Por la cual se constituye el Sistema Integrado en Red y el Sistema Nacional de Información para el Monitoreo, Seguimiento y Control de la Atención del Cáncer en los menores de 18 años, integrando la base de datos para la agilidad de la atención del menor con cáncer, el Registro Nacional de Cáncer Infantil y el Número Único Nacional para los beneficiarios de la Ley 1388 de 2010.

Responsabilidades del administrador de la Cuenta de Alto Costo. El administrador de la Cuenta de Alto Costo incluirá los diagnósticos de los menores de 18 años con cáncer, dentro de sus procedimientos regulares, con el fin de ser tenidos en cuenta en los modelos de gestión del riesgo y estabilización de la variabilidad en el manejo clínico de los casos, que permita priorizar y mejorar la calidad de la atención del menor y conocer la cobertura e impacto del Cáncer Pediátrico. Así mismo, será el responsable de entregar anualmente a este Ministerio, información de gestión de riesgo- cáncer por asegurador para apoyar la vigilancia en salud pública. Igualmente, dentro de los cuatro meses siguientes a la entrada en vigencia de la presente Resolución, deberá presentar ante el Consejo Nacional Asesor en Cáncer Infantil, un plan para el cumplimiento de sus responsabilidades.

Planes de Cumplimiento. El instituto Nacional de Salud —INS:-, el Instituto Nacional de Cancerología Empresa Social del Estado, el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamento y Alimentos- INVIMA, la Superintendencia Nacional de Salud y las Direcciones Departamentales y Distritales de Salud, sin perjuicio de las actividades relacionadas con la vigilancia y control del cáncer infantil, dentro de los cuatro meses siguientes a la entrada en vigencia de la presente Resolución, presentarán ante la Dirección de Promoción y Prevención de este Ministerio, un Plan de cumplimiento y desarrollo de la Ley 1388 de 2010 y la presente Resolución. Parágrafo. Los planes deberán contener, como mínimo, las interacciones con las otras instituciones que forman parte del Sistema en Red de Monitoreo, Seguimiento y Control del cáncer Infantil, el desarrollo o ajustes de los Sistemas de información, el personal y recursos necesarios para el cumplimiento de sus responsabilidades, la adecuación de sus procesos y demás aspectos que se requieran. Ni x 3 1 AGO 2012 RESOLUCIÓN NÚMERO (1002590 be 2012 HOJA No 10 CAPÍTULO IV INFORMACIÓN PARA LA RESPUESTA INTERINSTITUCIONAL

Deber de Información para la garantía y control de la atención de los menores de 18 años con cáncer. Las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, en cualquiera de sus servicios é el profesional de la salud que establezcan primariamente un diagnóstico presuntivo o confirmado de cáncer en un menor de 18 años, deberán realizar lo siguiente: 1. Dar aviso inmediato a la Entidad Administradora de Planes de Beneficios- EAPB a la cual está afiliado el menor o a la entidad territorial responsable de su atención. 2. Solicitar, de manera inmediata, la autorización de servicios para confirmar el diagnóstico e iniciar el tratamiento, la asignación de citas y la referencia a la Institución Prestadora de Servicios o Unidad Especializada en la Atención del Cáncer Infantil. 3. Los demás trámites que requiera la atención, para que sea oportuna, continua y pertinente, aplicando los mecanismos establecidos en el Capitulo II! del Decreto 4747 de 2007 o la norma que lo modifique, adicione o sustituya, y en lo prescrito en los artículos 4, 5, 6, 7, 9 y 10 de la Resolución 3047 de 2008 del Ministerio de la Protección Social, hoy Ministerio de Salud y Protección Social. Para efectos de dar aplicación a lo dispuesto en el presente artículo se entiende por presunción diagnóstica, la sospecha no confirmada histopatológicamente del padecimiento de cualquiera de las enfermedades de que trata el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010, por parte del médico tratante del paciente, independientemente de su especialidad. Por confirmación diagnóstica, el diagnóstico definitivo realizado histopatológicamente por patólogo o realizado con ayuda de procedimientos o exámenes paraclínicos, imagenológicos, por especialista en hematooncología, de la presencia de las enfermedades de que trata el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010. Parágrafo 1. La Unidad o IPS Especializada en la Atención del Cáncer dispondrá en su sistema de información hospitalario, los medios o dispositivos de captura simultánea del registro de la atención del médico tratante y los profesionales participantes, que el subsistema de información defina. Parágrafo 2. En caso de demora en la ubicación del paciente por parte la Empresas Administradoras de Planes de Beneficios, las Instituciones Prestadoras de Salud- IPS que identifiquen y diagnostiguen presuntivamente un paciente con cáncer infantil, deberán, dentro de las 48 horas siguientes de realizado el diagnóstico presuntivo o de la confirmación, registrar el hecho en el Sistema Nacional de Información para el Control de la Atención del Cáncer Infantil y, dentro del mismo lapso de tiempo, ubicar al paciente en una IPS de atención especializada e integral de cáncer infantil. Va Pe 31 AGO 201 RESOLUCIÓN NÚMERO (1002530 DE 2012 HOJA No 11

