el doctor Armando manifestó que este sería el momento ideal para hacer el procedimiento. 2.4. Contestación del doctor Ricardo[36] 20. El doctor Ricardo, médico especialista en neurocirugía y expresidente de la Asociación Colombiana de Neurocirugía, señaló que ha conocido del estado de salud del paciente desde noviembre de 2020, cuando sucedió el accidente. Sobre el procedimiento de “neuroestimulación espinal”, el doctor Ricardo explicó que “consiste en la implantación de unos electrodos epibrales y que es epidural, es decir por fuera de la membrana (duramadre) que rodea todo el sistema nervioso central”[37]. Los electrodos van conectados a un pequeño estimulador que se implanta debajo de la piel, “por una vía mínimamente invasiva”[38] y se programan vía inalámbrica para generar estímulos de acuerdo con la patología específica. 21. El doctor Ricardo indicó que, de los tratamientos que se implementan actualmente para contribuir a la recuperación de los pacientes con secuelas de trauma craneoencefálico, la estimulación de la médula espinal es la que más tiempo lleva en implementación y, por lo tanto, “existe suficiente evidencia científica documentada sobre los beneficios de ella, en un buen porcentaje de pacientes”[39]. Además, el médico apuntó a que los riegos que se generan por la cirugía de implantación son bajos y que son casi nulos los efectos negativos del procedimiento. 2.5. Coadyuvancia del señor Jairo[40] 22. El señor Jairo, hermano del señor Manuel[41], radicó escrito de coadyuvancia a la acción de tutela instaurada por Antonio y Sara. El señor Jairo manifestó que está de acuerdo con que a su hermano le practiquen el procedimiento de estimulación de la médula espinal. El interviniente expresó que, de un tiempo para acá, el estado de salud de su hermano Manuel no ha mostrado avances e hizo referencia a diversos estudios que apoyan la posición del doctor neurocirujano Armando, quien recomienda realizar el procedimiento. 23. A juicio del señor Jairo, el doctor Armando, quien hace parte del grupo de médicos tratantes, es el especialista que ha liderado el proceso de rehabilitación de su hermano y los demás doctores, con distintas especialidades, “no son los pares adecuados para controvertir u oponerse a la recomendación [del doctor Armando]”, pues no son neurocirujanos[42]. Para el coadyuvante, otros especialistas del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel han asumido un enfoque paliativo y preventivo para abordar la situación de su hermano y han desconocido el derecho, reconocido por la Corte Constitucional, a “que le sea intentado” al paciente un procedimiento médico que puede representar un mínimo de esperanza para su recuperación. El interviniente también indicó que, en algún momento durante su recuperación, su hermano mejoró “hasta el punto de poder respondernos preguntas sencillas con un cerrar de ojos y que nos aprietan las manos”[43]. 3. Fallos de tutela objeto de revisión 3.1. Sentencia de primera instancia: Juzgado Primero de Camelot [44] 24. En el fallo del 2 de febrero de 2024, el Juzgado Primero de Camelot declaró improcedente el amparo constitucional. El juzgado expuso dos argumentos. Por un lado, la autoridad indicó que el paciente no cuenta con una orden médica que prescriba el procedimiento de estimulación de la médula espinal. Por otro lado, el despacho analizó el proceso de adjudicación de apoyos señalado en la Ley 1996 de 2019. 25. En particular, con base en el artículo 41 de dicha ley, el juzgado indicó que, al término de cada año desde la adjudicación, las personas de apoyo deben realizar un balance sobre sus actuaciones, y, conforme al artículo 43 de esa normatividad, “[c]ualquier actuación judicial relacionada con personas a quienes se les haya adjudicado apoyos será de competencia del Juez que haya conocido del proceso de adjudicación de apoyos”[45]. Por esta razón, para la jueza de primera instancia, dado que existe una discordancia entre las personas que fungen como apoyo del señor Manuel, y dado que deben tomar las decisiones en consenso, el asunto debe ser puesto en conocimiento del Juzgado de Familia. 