Por la cual se establece el reporte de información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo.

Objeto y ámbito de aplicación. La presente resolución tiene por objeto establecer el reporte de información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación, a la Cuenta de Alto Costo por parte de las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud — IPS, las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud — EAPB incluidas las de régimen de excepción y régimen especial de salud y las direcciones departamentales, distritales y municipales de salud.

Reporte de la Información. Las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios, pertenecientes a los regimenes contributivo, subsidiado, especial y de excepción y las direcciones departamentales y distritales de salud deben reportar la información definida en la presente resolución a más tardar el 30 de marzo de cada año, con la medición de las variables que se describen en el Anexo Técnico que hace parte integral de la misma, con corte al 31 de enero de cada año, utilizando para el efecto el aplicativo web de la Cuenta de Alto Costo.

Responsabilidades de las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, -1PS. En desarrollo de lo dispuesto en el artículo 114 de la Ley 1438 de 2011, las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud deberán: 3.1. Recolectar y reportar a las Empresas Administradoras de Planes de Beneficios - EAPB pertenecientes a los regimenes contributivo, subsidiado, especial y de excepción, así como, a las direcciones municipales, departamentales y distritales de salud, según corresponda, el registro de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatias asociadas a déficit de factores de la coagulación, según el Anexo Técnico que hace parte integral de esta resolución, minimo 30 dias calendario antes de la fecha de reporte ante la Cuenta de Alto Costo. 3.2. Capacitar a su personal en el registro y soporte clínico relacionado con ta atención de Hemofilia y otras coagulopatias asociadas a déficit de factores de la coagulación.

Responsabilidades de las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB). Las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB) pertenecientes a los regímenes, contributivo, subsidiado, especial y de excepción, deberán: 4.1. Recolectar y consolidar el registro de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación, remitidas por su red de prestadores de servicios de salud. 4.2 Reportar a la Cuenta de Alto Costo, el registro de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación, conforme a lo señalado en el Anexo Técnico que hace parte integral de esta Resolución. 4.3. Responder por la oportunidad, cobertura y calidad de la información reportada. 4.4. Realizar la asistencia técnica, capacitación, monitoreo y retroalimentación a las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, de su red de servicios. 4.5. Verificar la veracidad de la información reportada por las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, de su red de servicios.

Responsabilidades de las direcciones municipales de salud. Las direcciones municipales de salud, deberán: 5.1. Recolectar y consolidar el registro de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación, remitidas por su red de prestadores de servicios de salud, según su competencia. 5.2. Reportar a las direcciones departamentales de salud, el registro de pacientes diagnosticados con Hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación, conforme a lo señalado en el Anexo Técnico que hace parte integral de la presente resolución, 30 dias calendario antes de la fecha de reporte a la Cuenta de Alto Costo, 5.3. Responder por la oportunidad, cobertura y calidad de la información reportada. 5.4, Realizar la asistencia técnica, capacitación, monitoreo y retroalimentación a las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud públicas, que tienen a su cargo la atención de personas que no se encuentran afiliadas al Sistema General de Seguridad Social en Salud. 5.5. Realizar la verificación de la veracidad de la información reportada por las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud públicas de su red de servicios. con hemofilia y otras coagulopatias asociadas a déficit de factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo”

Responsabilidades de las direcciones departamentales y distritales de salud, Las direcciones departamentales y distritales de salud, deberán: 6.1 Recolectar y consolidar el registro de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coaguiopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación, remitidos por las Direcciones Municipales de Salud e Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, de su red de servicios. 6.2. Reportar a la Cuenta de Alto Costo, el registro de pacientes diagnosticados con Hemofilia y otras coagulopatias asociadas a déficit de factores de la coagulación, conforme a lo señalado en el Anexo Técnico, que hace parte integral de esta resolución. 6.3. Responder por la oportunidad, cobertura y calidad de la información reportada. 6.4. Realizar la asistencia técnica, capacitación, monitoreo y retroalimentación a las Direcciones Municipales de Salud, e Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud públicas que tienen a su cargo la atención de personas que no se encuentran afilladas al Sistema Genera! de Seguridad Social en Salud, de acuerdo con sus competencias. 6.5. Verificar la veracidad de la información reportada por las direcciones municipales de salud o a las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud de su red de servicios.