Notificación Obligatoria al Sistema de Vigilancia en Salud Pública SIVIGILA. Las Unidades o Instituciones Prestadoras de Servicios de Atención de Cáncer, deberán notificar los casos del cáncer infantil, siguiendo los procedimientos establecidos en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública- SIVIGILA, de conformidad con lo dispuesto en el Decreto 3518 de 2006, o la norma que la modifique, adicione o sustituya. CAPÍTULO V SISTEMA NACIONAL DE INFORMACIÓN PARA EL CONTROL DE LA ATENCIÓN DEL CÁNCER INFANTIL

Sistema Nacional de Información. El Sistema Nacional de Información para el Control de la Atención del Cáncer Infantil se basa en los componentes del Sistema de Información de la Protección Social- SISPRO y sirve de soporte al Sistema Integrado en Red para el Monitoreo, Seguimiento y Control del Cáncer en menores de 18 años. Artículo 27, Conformación del Sistema Nacional de Información. El Sistema Nacional de Información para el Control de la Atención del Cáncer Infantil, estará conformado por los siguientes Subsistemas: 1. Subsistemas para la vigilancia y control de la atención del cáncer infantil. 1.1. El Subsistema de Información para la Vigilancia en Salud Pública- SIVIGILA. Incorporará el Registro Nacional de Cáncer Infantil para la obtención de información inmediata y oportuna en el diagnóstico probable y confirmado, constituyéndose en el primer eslabón en la cadena de vigilancia del evento y respuesta interinstitucional. El sistema de vigilancia de leucemia pediátrica, quedará incorporado a dicho registro y, progresivamente, este Ministerio, con la asesoría del Instituto Nacional de de Salud y del Instituto Nacional de Cancerología Empresa Social del Estado, evaluará la evidencia y factibilidad para incluir otros tipos de cánceres. 1.2, Subsistema de Información de Prestación de Servicios de Oncología. Se encuentra conformado por los datos de la historia clinica que defina el Ministerio, como fuente primaria de captura, por el Registro Individual de Prestación de Servicios y por las demás fuentes disponibles en el SISPRO. 2. Subsistemas de estadísticas vitales, de apoyo a las políticas y la gestión de la atención del cáncer Infantil. 2.1 Subsistema de información de Estadísticas Vitales. Estará conformado por los procesos específicos de registros que incorporan la información correspondiente a las defunciones de menores de 18 años, objeto de la presente Resolución. 3 1 AGO 2012 RESOLUCIÓN NÚMERO. 00025390De 2012 HOJA No _12 de Cáncer Infantil y el Número Único Nacional para los beneficiarios de la Ley 1388 de 2010” 2.2 Subsistema de Registro Poblacional de Cáncer Infantil. Estará conformado por los procesos específicos de registro de variables poblacionales a través de distintas fuentes (sistemáticas y no sistemáticas), con el fin de hacer estudios de tipo poblacional que implementen en forma particular entidades o instituciones. 2.3 Otros Subsistemas. Comprenderá los subsistemas que se vayan incorporando para la vigilancia y control del Cáncer Infantil y permitan la integración y acción concatenada entre las entidades del Sistema integrado en Red para el Monitoreo, Seguimiento y Control del cáncer en los menores de 18 años.

Organización y Gestión del Sistema de Información para el Control del Cáncer Infantil. En la organización y gestión del Sistema de Información para el Control del Cáncer Infantil participarán este Ministerio, el Instituto Nacional de Cancerología Empresa Social del Estado, el Instituto Nacional de Salud, las Unidades o IPS Especializadas de Cáncer Infantil, de acuerdo con sus competencias. Las demás instituciones de la Red Integral de monitoreo, vigilancia y control concurrirán como usuarios del Sistema. Parágrafo. De conformidad con las especificaciones para la Administración y Operación del Sistema de Información para el Control del Cáncer Infantil que expida este Ministerio, integrando las diferentes fuentes de este Sistema, se estructurará la base de datos única, como un repositorio de datos clínicos y/o asistenciales para consulta por los distintos usuarios autorizados, desde el cual se pueda generar la información que se requiera para los objetivos del Sistema Integrado en Red de Monitoreo, Vigilancia y Control del cáncer en los niños y menores de 18 años.