3.2. Impugnación 26. La sentencia de primera instancia fue impugnada por los accionantes[46], quienes señalaron que el juez de la adjudicación de apoyos no tiene la facultad de decirles a los apoyos de una persona qué deben hacer en una determinada situación. Por el contrario, “su competencia va hasta su designación o en su defecto hasta la evaluación de su desempeño”[47]. Los señores Antonio y Sara insistieron en que existe una vulneración de los derechos fundamentales a intentarlo, a la salud y a la vida de su padre, por lo que es oportuna la interposición de una acción de tutela. 27. Los peticionarios argumentaron que, contrario a lo que estableció el despacho de primera instancia, este asunto no corresponde a una actuación propia de un proceso de familia, sino a una acción de tutela porque no existe otro medio judicial a través del cual se puedan garantizar los derechos fundamentales del señor Manuel. Además, los accionantes resaltaron que, de considerarse que el juez de familia puede tramitar el asunto, se estaría dilatando la realización de un procedimiento y las posibilidades de la recuperación de su padre. Por último, a pesar de que el juzgado indicó que el señor Manuel tiene el derecho a la salud garantizado porque cuenta con todos los tratamientos y la atención necesaria, sus hijos indicaron que el derecho a la salud implica la posibilidad de que las personas puedan disfrutar “el más alto nivel de bienestar físico, mental y social”[48], de acuerdo con lo que ha establecido la Corte Constitucional. 28. Por su parte, la accionada solicitó al juez de segunda instancia confirmar la decisión de primera instancia y reiteró los argumentos contenidos en su contestación a la demanda. Además, añadió apartes de los conceptos de los médicos del paciente, quienes no recomiendan la realización del procedimiento de estimulación de la médula espinal. La señora Doris señaló que algunos de los conceptos remitidos por los accionantes no son de integrantes del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel y que, al interior de dicho grupo, no hay consenso en torno a la realización de la intervención quirúrgica[49]. 3.3. Sentencia de segunda instancia: Juzgado Segundo de Camelot 29. El 13 de marzo de 2024, el Juzgado Segundo de Camelot confirmó la sentencia de primera instancia. Ese despacho señaló que, de acuerdo con la Corte Constitucional, la competencia para establecer cualquier tipo de tratamiento, procedimiento o intervención médica corresponde, en principio, al médico tratante. La juez se refirió al derecho fundamental innominado a intentarlo[50] y la posibilidad de practicar tratamientos experimentales en pacientes con estado de mínima conciencia, entre otros. Sin embargo, para esa autoridad judicial, en este caso no se configuran los supuestos para ordenar por medio de la tutela lo que pretenden los accionantes, pues no existe consenso entre el grupo multidisciplinario de médicos del señor Manuel sobre la conveniencia de practicarle la estimulación de la médula espinal. 30. Por otro lado, el juzgado reiteró que, de acuerdo con los artículos 43 y 46 de la Ley 1996 de 2019, las actuaciones judiciales relacionadas con personas a quienes se les hayan adjudicado apoyos serán de conocimiento del juez que conoció el proceso. Por lo anterior, la sentencia concluyó que no es posible desplazar al juez natural, quien debe entrar a resolver el conflicto familiar. II. ACTUACIONES EN SEDE DE REVISIÓN 2.1. Autos de pruebas proferidos por el despacho sustanciador 31. Mediante el auto del 11 de julio del 2024, la magistrada sustanciadora ordenó la práctica de distintas pruebas indispensables y pertinentes para abordar la solución jurídica del caso. En primer lugar, el despacho solicitó a los accionantes y a la accionada: (i) información sobre las manifestaciones de voluntad del señor Manuel; (ii) la percepción sobre su estado actual de salud y el grado de comunicación que tiene su familiar con el entorno; (iii) cualquier actualización relevante desde el inicio de la acción de la tutela en relación con la toma de la decisión y (iv) las cargas de cuidado del señor Manuel y sus implicaciones en la dinámica familiar. 32. En segundo lugar, la magistrada sustanciadora solicitó al grupo interdisciplinario de médicos tratantes del paciente y a otros especialistas a quienes los familiares han consultado sus conceptos actualizados sobre las consecuencias, los riesgos, los resultados esperables, la necesidad y la urgencia de la realización de la estimulación de la médula espinal en el caso del señor Manuel. 