Responsabilidades de la Cuenta de Alto Costo. En cumplimiento de lo dispuesto en la presente resolución, la Cuenta de Alto Costo es responsable de: 7.1. Realizar la asistencia técnica, capacitación, monitoreo y retroalimentación a las, Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB), pertenecientes a los regímenes contributivo, subsidiado, especial y de excepción. 7.2. Realizar y publicar un instructivo pormenorizado que aclare las preguntas que surjan durante el proceso de recolección y consolidación de la información. 7.3. Recolectar y consolidar la información relacionada con el aseguramiento de los pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación. 7.4. Enviar la información según los estándares técnicos definidos por el Ministerio de Salud y Protección Socia! para su integración al Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) de acuerdo con la periodicidad que se establezca. 7.5. Entregar anualmente al Ministerio de Salud y Protección Social la información de gestión de riesgo de hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación por asegurador para apoyar la vigilancia.

Certificación de veracidad de la información. El representante legal de la respectiva Entidad Administradora de Planes de Beneficios -EAPB, perteneciente a los regímenes contributivo, subsidiado, especial y de excepción, y el representante legal de la dirección territorial de salud respectiva, certificará la veracidad de la información que reporta mediante una comunicación a la Cuenta de Alto Costo con el número de radicación generado por el aplicativo de recepción de la base de datos, posterior a su radicación por el aplicativo web de la Cuenta de Alto Costo.

Validaciones y auditoría de la información. La información reportada por las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios - EAPB, pertenecientes a los regímenes, contributivo, subsidiado, especial y de excepción y las direcciones departamentales y distritales de salud en virtud de lo estipulado en la presente resolución, podrá ser objeto, entre otras, de las siguientes validaciones: 9.1. Ser contrastada con la información que disponga el Ministerio de Salud y Protección Social para verificar la afiliación y derechos de cada uno de los pacientes. 9.2. Revisada por el Ministerio de Salud y Protección Social y por la Cuenta de Alto Costo, con el fin de detectar y corregir duplicidades e inconsistencias en la información, con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación a fa Cuenta de Alto Costo” 9.3. Ser auditada por la entidad contratada por la Cuenta de Alto Costo, la cual puede contemplar muestras representativas, con el fin de garantizar la calidad, confiabilidad y veracidad de la información reportada. Parágrafo. Los resultados estadísticos y su análisis en virtud del reporte de que trata la presente resolución, será publicada en la página web de este Ministerio y en la página web de la Cuenta de Alto Costo.

Tratamiento de la información. Las entidades que participen en el flujo y consolidación de la información, serán responsables del cumplimiento del régimen de protección de datos y demás aspectos relacionados con el tratamiento de información, que le sea aplicable en el marco de las Leyes Estatutarias 1581 de 2012, Decreto 1377 de 2013, Ley 1712 de 2014 y las normas que las modifiquen, reglamenten, aclaren o sustituyan.

Vigilancia y control. En desarrollo de sus propias competencias, a las autoridades que ejerzan funciones de inspección, vigilancia y control les corresponde cumplir y hacer cumplir las disposiciones establecidas en la presente resolución, adoptar las medidas necesarias conforme a la normatividad vigente.

Vigencia. La presente resolución rige a partir de su publicación.

y Ln e GAVIRIA URIBE inistro de Salud y Protección Soci ra p con hemolilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo” ANEXO TÉCNICO CONTENIDOS Y REQUERIMIENTOS TÉCNICOS DE LA INFORMACION A REPORTAR RESPECTO DE LAS PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS ASOCIADAS A DÉFICIT DE FACTORES DE LA COAGULACIÓN Cada EAPB perteneciente a los regímenes contributivo, subsidiado, especial y de excepción y las direcciones departamentales y distritales enviarán a la Cuenta de Alto Costo en la fecha de reporte prevista, un archivo en texto plano, delimitado por tabulaciones, donde cada fila o registro representa un paciente que entre la fecha de corte respectiva y la fecha de medición anterior, se encontraba afiliado a las entidades obligadas a reportar. Cada registro del archivo debe contener exactamente la totalidad de los campos diligenciados, separados por tabulaciones, los cuales deben corresponder a las variables que se definen en la estructura de variables del presente anexo técnico. Todos los campos son obligatorios. CARACTERÍSTICAS DE LOS ARCHIVOS PLANOS Los archivos deben ser tipo texto y cumplir con las siguientes especificaciones técnicas: 1. En el anexo técnico de los archivos, el tipo de dato, corresponde a los siguientes: A- Alfanumérico N-Numérico D-decimal F-Fecha H:Hora 2. Todos los datos deben ser grabados como texto en archivos planos de formato ANSI, con extensión .txt 3. El formato del nombre del archivo es AAAAMMDD_CODEPS_AR.txt, donde AAAAMMDD corresponde a la fecha de reporte definida en el