Datos Básicos. El Sistema Nacional de Información para el Control de la Atención del Cáncer Infantil contará con un conjunto básico de datos, identificados como esenciales para llevar a cabo el monitoreo, seguimiento y control de la prestación de los servicios de salud a los menores de 18 años con cáncer, los cuales estarán distribuidos en los Subsistemas del Sistema Nacional de Información para el Control de la Atención del Cáncer Infantil, sin perjuicio de que los sistemas de información de las distintas Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud- IPS que participen en la atención de los niños con cáncer, puedan registrar otras variables para su propio uso y de los otros datos que paulatinamente se incorporen para los objetivos de las instituciones que conforman la Red Integrada de Monitoreo, Seguimiento y Control del Cáncer. El conjunto básico de datos incluirá: 1. Datos de identificación y lugar de residencia del paciente, del prestador de servicios de salud, de la Empresa Administradora de Planes de Beneficios- EAPB o de la Dirección Territorial en caso de población no asegurada. 2. Información de la atención, tanto diagnóstica como terapéutica y/o paliativa que incluya, como mínimo los siguientes datos: lugar, fecha, ámbito, consultas, procedimientos, medicamentos administrados, radioterapia, quimioterapia, terapias física o del lenguaje, soporte nutricional (enteral y parenteral), y uso de dispositivos médicos (temporales o permanentes), entre otros. 3 1 AGO 2012 RESOLUCIÓN NÚMERO (010025390 pe 2012 HOJA No _13 3. Los motivos de la atención, diagnósticos, complicaciones y finalidad de la atención. 4. Tipo de estancias hospitalarias utilizadas, uso de ambulancia para transporte interinstitucional y otros apoyos de la atención. 5. Datos específicos del proceso de notificación del evento para la vigilancia en salud pública. 6. Los datos necesarios para la obtención de información inmediata y oportuna de las señales de alerta para la garantía de la calidad de la atención de los niños, niñas y menores de 18 años con cáncer. 7. Otros datos que se vayan incorporando o que existan en las fuentes de información con datos del cáncer.

Identificación de los menores de 18 años con cáncer. Para garantizar la identificación de los menores de 18 años al Sistema General de Seguridad Social en Salud y usuarios de servicios de salud con sospecha o diagnóstico de cáncer, el número único nacional para beneficiarios, será el correspondiente al tipo de documento de identidad, según la edad y condición especial definidos en la Resolución 1344 de 2012 expedida por este Ministerio. Artículo 31, De la exigibilidad de la información de prestación de servicios en cáncer infantil. El Ministerio de Salud y Protección Social, realizará el control del cumplimiento del reporte de los datos generados en los Subsistemas de información, de acuerdo con los flujos establecidos, estándares de calidad, cobertura y oportunidad. Parágrafo. Las Unidades o Instituciones Prestadoras de Servicios de Atención de Cáncer Infantil, para efectos de la calidad de la atención en todos sus atributos, serán responsables de registrar, conservar, procesar, analizar y brindar los datos para el monitoreo y seguimiento de cada uno de los casos de cáncer infantil, durante toda la etapa de tratamiento y pos tratamiento, manteniendo la debida confidencialidad.

Operación del Sistema Nacional de Información del control del cáncer infantil. El Ministerio de Salud y Protección Social, a través de la Oficina de Tecnología de Información y Comunicación- TIC y la Dirección de Demografía y Epidemiología, con el apoyo del Instituto Nacional de Cancerología y del Instituto Nacional de Salud, definirá las especificaciones para la operación del Sistema Nacional de Información para el Control de la Atención del Cáncer Infantil, integrado al SISPRO, en el que se incluyan las normas técnicas para la administración, operación, definición de las características técnicas del conjunto de datos básicos, niveles de acceso, uso de la información, reserva y confidencialidad que este exija y demás regulaciones técnicas que se requieran para que se cumplan los objetivos de sus subsistemas.

Divulgación de la información. Este Ministerio definirá, dentro de los seis meses siguientes a la entrada en vigencia de la presente Resolución, los mecanismos de divulgación y difusión de la información de cáncer infantil

Inspección, Vigilancia y Control - IVC. En desarrollo de sus propias competencias, las autoridades que ejerzan funciones de inspección, vigilancia y control, les corresponde cumplir y hacer cumplir las disposiciones establecidas en la presente Resolución, adoptar las medidas necesarias conforme a la normatividad vigente y, en caso de incumplimiento, iniciar las respectivas E 31 AGO 207 RESOLUCIÓN NÚMERO 0002590 De 2012 HOJA No 14 investigaciones de acuerdo al procedimiento establecido en el artículo 47 de la Ley 1437 de 2011 e imponer, además de las sanciones previstas en la ley, las señaladas en el parágrafo 4* del artículo 4% de la Ley 1388 de 2010. Parágrafo. La Superintendencia Nacional de Salud iniciará las investigaciones e impondrá, las sanciones de conformidad con lo establecido en la Ley 1438 de 2011.

Vigencia y derogatorias. La presente resolución, empezará a regir dentro de los cuatro (4) meses siguientes de la fecha de su publicación en el Diario Oficial, periodo en el cual, las entidades y sectores obligados al cumplimiento de lo aquí dispuesto, deben adaptar sus procesos a las condiciones aquí establecidas, sin perjuicio del cumplimiento de la normatividad vigente del Sistema de Seguridad Social en Salud, y deroga las disposiciones que le sean contrarias.