33. En tercer lugar, el despacho solicitó a distintas universidades, organizaciones y expertas información relacionada con la toma de decisiones en casos de pacientes con condiciones como el estado mínimo de conciencia desde una perspectiva que incluya los ámbitos de la medicina, la bioética y el derecho. 34. Posteriormente, el 21 de noviembre de 2024 la magistrada sustanciadora profirió por segunda vez un auto de pruebas. En ese auto, se solicitó a la coordinación del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel información sobre la conformación de dicho grupo y responder con precisión cuál era la recomendación de aquel respecto a la realización de la estimulación de la médula espinal[51]. 2.2. Pruebas que obran en el expediente 35. Una vez verificadas las pruebas relevantes en el expediente, se destacan, por un lado, las siguientes aportadas por los accionantes en el trámite de la tutela: 1) Copia de la sentencia de primera instancia en el proceso de designación de apoyos judiciales con radicado No. XXX, proferida el 19 de septiembre de 2022 por el Juzgado de Familia. 2) Copia de la sentencia de segunda instancia en el proceso de designación de apoyos judiciales con radicado No. YYY, proferida el 5 de junio de 2023 por la Sala de Familia del Tribunal de Camelot. 3) Resumen de la historia clínica del señor Manuel, actualizada a octubre de 2023 y expedida por el doctor Armando, neurocirujano que hace parte grupo interdisciplinario de médicos tratantes encargado de la atención del paciente. 4) Copia del concepto realizado por el doctor Camilo, médico colombiano neurocirujano, sobre la valoración del señor Manuel con fecha del 13 de enero de 2024. 5) Copia (parcial) de nueve estudios y artículos de investigación sobre la estimulación de la médula cervical. 36. Por otro lado, se resaltan las siguientes pruebas aportadas en el trámite de la tutela por la demandada: 1) Actas de reunión del grupo interdisciplinario de médicos tratantes que atiende al señor Manuel del 4 de septiembre de 2023, del 5 de octubre de 2023 y del 11 de enero de 2024. 2) Concepto del doctor Raúl, médico internista que trató al señor Manuel desde antes de su accidente y hace parte del grupo interdisciplinario de médicos tratantes que lo atienden. 3) Concepto del doctor Orlando, médico fisiatra que hace parte del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel. 4) Concepto del doctor Salvador, médico neurólogo y neurointensivista que hace parte del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel. 5) Concepto del doctor Augusto, neurólogo, intensivista, bioeticista y doctor en bioética, médico externo que participó en la reunión del grupo interdisciplinario de médicos tratantes llevada a cabo el 11 de enero de 2024. 6) Resumen de la historia clínica del señor Manuel, actualizada al 24 de enero de 2024 y expedida por el doctor Carlos, médico general que hace parte del grupo interdisciplinario de médicos tratantes encargado de la atención del señor Manuel. 37. Finalmente, con base en los autos de prueba descritos, en sede de revisión se recibieron las siguientes pruebas: 1) Conceptos actualizados de los seis especialistas que hacen parte del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel, de acuerdo con el auto de pruebas de la Corte Constitucional proferido el 11 de julio de 2024. 2) Conceptos actualizados de tres médicos externos que han examinados al señor Manuel, de acuerdo con el auto de pruebas de la Corte Constitucional proferido el 11 de julio de 2024. 3) Respuesta al auto de pruebas del 11 de julio de 2024 por parte de los accionados, Sara y Antonio, y de la accionada, Doris. 4) Memorial enviado por el apoderado del accionante Antonio el 6 de noviembre de 2024 y memorial que descorre traslado enviado por el apoderado de la demandada Doris el 6 de diciembre de 2024. 5) Conceptos de las universidades, organizaciones y expertas consultadas en el auto de pruebas del 11 de julio de 2024 proferido por esta Corporación. 6) Historias clínicas del paciente remitidas por algunos de los médicos tratantes del señor Manuel, incluido el informe del Centro Europeo de Neurociencias sobre la situación del paciente remitido por la parte accionante. 