artículo 2” de la presente resolución y CODEPS al código de seis caracteres o el código del departamento o distrito según DIVIPOLA en caso de las entidades departamentales y distritales de salud 4. El separador de campos debe ser tabulaciones, y debe ser usado exclusivamente para este fin. 5. Ningún dato en el campo debe venir encerrado entre comillas (*”) ni ningún otro carácter especial. 6. Los campos numéricos deben venir sin ningún formato de valor ni separación de miles. Para los campos que se permita valores decimales, se debe usar el punto como separador de decimales. 7. Los campos de tipo fecha deben venir en formato AAAA-MM-DD incluido el carácter guion, a excepción de las fechas que hacen parte del nombre de los archivos. 8. Los valores registrados en los archivos planos no deben tener ninguna justificación, por lo tanto no se les debe completar con ceros ni espacios. 9. Tener en cuenta que cuando los códigos traen CEROS, estos no pueden ser reemplazados por la vocal 'O' la cual es un carácter diferente a cero. 10. Los archivos planos no deben traer ningún carácter especial de fin de archivo ni de final de registro. Se utiliza el ENTER como fin de registro. RESOLUCIÓN NÚMEROJ 0123 DE 20 2 1 ENE 2015 ESTRUCTURA DE DATOS A REPORTAR. Primer Usuario nombre del Escriba el primer nombre del usuario Segundo nombre del usuario Escriba el segundo nombre del usuario, En caso de un tercer nombre, escríbalo separado por un espacio. Registre "NONE", en mayúscula sostenida, cuando el usuario no tiene : segundo nombre (NONE="Ningún Otro Nombre Escrito”). l Primer usuario apellido del Escriba el primer apellido de! usuario.

Segundo apellido del usuario Escriba el segundo apellido del usuario. Registre "NONE”, en mayúscula sostenida, cuando el usuario no tiene segundo - apellido (NOAP=Ningún Otro Apellido”) Tipo de Identificación del usuario RC=Registro Civil, Tl=Tarjeta Identidad, CC=Cédula de ¡ Ciudadanía, CE=Cédula Extranjería, PA=Pasaporte, MS=Menor sin Identificación (solo para el Régimen Subsidiado). AS=Adulto sin identificación (solo para el Régimen Subsidiado). CD=Camet Diplomático Número de Identificación del usuario identificación; Número de identificación del afillado según el tipo de Fecha de nacimiento ; —l: Fecha de nacimiento del usuario en el formato AAÁA-MM- ! DD Sexo M= masculino, F= femenino Ocupación Código según la Clasificación Internacional Uniforme de Ocupaciones. Si no existe información =9999 y si No Aplica =9998 Régimen de afiliación al SGSSS C=Régimen Contributivo, S=Régimen Subsidiado , P=Regimenes de excepción, E=Régimen especial N=No asegurado Código de la EAPB o de la entidad territorial Cuando el usuario tenga EAPB escriba el código de la; empresa aseguradora que registla al usuario (EPS/EOC/EPSIESSICCF/EAS). Cuando el usuario sea notificado por entidad territorial escriba el código de departamento y municipio según DANE.

Código étnica pertenencia ¿mulato(a), afro Registre el grupo étnico del usuario:1=Indigena, 2=ROM (gitano), 3=Raizal del archipiélago de San Andrés y Providencia, 4=Palenquero de San Basilio, 5=Negro(a), colombiano(a) o afro descendiente, 5=Ninguna de las anteriores Grupo poblacional : 52=Discapacitado - los oídos; 53=Discapacitado - los demás T=Indigentes; 2=Población infantil a cargo del ICBF; 3=Madres comunitarias; 4=Artistas, autores, compositores; 5=0Otro grupo poblacional; S=Recién Nacidos; 7=Discapacitados; —8=Desmovilizados: 9=Desplazados; 10=Población ROM; 1t=Población raizal; 12=Población en centros psiquiátricos. 13=Migratorio; 14=Población en centros carcelarios; 15=Población rural no migratoria; 16=Afrocolombiano; 31=Adulto mayor, 32=Cabeza de familia; 33=Mujer embarazada, 34=Mujer lactante; 35=Trabajador urbano; 36=Trabajador rural; 37=Víctima de violencia armada; 38=Jóvenes vulnerables rurales; 39=Jóvenes vulnerables urbanos; 50=Discapacitado - el sistema nervioso; 51=Discapacitado - los ojos; órganos de los sentidos (olfato, tacto y gusto); 54=Discapacitado - la voz y el habla; 55=Discapacitado - el sistema cardiorrespiratorio y las defensas; 56=Discapacitado - la digestión, ei metabolismo, las hormonas; 57=Discapacitado - el sistema genital y reproductivo; 58=Discapacitado - el movimiento del cuerpo, manos, brazos, pi

ernas; 59=Discapacitado - la piel; G0=Discapacitado - otra; ND=N0 definido “Por la cual se establece el reporte de información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo" ES A 3 y ñ [Registre el Código del municipio en donde reside el afiliado según la división político administrativa DIVIPOLA — DANE. consejería genética Edad del usuario en 14 II de A 5 Este código debe ser reportado en 5 dígitos, donde los dos primeros dígitos corresponden al departamento donde se localiza el municipio. Número telefónico del ! 15 paciente (incluyendo A 21 Registre sólo dos números de teléfono(s) fijos y/o móviles a familiares y completos para contactar al paciente y separe por comas L cuidadores): 16 Fecha de afiliación a F 10 Fecha en la que el usuario se afilió a la EPS en el formato la EPS que registra AAAA-MM-DD. e] ON 1. | 0=n0, 1=si, 3= no aplica 18 0 elarificación O N 4 O=planificación, 1=consejería genética. 2= planificación y ¡ consejería genética, 3= no aplica, 4= ninguno a JASNOSTICO ¿4 e de Diligenciar la edad en años al momento del diagnóstico, 19 e O del] ON 4 9998= dato no disponible 20 Motivo de la prueba N 4 O=madre portadora conocida,1= otro historial familiar, de diagnostico 2=sintoma hemorrágico, 3= otro, 4= desconocido A | Registre la fecha en el formato AAAA-MM-DD. Si cono sólo el año y el mes, registre el día 01.

Si conoce solamente . . el año registre el año e incluya 01 como mes y 01 como día. 21 | Fecha de diagnostico | F 10 Registre 1800-01-01= desconocida. Registre 1811-0%- | 01=Dato No disponible, porque el diagnóstico se realizó en _ . otra EPS Código válido de : habilitación de la IPS Código válido de habilitación de la IPS que presta los donde se realiza la servicios a los usuarios de la EAPB y se encontrará tantas 22 confirmación N 12 veces como ámbito de prestación del servicio tenga diagnóstica (IPS disponible la IPS por cada EAPB.

El código corresponde al donde se realiza el Registro Especial de Prestadores de Servicios de Salud. diagnostico por parte Ejemplo: 173805676501 | ¡ de el medico) O= Factor VIII (Hemofilia A), 1= Factor |X (Hemofilia B); 2= 23 Tipo de deficiencia N 4 portadora; 3= Von Wilebrand, 4= Fibrinógeno, 5= diagnosticada Protrombina, 6=FV, 7=FV y FVIIl, 8=FVIl, 9=FX, 10=FXI, 11=FXI!I 24 anendad según E N 4 Osleve; 1=moderado; 2=severo, 3=desconocido, 9999= no de factor Actividad coagulante del factor aplica, usuario con coagulopatia diferente a hemofilia. z AAA , An ¿PAR AN z >, O=<1%, 1=>1 y <5%, 2= >5 a 40%, 3= desconocido, 9999= | no aplica, usuario con coagulopatia diferente a hemofilia Antecedentes familiares asociados a hemofilia FO INICIAL HÉMOFILICOS O=No0 tiene antecedentes familiares, 1=Madre ,2=Padre, 3= 1 Hermano, 4=2 Hermanos, 5=1 Hermana, 6= 2 Hermanas, 7=Padre y Madre, 8= Padre y 1 hermano, 9=Padre y 2 ' hermanos, 10= Padre y 1 hermana, 11= Padre y dos hermanas, 12= Madre y 1 hermano, 13=Madre y 2 hermanos, 14= Madre y 1 hermana, 15 = Madre y 2: hermanas, 16= 1 sobrina, 17= dos sobrinas, 18= 1 sobrino , | 19= 2 sobrinos, 20= desconocido, 9999= no aplica, usuario con co

agulopatia diferente a hemofilia. Factor recibido 0= concentrado de factor VIII, 1= concentrado de factor IX, 2= plasma fresco congelado, 3=crioprecipitado, 4=desconocido, 5= no recibió tratamiento, 9999= no aplica, usuario con coagulopatia diferente a hemofilia. RESOLUCIÓN NÚMERO. yYOD123 ¡O= a demanda; 1= profilaxis primaria; 2= profilaxis | secundaria; 3=profilaxis terciaria; 4= profilaxis intermitente; | | 28 ¡Esquema 4 5= sin tratamiento, 6= desconocido, 9999= no aplica, usuario con coagulopatia diferente a hemofilia. See la fecha en el formato AAAA-MM-DD. Si conoce e sólo el año y el mes, registre el dia 01. Si conoce solamente 29 a mento del 10 el año registre el año e incluya 01 como mes y 01 como día. ¿P ; 1 Registre 1800-01-01= desconocida.