7) Certificación de la coordinadora del grupo interdisciplinario de médicos tratantes de Manuel en la que constan los nombres de los especialistas encargados del seguimiento, control de la salud y cuidado del paciente. 8) Respuesta al auto de pruebas del 21 de noviembre de 2024 por la coordinadora del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del paciente sobre la conformación y responsabilidades del grupo. 9) Diecinueve actas de las reuniones del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del señor Manuel que se llevaron a cabo entre el 24 de febrero de 2022 y el 4 de diciembre de 2024. 38. Las respuestas de las organizaciones y universidades a las cuales se les solicitó concepto en el trámite de revisión se resumen en el siguiente cuadro. Por su parte, las respuestas a los autos de pruebas de la Corte aportadas por las partes, los médicos y la coordinadora del grupo interdisciplinario de médicos tratantes del paciente se relacionan en el anexo de esta sentencia. De igual forma, el contenido de los conceptos de los profesionales de la salud consultados será retomado al hacer el análisis del caso concreto. Tabla 1. Respuestas de organizaciones y universidades consultadas. Interviniente Contenido de la respuesta Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá La Fundación Santa Fe expuso los principios de la ética médica de Beauchamp y Childress como un referente teórico y práctico internacional. Para la interviniente, algunas de las herramientas con las que cuenta el profesional para actuar conforme a la beneficencia médica son las juntas médicas y el comité de ética hospitalaria. Según la fundación, a partir de los principios de la beneficencia y la no maleficencia médica, los profesionales de la medicina pueden ponderar los riesgos y los beneficios de las intervenciones que realizan y establecer recomendaciones médicas, incluso en los eventos en los que el paciente no puede participar activamente. El Servicio de Humanismo y Bioética recalcó que el respeto por la autonomía del paciente es indispensable, en cualquier caso, de conformidad con las particularidades del caso. Por otro lado, la fundación interviniente explicó que un “tratamiento experimental” es aquel que no ha cumplido con todas las etapas establecidas en las regulaciones nacional e internacional para probar su afinidad con los estándares de seguridad y eficacia para su empleo en humanos y, adicionalmente, confirmar que “los potenciales beneficios superan los posibles riesgos conocidos y aquellos no conocidos aún"[52]. Sobre las cuestiones remitidas a los consensos de los médicos tratantes, el Servicio de Humanismo y Bioética explicó que, cuando se trata de procedimientos experimentales, estos deben ser ofrecidos como único y último recurso para pacientes que no responden a ninguna intervención y con todo el respaldo médico que busca un beneficio aún no confirmado. En los casos en los que no se cuenta con el consentimiento del paciente por su estado de inconciencia, “el uso de estos tratamientos se justificaría si la intervención es la única alternativa terapéutica y peligra su vida”[53]. De igual forma, la organización interviniente manifestó que cuando los médicos tratantes no están de acuerdo en torno a la recomendación de realizar o no un procedimiento, en general, recurren a juntas conformadas por médicos pares de las especialidades, a veces con algunos que no sean tratantes del paciente, para deliberar de manera colegiada sobre los beneficios y los riesgos de un determinado procedimiento. Ante los desacuerdos, la interviniente expuso que otras soluciones incluyen consultar a expertos nacionales e internacionales, o consultar al comité de ética hospitalaria para indagar sobre los principios que respaldarían una decisión. La interviniente resaltó también que es imperativo evitar toda intervención que se considere fútil o que no encuentre armonía con los principios de no maleficencia y proporcionalidad terapéutica. Por último, la interviniente enfatizó en que siempre es necesario armonizar la recomendación médica con los criterios de la familia o los acudientes, teniendo en cuenta los deseos que el paciente le hubiera podido expresar a sus familiares. Departamento de Bioética de la Universidad del Bosque La Universidad explicó que en los campos de la medicina, la salud y la bioética existen diversos principios éticos, entre los que se destacan: (i) beneficencia, centrada en actuar en el mejor interés del paciente, su bienestar y el máximo beneficio posible de acuerdo con lo que la persona considera sus valores y expectativas específicas; (ii) no maleficencia, que obliga a los profesionales de la salud a no causar un daño y, en el caso de un tratamiento experimental, analizar si los posibles daños superan los beneficios; (iii) autonomía, que es el principio por el cual se respeta el derecho del paciente a tomar sus decisiones informadas sobre el tratamiento, y, en situaciones en las que este no puede manifestar su voluntad, el consentimiento por representación debe guiarse por el mejor interés del paciente; (iv) justicia, que se refiere a la no discriminación, igualdad de oportunidades y la atención preferente a la vulnerabilidad, entre otros aspectos. Para la universidad, cuando el caso no implique una financiación pública, es necesario considerar la justicia en términos de proporcionalidad y razonabilidad del tratamiento. Asimismo, otros principios claves son (v) la proporcionalidad, que evalúa si los beneficios esperados de una intervención justifican los riesgos y costos asociados. Al respecto, el Departamento de Bioética indicó que una intervención que prolonga la supervivencia, sin una contribución significativa a la calidad de vida del paciente, puede ser desproporcionada y maleficente. En ese orden de ideas, la Universidad recomendó priorizar la variable calidad de vida y no solo la variable supervivencia. También se hizo referencia al principio de la dignidad. En relación con la naturaleza experimental del tratamiento, la universidad realizó una distinción entre “terapia, investigación y tecnologías emergentes no comprobadas”, que se halla establecida en el artículo 37 de la Declaración de Helsinki y los principios del marco “MEURI” o “Monitored Emergency Use of Unregistered and Investigational Interventions” de la Organización Mundial de la Salud Por otro lado, a propósito de los elementos que se pueden tomar en cuenta a la hora de tomar decisiones como las del caso concreto, la Universidad sugirió tener en cuenta el derecho a intentar reconocido por la Corte Constitucional en la sentencia T-057 de 2015 y los principios del Marco MEURI que podrían apoyar la razonabilidad de la decisión, entre los que se encuentra que “no existe ningún tratamiento de eficacia comprobada”, entre otros. Respecto al escenario en donde el criterio médico es divergente entre los especialistas tratantes, el Departamento de Bioética recalcó que se trata de situaciones complejas y que el concepto de neurorrehabilitación es relevante por cuanto la posibilidad efectiva de recuperación cognitiva, motora y funcional en casos de estado vegetativo y de mínima conciencia es muy baja. En consecuencia, es importante considerar la dimensión de calidad de vida y no solo de supervivencia biológica. De otra parte, la interviniente hizo referencia a algunos casos internacionales en contextos “culturales y normativos diversos”[54]. En la lista de las recomendaciones, se sugirió el caso Karen Ann Quinlan, Terry Schiavo, Eluana Englaro, Vincent Lambert, entre otros. Por último, la Universidad estimó que para abordar la toma de decisiones en casos como el descrito, es esencial afinar la confiabilidad de la información disponible a partir de deliberación trasparente, precisar los acuerdos y desacuerdos, y definir los mecanismos de apoyo para los familiares. Centro de Estudios sobre Genética y Derecho de la Universidad Externado de Colombia La Universidad Externado explicó los principios de la bioética principalista de Tom Beauchampo y James Childress consistentes en la autonomía, la no maleficencia, la beneficencia y la justicia. En particular, la universidad indicó que estos principios deben ser ponderados tratándose del abordaje de casos particulares o individuales, ya que carecen de un orden o jerarquía. En ese sentido, en eventos de colisión entre dichos principios, es necesario una armonización, un balance o una ponderación para buscar “el consenso ético mínimo que permita la estimación de los riesgos y beneficios”[55]. Entre otros instrumentos, la universidad se refirió a la Declaración de Helsinki que consagra la posibilidad de realizar intervenciones no comprobadas si las mismas pueden salvar la vida del paciente. Sobre el caso concreto, la universidad sugirió indagar en si la divergencia de opiniones se debe a falta de información o si la ciencia médica no puede dar una respuesta precisa sobre el tema y, por ende, se está en presencia de un caso desconocido. El grupo de investigación se refirió a la distinción entre tratamientos experimentales o simples y explicó que deben complementarse con criterios sobre la calidad de vida y la evaluación de los riesgos y beneficios de los tratamientos en relación con el paciente. La intervención citó al autor Ezekiel Emanuel en relación con un análisis de los requisitos éticos de la investigación científica. En suma, la universidad recomendó que, en aras de moldear una definición de tratamiento experimental que se ajuste a la visión bioética, es deseable hacer un análisis sobre los riesgos y beneficios para el paciente y tomar en cuenta las herramientas para enaltecer la calidad de vida de las personas, su integridad y su bienestar. Por otro lado, la interviniente se refirió a la figura del consentimiento sustituto o por representación cuando se trata de personas que no pueden expresar su consentimiento. Al respecto, la universidad exploró distintas maneras en las que, de acuerdo con el profesor Jacobo Dopico Gómez-Aller, se pueden tomar decisiones en favor del paciente. Estas incluyen las valoraciones subjetivas del representante, las voluntades anticipadas, el análisis del bienestar, la salud y la vida de acuerdo con el interés superior del paciente, entre otros. Todo esto bajo la premisa de que, de acuerdo con el Código Internacional de la Ética Médica, el médico debe involucrar al paciente lo más posible en las decisiones que le conciernen, en especial cuando éste tenga una capacidad de toma de decisiones sustancialmente limitada. Ahora bien, de otro lado, en los casos en los que la opinión de los médicos tratantes es divergente, la universidad señaló que los comités de ética son herramientas muy útiles para analizar el caso particular y así evitar o minimizar los escenarios de obstinación médica terapéutica o futilidad terapéutica, en los que se dejan de lado las consideraciones de bienestar del paciente y se continúa con un procedimiento o tratamiento sin un consenso médico uniforme. Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (PAIIS) El Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social dividió su intervención en cinco partes. En la primera parte, el programa realizó un análisis bioético y legal de las alternativas de consentimiento sustituto en el proceso de toma de decisiones relacionadas con tratamientos médicos para pacientes con alteraciones de conciencia. En esta sección, PAIIS presentó una jerarquía de estándares que ha propuesto la literatura médica de acuerdo con: (i) los deseos conocidos de los pacientes, (ii) el consentimiento sustituto y (iii) el mejor interés de la persona. En particular, el programa indicó que, si no se cuenta con una voluntad anticipada de la persona, se recomienda optar por un estándar de consentimiento sustituto que se guíe por la mejor interpretación de la voluntad de la persona, su trayectoria de vida, entre otros aspectos. En la segunda sección del texto, el interviniente se refirió a los tratamientos experimentales. El programa distinguió estos procedimientos de las “prácticas estándar” de acuerdo con los criterios internacionales y de la Comisión Nacional de Estados Unidos. En suma, en las prácticas estándar los potenciales beneficios y riesgos y la capacidad de controlarlos son altamente previsibles para el médico y para los pacientes. Por el contrario, las prácticas innovadoras son procedimientos que están diseñados para mejorar el bienestar del paciente, pero no han sido probados lo suficiente como para cumplir con el estándar de tener una expectativa razonable de éxito. Por su parte, los tratamientos experimentales parten de actividades que están diseñadas para probar una hipótesis y extraer conclusiones. En relación con el carácter experimental, PAIIS advirtió que esto tiene implicaciones directas para el consentimiento informado y el principio de autonomía, pues debe garantizarse que se tenga toda la información necesaria para hacer un análisis consciente de los riesgos y los beneficios. Después, el programa se refirió al abordaje que la jurisprudencia ha dado a los tratamientos experimentales a partir de, entre otras, la sentencia T-057 de 2015. En la tercera parte, el programa hizo referencia a los factores, los elementos y las consideraciones bioéticas para las decisiones sobre tratamientos experimentales en pacientes que no pueden prestar su consentimiento. El programa sugirió indagar en la mejor interpretación de los deseos del paciente, ahondar en los apoyos judiciales designados durante el proceso, revisar los posibles conflictos y tener en cuenta el criterio del mejor interés del paciente frente a la estimulación de la médula espinal de acuerdo con los riesgos y beneficios que puede acarrear la realización de esa intervención. En la cuarta parte, el interviniente mencionó algunas cuestiones sobre los médicos tratantes y los especialistas del paciente. Recordó que es fundamental adherirse a los principios bioéticos y que se debe buscar siempre honrar la mejor interpretación de la voluntad del paciente por medio de herramientas como los comités de ética institucionales. En la última sección, el programa se refirió a algunas experiencias comparadas sobre la toma de decisiones vía consentimiento sustituto. Grupo de Investigación en Ética y Bioética de la Universidad Bolivariana El Grupo de Investigación en Ética y Bioética de la Universidad Bolivariana se refirió a los principios bioéticos, los cuales proporcionan un elemento de interpretación para la toma de decisiones. En consecuencia, la universidad mencionó la autonomía, la no maleficencia, la beneficencia y la justicia distributiva. Entre otras cuestiones, el grupo de investigación abordó el consentimiento como elemento primordial de la autonomía. Igualmente, se refirió al consentimiento sustituto, que funciona en los casos en los cuales no es posible manifestar la voluntad. Con respecto a los tratamientos experimentales, el grupo los definió como los estudios o investigaciones que buscan evaluar algún tipo de medida intervención terapéutica. Para el interviniente, estos tratamientos deben realizarse en una primera etapa en animales y no en seres humanos. Por último, la universidad sugirió algunas herramientas que pueden contribuir a guiar la decisión de la Corte. En esta lista, se refirió a las voluntades anticipadas, los representantes sustitutos y el consentimiento presunto, entre otros. III. CONSIDERACIONES 3.1. Competencia 39. La Corte Constitucional es competente para revisar los fallos proferidos en virtud del trámite de acciones de tutela conforme al artículo 241.9 de la Constitución Política, en concordancia con los artículos 33, 34, 35 y 36 del Decreto 2591 de 1991. 3.2. Presupuestos de procedibilidad de la acción de tutela 40. Como cuestión previa en las decisiones de tutela, la Corte debe determinar si se cumplen los requisitos de procedibilidad desarrollados en la Constitución, el Decreto 2591 de 1991 y la jurisprudencia. Estos son: (i) legitimación en la causa por activa; (ii) legitimación en la causa por pasiva; (iii) inmediatez y (iv) subsidiariedad. 41. Legitimación en la causa por activa[56]. En este caso, los accionantes manifestaron que interponen la acción de tutela para obtener la protección de los derechos de su padre en su calidad de apoyos designados para tomar las decisiones respecto del cuidado personal, de la salud y de los tratamientos médicos del señor Manuel, y como agentes oficiosos del paciente. 42. Cuando la jurisprudencia aborda el ejercicio de la agencia oficiosa[57] en casos que involucran a personas con discapacidad como sujetos de especial protección, aquella destaca la relevancia de preservar la autonomía y la voluntad de las personas. Por ello, se avala el ejercicio de la agencia oficiosa cuando se determina que la persona cuyos derechos se alegan vulnerados no tiene posibilidad de interponer directamente el amparo[58]. 43. En el caso concreto, la Sala encuentra que Antonio y Sara están legitimados para...